Вы здесь

Тютюнник Татьяна

01.02.2005


Диагноз: Детский церебральный паралич, резидуальная стадия, нижний спастический парапарез, стойкие умеренные двигательные растройства, симптом грубых конгнитивных расстройств. Симптоматическая генерализованная эпелепсия, редкие припадки.

Здравствуйте, меня зовут Оксана Тютюнник, так сложилось, что я воспитываю ребёнка одна, моей доченьке Танечке - 10 лет. Живем в г. Рубежное. За здоровье и жизнь моей доченьки борюсь практически с самого ее рождения. Бесконечное спасибо моим родителям, которые нам помогают.
Родился ребенок в феврале 2005 г. Роды были тяжелые, неправильно проведенные роды и привели к тому, что ребёнка извлекали в асфиксии, а потом реанимировали. Хотя и развивалась моя девочка с заметной задержкой, состояние было удовлетворительное и Танюша потихоньку навёрстывала упущенные навыки.
Никаких жалоб на плохое самочувствие не было. Сделали три плановых АКДС с полиомиелитом. С 9 – 10 мес. стали наблюдаться подрагивания, серийные подёргивания рук и ног в стороны и кверху по 4 – 6 раз подряд, при засыпании внезапно вытягивалось всё тело, застывал взгляд и «замирало» лицо. А через месяца – два у Танюши начались сильнейшие эпилептические приступы, возникавшие до 10 раз в сутки. Во время приступа её мышцы то сгибались, то разгибались, лицо перекашивалось. После приступа она очень сильно и долго плакала. С тяжелейшими приступами поступили в Областную детскую больницу. Поставили диагноз: множественные пороки развития, врождённая аномалия ЦНС в виде микроцефалии, нижний парапарез, эпилептический синдром, задержка психомоторного развития. Препараты, назначенные врачами, помогали очень мало. После приступов она практически потеряла способность передвигаться, только могла находиться в положении полусидя - полулёжа и больше уже ничего не могла делать. Я обращалась в детские реабилитационные центры, чтобы мою дочь взяли на реабилитацию, но нам везде отказывали. Нам удалось поехать в г. Трускавец, где мой ребёнок прошел восстановительный курс в Міжнародній кліниці відновного лікування ім. Козявкіна, и после реабилитации моя Танюша поползла и стала подниматься у опоры, целый месяц мы продолжали заниматься сами физкультурой, делали массаж, я заставляла её спускаться и подниматься по ступенькам, когда мы выходили гулять, ходить за руку. Как-то нам посоветовали поехать к одному дедушке, который лечит, что мы и сделали. Он проверил Танюшин позвоночник, вставил на место несколько позвонков в шейном отделе и несколько позвонков в поясничном отделе, мы продолжали заниматься физкультурой и делать массаж и после этого, она потихоньку пошла за одну руку. Приступы стали реже, и только при изменении погодных условий у неё появляются приступы или при субфибрильной температуре. Мы снова легли на плановое лечение, где Танюше поменяли диагноз: ДЦП, резидуальная стадия, нижний спастический парапарез, стойкие умеренные двигательные расстройства, симптом грубых конгнитивных расстройств. Симптоматическая генерализованная эпилепсия, редкие припадки. К этому всему прибавилось то, что Танюша постоянно бьет себя по головочке и начинает плакать от головной боли, спасает её половинная доза взрослого обезболивающего (аналгин, комбиспазм и 1 т. дротаверина).
Понимая, что массажа и физкультуры ей мало, я решилась на занятия иппотерапией.
После занятий Танюша потихоньку все увереннее и увереннее самостоятельно ходит по квартире, на улице идёт за руку, поднимается по ступенькам тоже за руку, пытается сказать что-то, но получаются только некоторые звуки, лазит куда можно и куда нельзя, самостоятельно пьёт из чашки, потихоньку учиться держать ложку и есть ею. Человек, который ничего не знает о Таниных болезнях, может ничего и не заметить, но как только Таня начнет капризничать, начинают задавать вопросы, все ли с ней в порядке. Все вроде налаживается, но эпилептические приступы не дают ей нормально развиваться, запоминать то, чему я пытаюсь ее научить, Танюшина чувствительность к перемене погоды не даёт покоя: головные боли, шум в ушах, нервозность, гиперактивность и из-за этого всего она не может сосредоточится ни на чём. Посещение не то что обычной школы, а даже школы-интерната для Танюши невозможно из-за ее приступов. Девочка очень добрая и общительная, я вижу, что она хочет общаться со сверстниками, ходить в школу, но эти приступы не дают ей такой возможности. Таня ходит в «Центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів Рубіжанської міської ради», все хорошо, но её приступы головной боли, шум в ушах не дают полноценно запоминать то, что ей говорят педагоги.
