Вы здесь

Ярошенко Илья

02.08.2010


Диагноз: Болезнь Канаван (Лейкодистрофия)

Все эти 6 лет мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Проявляется все больше и больше симптомов… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без адских болей. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того не легкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим сокровищем вот уже 6 лет… я борюсь изо всех своих оставшихся сил за его жизнь! Но я, к сожалению, одна не всесильна, как бы мне этого не хотелось. Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС! МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТСЯ! Только когда вы все рядом, у меня появляются новые силы на борьбу. Мы очень нуждаемся в вас!.. Молитвенно, финансово, репостами (что очень важно), просто в моральной поддержке. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! За все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нем!
И пусть хранит Господь вас и ваших близких! Благословения вам Божьего и крепкого здоровья

ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 09 сентября 2016:
( спец.питание, лекарства, мед.обследования и средства по уходу за малышом на 1 год (с января по декабрь))
(по курсу продажи рубля 36 грн./100 руб.):

1. Расходные материалы по уходу за гастростомой:

- Шприцы 20 мл. (из расчета 6 шт/в день*12 мес. = 1500 шт по 2,00 грн примерно за шт.): 3 000 грн. или 8 333,33 руб.
- Шприцы 10 мл. (2 шт/в день* 12 мес. = 500 шт. по 1,50 грн примерно за шт.): 750 грн. или 2 083,33 руб.

* (Трубки для кормления в стому, вместо Хлоргексидин биглюконат 0,05% для обработки кожи вокруг стомы - , повязки на гастростому на какое-то время нам закупил московский благ.фонд «Вера». Спасибо им огромное!)

2. Спец.питание Resource Junior. 240 бан. по 350 грн. на 12 мес.: 84 000 грн. или 233 333,33 руб. (http://vdn.org.ua/prod96427-Mol_smes_Nestle_Resource_junior_s_vanilu_12s... )
3. Лекарства:
- Депакин сироп (4 мл./утро, 5 мл/вечер = 24 уп) по 120 грн.: 2 880 грн. или 8 000 руб.
- Мотилиум суспензия (6 уп./в мес. (4 мл./4-5 раз в день) * 12 мес. = 72 уп.) по 800 руб./уп.: 57 600 руб. или 20 736 грн. (+ доставка по России)
- L-карнитин (500 мг. в сутки, 4 уп. http://ua.iherb.com/Now-Foods-Acetyl-L-Carnitine-500-mg-200-Vcaps/15271 ) по 958,12 грн.: 3 832,48 грн. или 10 645,79 руб. + доставка из Америки примерно 8 дол.= 212,40 грн./ 590 руб. (курс 26,55 грн.) Итого = 4 044,88 грн. или 11 235,79 руб.
- Diamox 250 мг. 1 уп./100 таб.: 2 150 грн. или 5 972,22 руб. (с двойной доставкой – из-за границы, потом по Украине) http://pharmalad.com/goods/acetazolamide_65150.html
- Пробиотики разных групп постоянно (чаще оригиналы, в связи с плохой всасываемостью у Ильюши) примерно на 16 000 грн. или 44 444,44 руб.
4. Лабораторные исследования крови и жкт каждые 3 мес.+ дорога туда и обратно (такси): по 4 000 грн на 1 раз*4 раза за 12 мес. = 16 000 грн. или 44 444,44 руб.
5. Назначенное лечение исходя из лабораторных исследований примерно по 2 000 на 1 обследование * 4 обследования за 12 мес. = 8 000 грн. или 22 222,22 руб.
6. Обычное питание и другие нужды по уходу за малышом: (1500 грн. в мес. * 12 мес.): 18 000 грн. или 50 000 руб.
7. Доставка расходников и лекарств из США: примерно 15 дол - (398,25 грн. или 1 106,25 руб.; курс 26.55 грн.)
8. Доставка спец.питания и лекарств по Украине: 500 грн. или 1 388,90 руб.
9. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 4% от суммы: 7 049,87 грн. – 19 582,97 руб.

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА:183 509 грн. или 509 747,22 руб.
Чистая сумма на спец.питание, лекарства, мед.обследования и средства по уходу за малышом на 1 год (с января по декабрь) без % вывода и обмена = 176 459,13 грн. или 490 164,25 руб.

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 НОЯБРЯ!!

** Суммы указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от приобретения чего либо, то пойдет на уход за малышом в дальнейшем.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. А в конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!

Прямые контакты родителей:
+38093 765 38 53 Мария (мама)
+38098 908 05 51
E-mail: margo-shtorm@mail.ru

Адрес проживания: Житомирская обл., г. Коростень, ул. Киевская

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приват банка:
р/с 29244825509100
МФО 305299
КОД 14360570
Назначение платежа: Пополнение карты № 4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Номер карты СберБанка: 4276 5500 5124 1365
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Яндекс деньги: 410011816491888
Киви: +380989080551
МТС (Для Белоруссии): +375297941507

vypiska_s_istorii_razvitiya_rebenka_str.1_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_rebenka_str.2_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_rebenka_str.3_marker.jpg
///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 05.12.16

Доброго времени суток, наши дорогие!

Простите за отсутствие новостей долгое время...очень устала, к сожалению. Сбор все никак не закрывается, Ильюшеньке не очень хорошо. Напишу поподробней чуть-чуть..

В реанимации мы тогда пробыли 6 дней - 4 дня в нашей местной Коростенской, и потом нас увезли в Житомир (областную), там мы пробыли 2 дня дабы могли обследовать нашу аритмию холтером (спец.устройство, которое может длительное время записывать деятельность работы сердца), у нас такого в городе нет, к сожалению. Там у нас продолжалась рвота, рефлюкс и тошнота...продолжалась и аритмия: когда спал котеночек - падал пульс до 50 (что не есть хорошо, при 30 уже ставится кардиостимулятор), а когда бодрствовал - постоянно при стридоре прыгала за 150, а с нормальным дыханием (что гораздо реже) за 135-140. В итоге, серьезных нарушений в работе сердца не обнаружили, поставили нам вторичную брадиаритмию: характеризуется сниженной частотой сердечный сокращений, нормой для нас является 70-90. Основной причиной появления патологии является повышенный тонус блуждающего нерва, в нашем заболевании это не новость(( В нашем случае - это еще один симптом болезни Канавана...к сожалению, уже и сюда добралось... У нас, можно считать, умеренная брадиаритмия, которая часто возникает у детей и характеризуется появлением тахикардии на выдохе - это то, что происходит с нами днем, скачки пульса вверх((. Вторичным считается потому, что это не само заболевание появилось, а уже как следствие нашего основного заболевания. То есть - еще один симптом, по другому. К стати, еще такой вид называют синусовой брадиаритмией, говорила нам кардиолог. Ну вот так, живем дальше, контролируя. По предостережению врача: главное, чтоб пульс не прыгал выше 250 (тогда только реанимация), и не ниже 30 (тогда кардиостимулятор - и то будет решаться, есть ли смысл при нашем заболевании. То есть, дали четко понять, что они, в случае чего, ставить стимулятор не будут...короче, крест уже поставили на нас).

Далее, после всего этого, как мы выписались и приехали домой, мы не перестаем бороться с рефлюксом и сильной тошнотой(( и долго время сохранялась периодичная рвота, потом очень частая понемногу (раз в 5-10 минут). Я не выдержала, поехали мы на обследование в Киев раньше времени, сдали все анализы, посетили гастроэнтеролога, но прежде мы заехали в Институт Педиатрии, Акушерства и гинекологии (ИПАГ), и договорились амбулаторно (под мою ответственность) сделать процедуру ФГДС (Ильюнька глотал зонд), чтоб просмотреть весь пищевод и желудок, дабы уже увидеть всю картину и принять решение об операции фундопликации... Это было страшновато...Ильюнечка еле выдержал, но он герой мой! Ему было до боли не приятно, потом после обидно (обиделся на меня), но длилось такое состояние не долго, быстро отошел и повеселел, а все почему? Потому, что после того, как вытащили зонд, Ильюня вырвал грамм 15-20 одной желчи. Ему полегчало. Потом он больше улыбался, глазки ожили.. Я присутствовала при процедуре, и слышала, что говорили по ходу дела: в итоге, весь пищевод и желудок был укрыт желчью...сфинктер умеренно растянут.... по диагнозам, это звучит так: "Недостаточность кардии. Эзофагит. Эритематозная гастропатия. Дуоденогастроэзофагитный рефлюкс." Вот такой вот букет мы получили... Нам и хирург назначил лечение: Мотилиум и отвар льна. И гастроэнтеролог потом добавила омез 40 мг. в день. На фоне приема фосфалюгеля длительное время (около 10-12 дней) у Ильюни развился жесткий запор. Поэтому и Лактувит назначила. Меньше, чем через сутки, вернулось наше расстройство, и до сих пор. За пару дней после начала нашего лечения у нас прекратилась рвота. Но рефлюкс и тошнота сохраняется по сей день...но как-то переменно, то хуже, то чуточку лучше.. А ездили мы на обследование 9 ноября 2016. То есть, уже почти месяц мы на этом лечении и результата пока особого мало... Будем, скорее всего, менять омез на подобный ему, возможно просто препарат или фирма не подходят, такое тоже бывает. А тот же препарат другой фирмы может подойти - не раз такое замечала. И ночь у нас просто "атас"....извините за выражение - мы просто спим сидя..иначе даже сна не видать Ильюне, мучает особенно ночью ужасно. Днем, когда сидим, уже не так плохо. Вертикализация очень помогает. Хорошо, что у нас есть наше любимое кресло!.. К сожалению, наша дельфинотерапия летом покатилась под откос...эта реанимация все решила((( Сон ухудшился... засыпаем мы к утру обычно, спим часом 5-7 за сутки - это просто катастрофически мало. Днем не спим. Напряженность, естественно. Кому такое состояние понравится...конечно!(( В итоге, мы еще не закрыли этот сбор осталось собрать около 15 тыс. грн. Но уже в январе (если не раньше) нам нужно будет открывать сбор на дельфинотерапию на начало апреля.. а это еще около 40-45 тыс грн. со всеми расходами попутно((( Иначе, боюсь, совсем скоро настанет период без сна...который обычно и наступает со временем.

Такая уже усталость...просто дикая... еле поднимаю себя ото сна уже, просто не реально проснуться(( естественно, давление шалить начало. Вот и думаешь невольно... что будет, если, не дай Бог, мне совсем поплохеет?....как Ильюня...что с ним будет??... Поэтому очень хочется, и я уже просто умоляю о помощи в закрытии сбора, чтоб хотя бы немного заняться своим здоровьем..У Ильюни кроме меня никого и нет, по сути...он никому, кроме меня не нужен...(( Поэтому очень страшно за будущее!((

Благодарю от всей души всех, кто следит за судьбой Ильюнечки! Всем огромнейшее спасибо за все! Это бесценная помощь для нас! И я прошу вас, не оставляйте своих молитв о болящем младенце Илие!...Это нам крайне необходимо!

И пусть хранит и благословляет вас всех Господь!

Новости от мамы на 09.09.16

Сложный период был у нас. Все то время, до конца августа, было все так же... и с ушком постоянная борьба (вернее, с пролежнями на нем, да и второе периодами "хочет" выдать ту же версию), пока справляемся. И "стул" абсолютно так же - боремся с восстановлением флоры. И лямблии все никак не уйдут...не смотря даже на лечение, показатели ужасно высокие (при норме до единицы, у нас в анализах свыше 9-ти держится циферка). Но самое ужасное произошло вот...25 августа - началось все с рвоты, каких-то болей (мне было не понятно где: где-то грудной-шейный отдел). А перед этим за неделю у нас была мини авария: ехав на маршрутке, сидели на сидениях (на руках), подрезала маршрутку машина, водитель резко за тормозил, ударилась и я, и Ильюня головой), я к чему это - думала, рвота, это запоздалые последствия легкого сотрясения, почему так? Потому, как мы не выходили на улицу неделю из-за жары, а тут вышли - первый этаж у нас ступеньки, приходится на колесах спускать коляску, ее потрушивает - видимо, это и стало тем фактором запоздалости. Но совместно с этим перед 25-м числом у нас начались скачки пульса...то вверх до 170, то вниз до 50. И на следующий день, 26.08.16 утром, Ильюня вырвал дважды жидкостью бордового цвета, и тут же, спустя несколько минут остановка дыхания (апноэ).... Я его на руки, на такси и в реанимацию. (Скорую у нас ждать дольше, чем такси, порой), т.к. Ильюня уже начал слегка синеть. Там быстро откачали, но, как всегда, все сопровождалось судорогами на фоне легкого кислородного голодания. Сибазон укололи и все хорошо стало. Но пульс, так и не пришел в норму. Лежали мы в реанимации нашей 4 суток, на протяжении 3-х нам делали утром кардиограмму, она была не нормальной. Подозревали аритмию. Но у нас нет детского кардиолога, как раз были выходные. И в понедельник уже зам.глав. врача и заведующей отделения детского отделения вызвонили Житомир (Станишовку, обл.больницу), и во вторник нас на скорой увезли туда. Пока продержали на приемном....пока все врачи осмотрели...пока все одно и тоже рассказала...в итоге забрали на реанимацию. Там мы пролежали 2-е суток, вторые сутки из них нам подключали холтер (суточный ЭКГ), и после него уже озвучили, что на прямую у Ильюни с сердцем нет проблем, а вот есть как раз вторичная аритмия то есть - следствие нашей болезни. Нервная система уже дает сбой. Теперь у нас постоянно есть скачки пульса. Я просто контролирую. Важно, чтоб не было ниже 30 и выше 250-300. Все эти 6 дней в реанимациях мы питались сугубо через гастростому, т.к. любая попытка кормить через ротик сопровождалась рвотой. И уже сейчас рвоты у нас нет, сон очень подпортился... пока сложно с ним, как ночью, так и днем. Аппетит восстановился, но частично - кушаем через ротик шприцем до 40-50 мл, остальное в гастростому. Но, есть и приятная новость - за все эти дни, начиная с реанимаций, мы набрали целый килограмм, и сейчас уже весим 15 кг. настроение переменчивой, но то, что есть уже улыбки, хохот и озорные глазки = для меня бесценно! Тот глоток воздуха, которого не хватало все эти дни.