Куда мы только не обращались и никто не ответил на мои вопросы: почему у моего ребенка такая чувствительность к перемене погоды, почему не дают покоя головные боли, шум в ушах, откуда нервозность, гиперактивность и из-за этого всего Танюша не может сосредоточится ни на чём, в чем причина, как убрать все это, и везде один ответ – у нее эпилепсия. И везде назначают одно и тоже (депакин, сонапакс), а оно не помогает.
2 года тому назад я отправила документы в HELIOS Klinik Hohenstücken (Германия). Мне пришло подтверждение о готовности взять Танюшу на диагностику и лечение. Предварительная смета клиники - 54.893,90 тысяч евро. У меня нет возможности оплатить лечение. Но я очень надеюсь на лечение Танюши в этой клинике, так как она считается одной из лучших и передовых по успешному лечению эпилепсии.
Прошло два года, а мои мечты и стремления остались неизменными. Только стало еще сложнее бороться за здоровье Танюши. После того, как у нас на востоке, а именно в Луганской области, начались военные действия, моя дочь не имеет возможности получить квалифицированную консультацию специалистов-неврологов, пройти необходимые для неё обследования, получить поддерживающий курс лечения в Луганском Областном Детском Неврологическом отделении. Данные консультации и обследования помогают корректировать лечение моей доченьки и контролировать эпилептические приступы и головные боли.
К этому времени мне удалось отложить с каждого пособия по инвалидности, которое мы получаем, и насобирать 8,тыс гривен, но т.к. у нас усиливались военные действия, а состояние моей дочечки становилось все хуже и появилась угроза для нашего здоровья и жизни мне пришлось в быстро вывезти доченьку в другую область нашей страны, чтобы хоть немножко восстановить её психику и физическое состояние. На все это: дорога в оба конца, проживание, питание на протяжении 1,5 месяца пришлось практически потратить всю накопленную сумму. Сейчас собираю деньги на замену проездного документа для доченьки, а потом на покупку билетов. В какие фонды мы не обращались, или отказывали или вообще не отвечали. Т.к мы с доченькой живем на пособие по инвалидности и больше взять необходимые средства неоткуда мне приходится себе практически отказывать, чтобы насобирать хоть немного.
Из-за бомбежек и стрельбы моя Танюша не может получить нужного для неё лечения, из-за чего участились эпиприступы, усилились головные боли и моя доченька стала проявлять агрессию к самой себе, стала очень нервной, перед самой незначительной переменой погодных условий начинает нервничать, плакать и сразу бить себя по голове, по ушам, по переносице вплоть до носового кровотечения, плачет, кричит и не может сказать, что её беспокоит, а я не могу ей ничем помочь. А потом наступает эпилептический приступ, который убивает клетки головного мозга и все наши совместные старания по запоминанию и изучению необходимого материала и навыков «сгорают» вместе с отмершими клетками и все приходиться начинать заново, а время идёт ….
Из-за того, что Таня не может пройти квалифицированное обследование, лечение не корректируется, а это очень необходимо для нормального состояния моей доченьки. Что будет дальше, я не знаю. Что мне делать дальше, не знаю, а без этой медпомощи и лечения моей доченьке становится плохо. Даже не могу найти в аптеках необходимых успокоительных препаратов, т.к. их не завозят в нашу область из-за всей этой войны, а аналогов не могу найти.
Нет больше сил смотреть, как моя доченька бьёт себя кулачком по голове или по переносице и именно по тому месту, где болит. Помогите вылечить головные боли, найти причину приступов и подобрать необходимое лечение, я не в силах избавить ее от этих головных болей, купировать и убрать эпилептические приступы, в общем, освободить ее от всего этого ада, и запустить развитие Танечки. С 30-го сентября прошлого года приступы эпилепсии участились…
Слезно прошу Вас собрать деньги на диагностику и лечение и оплатить счет, и если есть такая возможность, также оплатить билеты в оба конца.
Для меня главная жизненная задача - вылечить Танину эпилепсию. Я твердо верю, что когда подберут правильные препараты и приступы перестанут мучить мою доченьку, она наконец- то сможет научиться всему, что должна уже знать и уметь и ничем не будет отличаться от других здоровых детей.