Слава Богу, мой любимый сыночек все еще со мной!.. Мы боремся дальше!
Спасибо всем и каждому за поддержку и молитвы!

Вы всегда можете быть в курсе всех новостей об Ильюне из групп помощи:
https://ok.ru/pomogispastisyna
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://instagram.com/iliaiaroshenko (@iliaiaroshenko)

2._v_fb.jpg04.08.2016.jpg07.07.2016_1.jpg07.07.2016_3.jpg09.08.2016.jpg12.04.2016_1.jpgrean._26.08.2016_1.jpgrean._26.08.2016_2.jpgrean._26.08.2016_3.jpgrean._31.08.2016_1.jpgrean._31.08.2016_2.jpgrean._31.08.2016_3.jpg

Новости от мамы на 14.06.16

Вот Ильюня отзанимался с дельфинчиками 10.06.16 (все 10 занятий), ходили еще в сенсорную и, как я писала, испробуем бобат терапию с небольшим уклоном в краниосакральной терапии (мануалка). Завтра у нас уже последнее занятие бобат терапией. Ильюнечке все очень нравиться, особенно прям таки балдеет от бобат терапии - прям все первые 4 занятия агукал, улыбался и даже смеялся, а вот последние 2 эти занятия немного нервничал (то спать хотел, то кушать, а сегодня немного тошнило) В сенсорной с нами занимался молодой психолог - подход очень ответственный, открытый - в общем, они с Ильюней друг-друга поняли сразу, т.к. Ильюня очень хорошо "разговаривает/отвечает" ему, а обычно он так реагирует только на меня и бабушку (тех, кто больше и чаще всего с ним общается, и рядом). С дельфинчиками очень хороший, в этом году, попался инструктор, внимательный и точно так же, разговорчивый с малышом)) Вызывает на реакцию-разговор). Здесь мы до 16 июня, 17-го ночью уезжаем уже домой поездом. А до терапии Ильюнька все хуже уже спал, днем перестал спать, очень редко, когда минут 30-40 дремал - это был праздник будто для него. Более раздражительный, больше напряженный был. Сейчас получше, конечно, сон в первую очередь наладился, он просто счастлив, я бы сказала (улыбка, хохот, "разговоры" все чаще), раздражения уже такого нет, не так нервничает.

А еще мы ездили в обл.поликлинику по врачам перед поездкой сюда, в Одессу, сменили препарат баклофен на мидокалм - уже не вижу от него эффекта, будем чередовать эти 2 препарата с периодичностью в месяц или 2, т.к. прописали еще и сирдалуд, но я не рискну его вводить из-за негативных о нем отзывов среди наших деток, и даже не только( Ну и каждые 2-3 мес мы ездим в Киев в клинику иммунологии и аллергологии (как вы уже знаете) к гастроэнтерологу на обследование ЖКТ и лечение наших лямблий (они все еще есть у нас - этот путь будет гораздо сложнее, чем казалось). Ну и, к сожалению, у нас уже появилась мальабсорбция (плохая всасываемость из желудка в жкт белков и жиров).

Было у нас и на ушке ведь рана глубокая, уже выело до хряща, нашли тоже клинику Богомолец в Киеве по дерматологии, они нам посмотрели ушко под спец.аппаратом, и исходя из этого и назначили лечение мазями (постоянные повязки, пока не пройдет), ведь ране то уже было 6 мес. А сейчас, спустя вот месяц, почти затянулось, корочка осталась, но это до дельфинчиков, т.к. соленая вода вот не дает до конца уже затянуться ушку, но и не хуже (так же на мазях и все хорошо пока). Были постоянные высыпания на личике у нас, и бывало, что аж до влажных ранок (тоже помните, наверное), тоже раствор водный бепантена с водичкой помогает, судокрем еще, а назначила г/энтеролог лечение (частично нашли препараты), пробиотик мутафлор, да омега-3, и стало немножечко лучше, вот уже 10 дней не было высыпания, а последние пару дней еле-еле видно, но есть. В общем, вот такие у нас новости - слава Богу, все более-менее стабильно, важно только бороться сейчас с восстановлением флоры ЖКТ - а это скорее всего, какие-то уже заграничные (оригиналы) пробиотиков и др.лекарств (не дешевых, к сожалению).

А сейчас ведем сбор на спец.питание, лекарства, эти же мед.обследования, ну и уход на 6 мес. До начала июля не малая сумма еще осталась, т.к. лекарства и спец.питание заканчивается. Надеюсь, успеем, но еще почти 60 тыс грн. собирать(((. Вот такие у нас сейчас дела.

Спасибо, что помните о нас! Это бесценно.. Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких за такую теплоту и доброту ваших сердец!

P.S. Пару свежих фото, и с дельфинотерапии так же.

01.06.2016_1.jpg02.06.2016_4.jpg12.05.16_2.jpg30.05.2016_2.jpg31.03.2016_1.jpggastroenterolog_20.05.16_-_1.jpeggastroenterolog_20.05.16_-_2.jpeggastroenterolog_11.05.16.jpggastroenterolog_27.04.16.jpegdermatolog_k-ka_bogomolec_20.05.16.jpegzaklyuchenie_kliniki_forpost_vr.immunologa-allergologa_ot_11.12.2015.jpglor_20.05.16_-_1.jpeglor_20.05.16_-_2.jpegnevrolog_20.05.16_-_1.jpegnevrolog_20.05.16_-_2.jpegoak_27.04.16.jpegokulist_20.05.16_-_1.jpegokulist_20.05.16_-_2.jpegortoped_20.05.16_-_1.jpegortoped_20.05.16_-_2.jpeghirurg_20.05.16_-_1.jpeghirurg_20.05.16_-_2.jpeg

Новости от мамы на 20.03.16

Все было достаточно не плохо. Главное, было стабильно. Хотя... все так же есть высыпания и ранка на ушке (все это, по результатам анализов в киевской клинике-лаборатории Форпост, было выявлено - флора наша сильно нарушена, наверное, будем очень долго ее восстанавливать. Да и "стул" жидкий постоянно от этого, даже на 2-х пробиотиках). А антибиотик (амоксициллин - наше лекарство по поддерживающей терапии заболевания) я больше не даю. Выбор пришелся вот именно после этих анализов. Либо страдаем с кишечником постоянно, давая антибиотик, либо отпускаем болезнь на ее обычное течение((( Ну вот пришлось выбрать то, что будет лучше сейчас, хотя лекарство одно из важнейших для нас. Где-то через недель 5 опять контрольный осмотр у врача и пересдача анализов. А еще по этим анализам у нас ведь и глисты нашли, лямблии в печени (собственно, из-за которых и есть высыпания, скорее всего). Лечимся уже 3 мес. Пропили курсами Вормил, сейчас пьем и Гропринозин, и капаем в носик Деринат. То есть, вирусная инфекция тоже достаточно давно в нас сидит. Вот мы уже, как 2 дня мучаемся с насморком, мокрота пошла опять - в общем простуда пошла. Опять ингаляции, отсосом мокроту убираем, да и носик чистим. 2 ночи уже как не свои - не спим нормально из-за этого насморка.. Да и сама так же + горло. Лечимся, одним словом. Ну и держимся, куда нам деваться. Как всегда - боремся со всем. Сложно одним, сама сильно устала, какое-то истощение что ли. Но мне не привыкать. И с этим справимся потихоньку, даст Бог. А в остальном, все Слава Богу.

Вот завтра запрошу счет на дельфинотерапию, как пришлют его, сразу и сбор начнем. Да там же и массаж, и сенсорная комната, ну и решила бобат терапию испробовать, может и нам пойдет, расслабятся немного мышцы да суставы. А то на ручках пошла уже контрактура, с этим очень сложно бороться, как я не старалась, болезнь берет свое, и нужно побольше расслабления для суставов... а у нас тут что? Ничего нет...даже массажиста не найти нормального... что очень печально. Со всем сами, занимаемся, лфк, как могу массажирую, психологические занятия тоже сама. Даже вот так куда-нибудь в социум выбраться - некуда. А Ильюня очень любит общение, вокруг любит слушать людей, деток очень любит) Вот дельфинчики для нас будто утешение какое-то. В общем, вот такие у нас пока что новости. Не знаю, успеем ли собрать к маю на терапию - сумма то будет не маленькая, к сожалению. Даст Бог, справимся.

Спасибо всем вам огромное, что не забываете о нас. Что помните, пишете. Дай Бог всем вам крепкого здоровья, счастья и Божией благодати!

Новости от мамы на 15.01.16

Простите за задержку с новостями. Тяжелые дни и ночи у нас наступили. Новый год у нас прошел без особых празднований и пр. сюрпризов со стороны болезни - а это уже хорошо. Но, что до НГ, что после, у нас постоянные проблемы с гастростомами... До НГ была проблема с тем, что наша стома, поставленная при операции, уже "полетела", т.е. просто выскочила тогда, когда я ставила Ильюшу в вертикализатор. Пришлось обратиться к хирургам нашего отделения, но даже все 7-меро вместе взятых они умудрились испортить нашу стому, хоть и поставили с большой трудностью, боль была не вероятной для котенка, т.к. , когда стома выпала, мы не сразу добрались в больницу, а свищ (отверстие стомы) затягивается в течении 1-2 мин. И потом они просто впихивали стому в живую, тут уже никак иначе нельзя было. Но поставили..., в итоге она выпала опять, а все потому, что они прокололи баллон, который держал стому изнутри. Пришлось самой быстро поставить ее обратно, и просто "намертво" заклеить пластырем, т.к. запасной у нас не было. И мы быстро решали вопрос с тем, чтоб купить и доставить стому из России, т.к. у нас стомы не продаются вообще никакие. Ильюшка тогда сразу заулыбался, хотя более суток ему было болезненно даже лежать, так болело все, где стома, это и не мудрено. Как получили мы новую стому, я сама ее опять поменяла - это было уже не болезненно, так как, если успеть в течении минуты ее поставить, то все хорошо. Нам хватило денег в тот раз на 2 стомы сразу. И к сожалению, уже через 5 дней и эта стома полетела, просто оказалась бракованная - точно так же, баллон сам лопнул. Хорошо, что была еще 1 запасная, я ее сменила. И вот, уже почти полторы недели она держится, хотя пришлось опять бить в колокола в поиске вариантов решения проблемы с запасной стомой, на случай, если и эта окажется не исправной. Да и вообще, всегда должна быть запасная. Но финансов то уже нет у нас на них.. Я покупала в прошлый раз 2 шт почти за 12 тыс руб. + доставка в 1500 т.р. Но я уже собиралась открывать сбор, как объявилась добрая волшебница, которая приобрела 1 шт и вот вчера мы ее уже получили. Но я намерена еще закупать, т.к. нет совсем гарантий, а их нужно менять каждые 3-4 мес. Эту, что у нас сейчас, каждые 3-4 мес. и я не рискнула брать опять такую же, в связи с горьким опытом предыдущей стомы. Мы будем брать другую теперь, но она гораздо дороже этой(( от фирмы Кимберли Кларк стома MicKey 16 Fr, 1,2 см., ее и менять нужно тогда каждые 6 мес., но и негативных отзывов о них я не слышала и не видела. Ее стоимость по разному колеблется. Но, если закупить сразу за границей (Америка или Германия), то стоимость около 140-190 дол. за шт. Вот такие вот проблемы были у нас. Ну и остается открытым вопрос с покупкой еще хотя бы 2- таких же стом.

Со сном у Ильюни постоянные какие-то проблемы, лишь иногда где-то виден просвет с этим. Буду, скорее всего, повышать дозировку мелатонина. Мы были на самой низкой, даже для нас, но ее хватало. И именно сегодняшняя ночь у нас была такой же, но уже сугубо из-за насморка и кашля.. ни с того, ни с сего, резко заболели. Но Слава Богу, пока все без температуры. Настроение тоже пока не изменчиво - сегодня улыбается. Но бывает и такое, что и улыбку не подает, какой-то раздраженный, нервный, постоянно на руках. Пока что, начала делать ингаляции с боржоми и физ.раствором. Купим сегодня муколван и вперед в бой. Ну и носик промываем обычным солевым раствором - это у нас лучшее средство + как всегда, фармазолин после.

А еще, в начале декабря мы ездили в Киев на аллергопробы в клинику Форпост, + плотно проконсультировались с врачом иммунологом-аллергологом, где и выяснили спустя пару дней, что у нас засели плотно глисты-лямблии ( а их очень сложно выявить всегда в анализах, но наши врачи даже и не заикались о каких-либо таких анализах), я Вам ранее писала о наших высыпаниях на личике - а это все эти лямблии выдают. И, как оказалось, если уж проследить историю начала проявления этих высыпаний, то это уже длилось достаточно давно, от ноября 2014., более года((( Вот так "ответственно" подошли к нашей проблеме наши врачи вместе взятые... Но я благодарна Галине Ивановне, врачу клиники Форпост, за ее компетентность и внимательность. Если бы не она, мы бы и дальше со всем этим мучились(( И вот 10-го января мы закончили 3-й курс лечения от лябмблий и инфекции, но пока сохраняется проблема с ушком, где есть не большая, но глубокая ранка (на ушке сверху), парой дней назад, сочащейся, но уже эти пара дней она подсохшая. И сейчас мы должны сдать анализы копрограммы и отправить доктору, там уже она скажет более ясно, что и к чему с нами дальше. + ко всему, мы должны будем уже в начале февраля ехать опять на все эти пробы (там и печеночные и почечные пробы). Конечно же, клиника платная - тогда мы потратили тоже не мало 2240 грн. В этот раз, конечно, будет меньше, но все же, для нас это большие очень деньги. Но и в этой ситуации я надеюсь, что Господь нам поможет.

Ну и дома у нас еще раз случилась сильная задержка дыхания по типу апноэ (как и до операции в Питере), показатель сатурации упал до 65, а пульс поднялся до 179 (тахикардия)... Пришлось быстро все делать дома, как я знала, и все получилось (электроотсос мокроты/слюны + ингаляции с физ.раствором + эуфилин + беродуал). Но здесь не зависела задержка от мокроты (ее почти не было, малая часть). Добрались мы быстро до зав.поликлиники, она дозвонилась до глав.врача больницы, они разрешили наполнить нашу кислородную подушку кислородом, и мы начали спокойно дышать, за сутки мы пришли в норму. Но я тогда серьезно задумалась об кислородном концентраторе. И так как у нас деньги после сбора на операцию остались, я купила его. И сейчас мы, когда нам нужно, дышим в полную меру кислородиком. И такое мы снова прошли. Но за этот месяц все хорошо и с кислородом, и с пульсом.

Вот такие у нас новости для вас. И печальные и радостные где-то. Но самое главное, что Ильюшка сильный! Он даже сильнее меня порой. Мне кажется, я бы уже сдалась, т.к. силы на исходе, но всегда, когда я вот так думаю, улыбка моего солнышка все эти мысли затмевает и у меня снова вырастают крылья за спиной. Это просто панацея, самое дорогое для меня лекарство на душу. Слава Богу за все!

И спасибо Вам, Ольга, и вашему фонду за эту поддержку и переживания за Ильюню.

С прошедшими всех вас праздниками. Крепкого вам здоровья и Божией благодати! Храни вас всех Господь.

Новости от мамы на 02.12.15

Сейчас у нас сбор закрыт. И на расходные материалы мы собрали пока. Но, опять таки, к сожалению, средства нам нужны будут просто пожизненно, так как Ильюшке нужно постоянно и спец.питание, с которым мы, Слава Богу, набираем вес, уже весим 13,4 кг ( это при том, что 13 - кг рубеж мы никогда не перескакивали, и даже 13 у нас было раз и то не на долго). Потом расходные эти материалы всегда нужны по уходу за гастростомой, + лекарственная постоянная терапия (депакин, баклофен, амоксициллин - если, конечно, не подтвердиться этот аллерген, L-карнитин, диамокс), ну еще + всякие сопутствующие пробиотики (постоянно и меняющиеся), жаропонижающие, витамины, БАДы... в общем, наша жизнь - постоянная борьба. Пока, конечно же, ЕСЛИ случится чудо. Я верю, я надеюсь. А пока я верю, и с нами множество людей, поддерживающих нас, и молящихся за Ильюшу, у нас есть надежда.

Спасибо Вам за поддержку. Это так важно! Без поддержки и помощи я бы уже, наверное, "сломалась"...

Новости от мамы на 01.12.15

Сбор мы закрыли, с Божией помощью.

За это время мы успели уже и третий раз побороться за жизнь... снова повторилась ситуация с апноэ (сильная задержка дыхания), но я справилась почти сама, дома в этот раз. Сразу электроотсосом начала откачивать мокроту (хотя никаких предвестников перед не было) и ингаляции бронхо расширяющие. Стало немножечко лучше, но со временем начались фибрильные судороги, нужен был укол сибазона и кислород. Мы поехали в поликлинику, заведующая через глав.врача больницы решила этот вопрос. Мы купили кислородную подушку и наполнили кислородом. Выписали нам сибазон, и я первый раз в жизни ставила сама укол, так сказать - быстро научилась по надобности. И так мы выкарабкались за сутки из состояния заторможения..судороги сняли, и последующие 2 дня я все еще делала профилактику с кислородом и отсосом. И вот, буквально неделя, наверное, и я уже приобрела кислородный концентратор, чуть больше чем за 10 тыс.грн. (благо, что деньги после операции остались). И с момента покупки мы каждый день проводим кислородную терапию (1-3 раза по 10-15 мин. в день).

К нам снова вернулась аллергия.. к сожалению, проверила я, проявляется аллергия и на амоксициллин, который является частью нашего эксперименального поддерживающего лечения. Очень печально...так как этот препарат один из важнейших в нашем лечении. Этот антибиотик уменьшает нейротоксичные эффекты, вызванные увеличением "возбуждающих" (нейромедиаторных) аминокислот в мозгу пациентов с Канаван, улучшает неврологическую функцию (увеличивается осознание, больше начинают «петь», отвечают, реагируют и т.д.), что для нас крайне важно в борьбе с болезнью, с ее прогрессией. Будем пробовать возвращать его немного позже...может спустя каких-то пару-тройку мес., может тогда аллергия ослабнет. В планах, конечно же, съездить в клинику иммунологии и аллергологии, в Киеве нашла, самое ближайшее к нам. Не там близко, но это важно. Так как пару недель назад мы сдавали в Синэво несколько анализов, и есть по ним куча вопросов, которые решить наши врачи не могут.. У нас то и иммунолога с аллергологом нет((...

Все это время после операции 14.10, у Ильюшеньки сохранялась воспаленная область вокруг гастростомы. Многие мази перепробовала, растворы, в итоге получили легкий ожог. Настолько, видимо, много применяла мазей, одна за другой, вот и получилось так. НО потом я просто перестала чем либо мазать, просто дезинфектором обрабатывала и вот, за неделю все сошло, осталось легкое покраснение. Потом я применила бепантен и прошло 2 дня, а воспаления, как и не бывало. Наконец-то мы можем даже спокойно покупаться в ванной, а то только протирались, обтирались. Свищ (дырочка, в которой г/стома) затянулся, зарос, зажило все, мне остается лишь прокручивать, чтоб и трубочка сама не вросла.

Ну вот такие у нас новости. Слава Богу, мой родной малыш все еще со мной. Господь милостив!

Берегите себя и близких. Храни вас Господь!

__________________________________________

А еще, может быть кто-то захочет порадовать Ильюнечку на праздники, скородень Святого Николая, а там и Новый Год), а Ильюшенька очень любит подарки и письма, которые ему пишут.
Если захотите подарить еще частичку тепла малышу, можете так же написать мне (мама - Мария) в личку в ВКонтакте: http://vk.com/id262061015
Заранее всем безмерно благодарна!
-----------------------------------------------------—
!!! 1. !!! Одноразовые пеленки, 60*90 И 60*60 !!!
!!! 2. !!! Подгузники на 13-14 кг, номер 5 !!!

3. Специальные высококалорийные коктейли и смесь (Педиашур, ресурс файбр..). Самое главное - сладенькие, так как малыш ужасный сладкоежка).
4. Расходные материалы по уходу за гастростомой (Может быть вы сами захотите купить все это для Ильюши, так как это постоянно и остро необходимо): шприцы (20, 10, 5 и 2 мл.), бинты узкие стерильные (а лучше всего от фирмы Medicomp готовые 7.5*7.5 см.), пластыри для крепления самой трубочки к коже (лучше Mepitac), хлоргексидин биглюконат 0,05%, ватные палочки, бетадин, стерилиум.
5. Так же можно лекарства: Парацетамол и нурофен (сиропы), разносторонние пробиотики, хофитол, хилак форте, депакин, баклофен 10 мг.

6. Стиральный порошок автомат, ополаскиватель, бумажные полотенца.
7. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
8. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 54 см. (Малыш рослый, но худощавый).
9. Конечно же можно сладости Ильюшке - мягкие печенюшки, йогуртики питьевые и из ложечки (главное, чтоб без кусочков), молоко, овощи, фрукты (естественно, если посылочка идти будет не долго).
-----------------------------------------------------—
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-----—
’НОВАЯ ПОЧТА’ (для Украины):
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 75-80 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, денег на все остальное, естественно, не остается...
Если у вас есть возможность и желание подарить малышу еще больше тепла и заботы, то посылочки и письма - это как раз то, что Ильюшенька ждет с нетерпением :-$
Храни вас всех Господь!!!

Группы Ильюши:
http://ok.ru/pomogispastisyna
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko

https://www.instagram.com/iliaiaroshenko/

Новости от мамы на 29.10.15

Мы только вчера вернулись с операции в ДГБ №1 Санкт-Петербурга домой. Было очень волнительно, больно, но Ильюшка справился! Справился хорошо с анестезией, самим оперативным вмешательством, и даже двойным вмешательством - установка гастростомы и ушив пупочной грыжи. И сейчас мы уже дома, но все еще заживает. Воспаленное отверстие (свищ) и вокруг него, около г/стомы, обрабатываю сама, наблюдаю. К сожалению, на столько опытных врачей мало у нас (хирургов, имею ввиду), поэтому я заранее все изучила, обговорила все с мамами, которые столкнулись с этим, в больнице меня проинструктировали, и я все делала и продолжаю делать сама. Чувствует себя Ильюшенька нормально, но бывают периоды боли - это сейчас нормально, пока все окончательно не заживет. Хотя.. и в дальнейшем все это может воспалятся вокруг г/стомы, но, надеюсь, и с этим справимся. Этой ночью даже сумели выспаться, так как в больнице мы практически не спали первую неделю. Были и в реанимации, опять с приостановкой дыхания, но Господь миловал. И следующие 7 дней были не стабильны со сном, можно сказать, спали очень мало, бывало и по пару часов в сутки. Но настроение у Ильюшки, как всегда, боевое.
Слава Богу за все!

Теперь у нас идет сбор на расходные материалы по уходу за гастростомой и спец.питание на 6 мес.

В ближайшее время, как закроем этот сбор, я решила, что теперь будет важным для Ильюши аппарат, который выделяет кислород из воздуха - кислородный концентратор. Они по стоимости варьируются (как я видела от 10 и до 80 тыс грн), но я еще не выбрала, не проконсультировалась, какой все же лучше для нас. Думаю, это для нас будет первой необходимостью, так как за эти пол года уже дважды было такое, что жизнь Ильюши зависела от мощного отсоса мокроты и кислорода (мокрота просто перекрывала доступ кислорода и дыхание приостанавливалось). Называется это мед.термином - Апноэ.

И я благодарна очень Господу, что мой малыш все еще со мной! Мы продолжаем бороться.

sam_0_1.jpgsam_0132.jpgsam_0138.jpgsam_0141.jpgsam_0142.jpgsam_0145.jpgsam_0176.jpgsam1_0153.jpg

Новости от мамы на 24.09.15

Ильюшенька за этот период многое пережил. Все это время, с декабря 2014, Ильюша болел очень часто, лишь зима прошла нормально. Потом с апреля по май бы попали в больницу с воспалением легких + орви, была и реанимация - падала очень сатурация (кислород крови) - до 68, пульс был огроменный - до 175 "прыгал", замедленное дыхание, а все из-за мокроты, которая так хорошо отошла, что достать обычным отсосом не смогли ее, только тем, что в реанимации. Тогда очень перепугались все, даже на Житомир хотели везти скорой, но за 3 дня все стало налаживаться. Подлечили еще в стационаре и выписали. Дома через две недельки снова переболели, только орви, но справились дома, хоть и сложно. За это время у Ильюшки появились проблемы с перевариванием пищи, даже куриного мяса. Едим его только с курсом панкреатина, да и вообще периодически проходим курс и панкреатина, и смекты. Все лекарства, рекомендованные врачами США, мы принимаем до сих пор, и продолжим дай Бог. В маю как раз мы собирались на дельфинотерапию в Одессу, но тк и не получилось из-за болезни...перенесли тогда на июль, но как раз в июле снова заболели, пришлось опять переносить уже на 31 августа. И вот, только 14 сентября мы вернулись с реабилитации, с хорошими результатами. До терапии Ильюша спал уже по нескольку часов в сутки, бывало такое, за частую всего-то до 5 часов в сутки, с перерывами. Опять похудел, пока все это время болели, но удается удерживать вес на 12 кг (сейчас именно так у нас).. А когда мы прошли дельфинотерапию + массаж + сенсорную комнату - все по 10 занятий, то и сон нас гораздо улучшился, можно сказать, почти в норму пришел, и мышцы более расслабленные, и гулит больше, и "поет", "разговаривает" чаще. Сияет в общем) А это так радует мое сердце, что не возможно не быть счастливыми. И слава Богу за все!

vypiska_s_istorii_razvitiya_za_08.04.15_str.1_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_za_08.04.15_str.2_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_za_08.04.15_str.3_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_za_08.04.15_str.4_marker.jpgvypiska_s_istorii_razvitiya_za_08.04.15_str.5_marker.jpgschet_na_opuraciyu_po_ustanovke_gastrostomy_marker.jpg

Новости от мамы на 04.12.14

К сожалению, в хоспис в Санкт-Петербурге нас уже не смогут принять, мотивируя это тем, что нужна более длительная регистрация, которой нам не получить, пока у нас другое гражданство, а не России. Таковы законы. Но мы не сдадимся. Скорее всего, еще приедем в Питер, но летом, на квартире у знакомых примут, так и будем продолжать реабилитацию, но не в хосписе. Если, конечно, согласятся таким образом нам помочь сами психологи и дефектолог. Дай бог, получится все.

ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 21 октября:
(Закупка лекарств на год. И спец.питание, которое необходимо постоянно, но, на данный момент, пока что на 3 мес., потом продлим сбор по спец.питанию)

(по курсу продажи рубля 31 грн./100 руб., так как закупка будет в Украине):
1. Специальное питание на 3 мес.:
а) 3 ящика питания Resource junior, это 36 банок по 120 грн.: 4 320 грн. или 13 935,48 руб.
б) 90 бутылочек ПедиаШур (Pediashure), из расчета - 1 бут в день, по 40 грн.: 3 600 грн. или 11 612,90 руб.
2. Питание обычное на 3 мес., из расчета 1600 грн. – 5 161,29 руб в месс.: 4 800 грн. или 15 483,87 руб.
3. Лечение на год (с февраля 2015 по февраль 2016 года):
а) Депакин 24 уп (по 120 грн за 1 б.): 2 880 грн или 9 290,32 руб.
б) Агвантар(L-Карнитин по 185 грн 1 уп.), 19 уп: 3 515 грн. или 11 338,72 руб.
в) Аугментин (Амоксициллин, по 70 грн 1 уп.), 78 уп: 5 460 грн. иоли 17 612,90 руб.
г) Кокосовое масло 7 б.:100 дол. – 1 302 грн. или 4 200 руб.
д) Пробиотики: 2 500 грн. или 8 064,51 руб.
4. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 9% от суммы: 2 554 грн. или 8 238,71 руб.

(В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с наивысшим процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора мы все пересчитаем и подсчитаем по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное!!!)
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 30 931 грн. ( или 99 777 руб.)
Чистая сумма на лекарства и питание без % вывода и обмена = 28 377 грн или 91 538,29 руб.
СБОР ДО 1 ЯНВАРЯ!!!

Новости от мамы на 28.11.14

Мы в сентябре закрыли сбор на спец.предметы. Спец.оборудование для Ильюшки уже дома, с Божией помощью, мы занимаемся и достаточно хорошо воспринимаются Ильюшей все занятия. С начала сентября с нами начала заниматься психолог в нашем городе, пока все нормально, воспринял ее хорошо. В состоянии до того момента и до самого ноября ничего не изменилось, лишь эмоционально было лучше. Так же, в августе мы прошли снова курс дельфинотерапии и иппотерапии, что очень хорошо повлияло на Ильюшу, опять таки эмоционально. На много лучше воспринял этот курс, спокойней. Даже в море Ильюшка искупался несколько раз по 15 минуток, понравилось очень). Ну, а с 21 октября у нас открыт сбор на спец.питание на 3 мес. и лекарства на год, считая с февраля на сумму 30 931 грн. (или 99 777 руб.). Сбор примерно до 1 января. Собрана большая половина суммы: 25 043,4 грн. (80 785,16 руб.). Так как Ильюшка очень плохо кушает дома, он похудел до ужаса просто, в 4 года весил 9,5 кг. Поэтому нужно вводить спец.питание, а лекарства те, которые нам порекомендовали врачи из США. Естественно, счета никакого нет, а будут уже подтверждающие чеки и квитанции о покупке всего.

На данный момент мы с Ильюшей находимся на реабилитации в Санкт-Петербурге. Прилетели 6 ноября, сделали временную регистрацию и с 11 ноября уже в детском хосписе проходим реабилитацию, но, к сожалению, почти сразу Ильюшка заболел с высокой температурой, пришлось серьезно побороться, и так, чтоб побыстрее вернуться к реабилитации, подключили нас к сильнейшему антибиотику капельницей + поставили зонд, чтоб можно было беспрепятственно кормить/поить, так как с приемом жидкости у Ильюшки проблемы, а еще, когда заболел, так и кушать мало стал...хотя в хосписе он наоборот лучше питается. Именно сейчас, уже третий день, мы вернулись к реабилитации, но зонд еще стоит. В весе набрали уже 500 грамм. Фактически, реабилитация наша до 2 декабря, но я попросила нас оставить максимум, так как билеты обратно на 9 декабря. Если не будет большого потока деток, будет место, оставят. Даст Бог, все будет хорошо.
Спасибо Вам огромное за участие в судьбе моего Ильюшеньки! Для нас это просто бесценно! Храни Вас Господь!

Новости от мамы на 02.07.14

Мы сейчас в Питере на реабилитации, уже месяц как, с 1 июня вот по 5 июля. Сбор закрыт был досрочно 25 июня. Вот как раз уже 5 июля повезем домой и кресло-коляску и вертикализатор) Спасибо всем огромное! Простите, что не сообщила. А вот со вчера у нас начат новый сбор на дельфинотерапию в Крыму, там, где и в прошлый раз мы были, в октябре 2013 г., Партенит. Так как у них там переходят все на рубли, то и печати с бланками тоже соответственно. Поэтому официальный счет ждем в начале августа. А пока сбор у нас по прайс листу с сайта дельфинария. Спасибо Вам огромное за постоянную помощь!
А последние новости от нас такие:
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЛЮНЕЧКИ) (от 29 июня)
Добрый день и вечер сем нашим самым близким людям! Рада написать Вам, что наш пупсеныш хоть как-то, но стал засыпать днем...да еще и в кресле! Вот как-то, позавчера спал, вчера нет, сейчас опять спит) Вы представляете, как ему комфортно, моему сладенькому?) Как котенку нравится спать в его новом и комфортном кресле))) Такая радость) Слава Богу и Вам огромное спасибо! Не устану повторять никогда!
В субботу мы благополучно съездили на примерку наших новых туторов. Уже 4-го мы их заберем, ровно перед отъездом. + съездили на занятие с физиотерапевтом, даст Бог, еще разок позанимаемся. И так мы провели день, вот измотавшись и поспал днем, рыбочка маленькая. А вот в воскресенье нам Господь послал очень добрых и отзывчивых людей, которых нашел Отец Александр, и которые нас отвезли в собор Казанской иконы Божией Матери.Такая благодать, Вам не передать просто! И опять нам ниспослана с небес благодать увидеть посвящение двух диаконов в священники! Это просто так прекрасно, так волнительно! И приложились мы к иконе, Иллюшенька вел себя очень хорошо и постоянно на руках у дяди Владимира) который благополучно сидел с масиком прямо под церковным хором)...Такое умиротворение там! Слава Тебе Господи, за все! Благодарю Господи, за это ЧУДО посетить все эти храмы и монастыри! И правда, ЧУДО! Все, что хотела, запланировала, посетили и даже больше! Вот такие чудесные новости от нас с Иллюней.
Иллюшик иногда немного нервничает, но это и понятно...скорее всего из-за напряжения от занятий, поэтому сегодня у нас как бы, разгрузочный день) всего лишь массажик и может быть еще занятие с психологом. И вот ночью Иллюшик плохо засыпает, и поздно, и приходится рано вставать из-за занятий, а поэтому, я себя чувствую не очень хорошо. За ветром хожу, что называется. И днем мне противопоказано спать...вернее, нельзя спать по пару часов, лишь сон в 8 часов принесет хоть какую-то стабильность, а это очень сложно. Но, надеюсь, по приезду домой, хоть немножко стабилизируется...А скорее всего, конечно, все стабилизируется лишь после дельфинчиков, или даже во время занятий с нашей Джесси) так же, как и было в прошлом году. Ну вот такие новости, в большей части, очень хорошие. И все благодаря и Вашему участию и неравнодушию. Храни Вас Господи!

Новости от мамы на 19.05.14

У нас очень не стабильный этот месяц. У Ильюшеньки организм все время борется с застойной мокротой, температурой на этом фоне. Конечно, не высокой температурой, но самой противной, до 38 добегает. Чаще всего 37,3 и 37,4 - очень плохая и болезненная для малыша. Соответственно похудел за последние полторы недели опять на килограмм, а этот килограмм мы набирали с трудом за полгода((( Кушать стал плохо, не все кушает, чаще из бутылочки. Правда поперхиваться перестал, а то спасения не было, что не съест с ложечки - давится. А теперь, все слава Богу, нормально. Вот, совсем недавно, буквально неделю как, получили нашу инвалидную колясочку для улицы, хотя готова она была еще в феврале. Мы 2 мес не могли переправить коляску из России. Пришлось через людей из Белоруссии переправлять. Очень намучились из-за этой ситуации в стране((( Но, теперь, слава Богу, и спасибо людям, которые еще в прошлом сборе на обследование, с помощью телевидения, помогли собрать не только на обследование, но и осталось на эту очень комфортную реабилитационную колясочку для моего крошки. Теперь он ездит с комфортом и с улыбкой, как говорится. Что хочется видеть не только на улице, но и дома. Для чего наш сбор и был открыт. С Божьей помощью, мы дособираем оставшуюся сумму. Очень плохо, что не стабилен курс гривны, ведь мне нужно оплачивать счета в рублях, приходится покупать их по скачущему курсу, соответственно еще некая сумма уйдет на сбор по выводу со счетов и на эти обменные операции. Собрано у нас на 17 мая 262 605 руб. или 81 100 грн. Осталось: 100 207 руб. или 45 885 грн. Это еще без учета этих всех комиссий. Позже все подробно распишу и опишу конечно же. К стати, 1 июня, если Даст Бог, все будет хорошо, мы с Ильюнечкой улетаем на реабилитацию в детский хоспис в Санкт-Петербурге. Так сказать, направлена больше на корректировку нашей реабилитации на дому, частично, может и медикаментозно что-то...Вообщем, очень хороший хоспис, специалисты (так сказать, проверены). И в этом мы обязаны кланяться всем нашим добрым феям, добрым сердцам, что у нас остались средства с того сбора на эту очень важную реабилитацию. Остается только обеспечить сынулечку удобствами и дома, в виде кресла-коляски и вертикализатора. Спасибо всем огромное за участие в судьбе моего маленького солнышка. Храни Вас всех Господь!

Новости от мамы на 16.04.14

Всей нашей огромной и любимой семье привет. Наш птенчик немножко приболел, покашливает слегка. Я сразу взяла в обороты, начала ингаляцию с муколваном, помогает, через пару деньков все проходит. Дай Бог и в этот раз пройдет. Мокрота начала играть ужас как, даже иногда взахлеб просто, откашлять не может. Приходится хвататься по очереди, то за ложку и на корень языка, чтобы откашлял, то за аппарат и отсасываю им эту гадость. Но это все естественно не нравится нашему принцу, психует плачет...ну, а я, всю волю и камень в горле сжала и делаю, иначе нельзя. Он от этой мокроты просто задыхается((( Прошлую ночь совсем плохо спал, криком все...кашель, мокрота...дала попить смеси, вроде успокоился и в часика 4 уснул ночи. Проснулись в 10, вроде как огурчик, пока зарядку не сделали...и опять мокрота свое дело проворачивать...ну так всегда после зарядки и растяжек наших. Все же активность. Но и не забыли сегодня погулять на уличке с улыбкой и, естественно, психуни были. Днем совсем не спал, как раз после прогулки вроде успокоился, покушал и думала будет спасть. Куда там??? Даже не сомкнул глаз, нервничал, в тонусе...хотя такой соловьиный был, что дальше некуда. Так и не уснул. На руках посидел, опять с криком зарядка (конечно, все это больно, все нужно разрабатывать)...итак уже ножки немножко разработала, чуть шире можно раздвинуть. А так больно, я вижу. Но через боли в душе, делаю все, чтобы было потом легче пупсенышу. Зато потом на руках улыбается, довольный.) Вот, минут 40 как уложила, надеюсь будет спать наше золотце. Тяжелый был сегодня день((( Завтра еще тяжелее. Пойдем в банк, копилки нужно поставить: выдали в администрации наконец-то бумаги (типа просьбы от них о помощи в размещении) в 2 магазина и аптеку, надеюсь, все будет хорошо. Сегодня я уже не выдержала, боль зубная домучала, ночами не спать, и пошла к зубному, пол зуба нет) в детали углубляться не буду. Осталось еще парочку врачей оббегать, но это уже по себе знаю, пока не прижмет...а так некогда( Хозяйка сегодня денежку забирая, говорит: наверное в след.месяце я буду повышать плату за квартиру.... Я тут и упала!((( Тогда можно смело нам с Ильюхой в будку к собаке у родителей идти( и так еле концы с концами сводишь, платишь полностью за квартиру и + все абсолютно коммунальный, включая тепло, а она еще повысить решила...я не выдержу, сердце станет((( все чаще оно дает о себе знать...ну вот что делать??? я уже не знаю...все на голову сразу, сил нет! Иногда так плохо становится, что воздух просто не поступает в легкие, тяжело дышать! Но я все опять и пять, словно Феникс, из пепла возрождаюсь, понимая, что я еще должна жить ради своей кровиночки! Ком в горле сейчас, но держусь.
Спасибо родные мои, все Вам за поддержку и Ваше тепло для нас. Пусть в Ваших домах всегда царит уют, добро и здоровье!