От себя и от имени Танечки благодарю всех неравнодушных людей, людей, которые готовы прийти к нам на помощь и к другим детям, которые в ней так нуждаются.

Тешу себя надеждой на Вашу поддержку и помощь. Здоровья Вам и Вашим родным и близким! Долгожданного мира нам всем!

С уважением и благодарностью, Тютюнник Оксана Сергеевна, мама Татьяны Тютюнник.

Прямые контакты родителей:
мобильный телефон: 0660663668
e-mail: oksana.tutunnik81@gmail.com

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приватбанк
Наименование Банка: Приватбанк
Номер счета: 2924 4825 5091 00
МФО: 305299
ОКПО 14360570
Назначение платежа: Для зачисления на карту № 5168 7555 2970 4211
Тютюнник Оксана Сергеевна. Благотворительный взнос на лечение дочери Татьяны Тютюнник.

kva_glorismed_tiutiutunnyk_tetiana_marker.jpg

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 03.11.17

Состояние Танюшки удовлетворительное, у меня получилось купить ещё одну упаковку Глиатилина и осталось приобрести ещё три упаковки, чтобы Танюшка смогла пройти полный курс лечения. (одна упаковка идет на неделю (по 1 таб. 2 раза в день на полный курс, 1 мес, лечения необходимо 4 упаковки глиатилина)). Немного Танюшку приодела, купила ей осенне-весеннюю курточку, а в этом месяце снова одну упаковку глиатилина. На данный момент состояние Танюшки удовлетворительное, умственное развитие стоит на месте. Так что вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 13.06.17

Состояние удовлетворительное, в добрый час. Кортескин доктор решила все таки не назначать, а назначила Глиатилин, его цена 773,76 гр - это 14 таблеток, а Танюше необходимо принимать по 1т - 2р/д 1 месяц, а также Кардонат по 1т - 3р/д 2 - 3 мес и Диакарб по 0.25гр. через день. За что эти препараты купить я не знаю??? Очень необходимы препараты.
kjdzheuljdjeu_dj.20002_marker.jpgkjdzheuljdjeu_marker.jpg

Новости от мамы на 16.02.17

Состояние Танюши удовлетворительное. Жалоб нет. Все без изменений. Прошли курс лечения принимали НООФЕН, всё как и было до принятия препарата, существенных изменений я не заметила. Ждем следующего прихода средств, чтобы приобрести Кортексин и пройти курс лечения.

Новости от мамы на 14.01.17

В школе-интернате мы уже не учимся, нас исключили потому, как они сказали: она не обучаема (за три года прибывания в школе-интернате моя Танюша ничему не научилась) и летом 2016 г. Танюшу исключили из числа учеников интерната. Летом 2016 г. Танюша прошла курс лечения в г. Харькове, в Институте Неврологии Психиатрии и Наркологии. Приступов эпи. отсутствуют, как я говорю ...в добрый час нет... А вот с развитием у нас полная беда. Развитие СТОИТ НА МЕСТЕ и что с этим делать я не знаю...... Куда обращаться у нас в Украине, я тоже не знаю, да и денег на это тоже нет, а уже о том чтобы поехать в Германию на обследование уже и не мечтаю. Сейчас Танюша принимает постоянно Финлипсин Ретард 2р/д, так же назначили Бифрен и Картаксин, но что первое начнём принимать зависит от того, что первое приобретём. Так что вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 18.04.16

Немножко о состоянии моей Танюшки. Погода установилась, головные боли терпимые, периодически появляются, но не такие как были осенью, зимой и весной, но умственное развитие стоит на месте. Что делать, я не знаю ............. Вот такие у нас дела. Да, забыла сказать: из-за того что развитие моей Танюшки стоит на месте её скоро исключат из школы-интерната. Теперь все.

Новости от мамы на 21.03.16

Самочувствие моей Танюшки относительно удовлетворительное, как и раньше перемену погодных условий чувствует заранее, также болит голова, также она пытается выбить эту боль, которая отдает в нос, и также, дальше, продолжает деформировать свою носовую перегородку. Одним словом все по старому, ничего нового и положительного.

Новости от мамы на 19.01.16

На данный момент состояние Танюшки удовлетворительное. За выходные, Танюшка умудрилась снова разбить себе переносицу до кровавой раны., сейчас она чувствует себя относительно нормально, если не считать, что она периодически плачет от головной боли и бьет себя по голове и переносице.

Новости от мамы на 09.01.16

Самочувствие моей Танюши, на данный момент удовлетворительное. Всю вторую половину декабря, начиная с 23 декабря, очень сильно болела голова, и мы все домашние, очень переживали и старались сохранить её нос,чтоб Танюша вообще не сломала себе нос и не убила себя, но не удалось сохранить переносицу Танюшка её разбила как обычно до крови снова. На данный момент, переносица заживает, но не знаю как долго переносица моей Танюши будет без травм. Теперь остался вопрос: как можно найти причину головных болей и вылечить голову моей Танюшки. Мне очень хочется наконец-то разобраться, в чем причина задержки её развития, почему развитие моей доченьки стоит на одном месте, в чем причина????????

Новости от мамы на 08.12.15

Немножко о самочувствии моей Татьянки. На данный момент состояние удовлетворительно, кризис прошел, нос заживает, но периодически, когда меняются погодные условия (особенно меняется атмосферное давление) периодически поколачивает себя по носу, порой разбивает зажившую ранку на переносице, а порой бьет рядом с ранкой и по голове себя бьет, когда она болит.

Новости от мамы на 23.11.15

На этих выходных, из-за перемены погодных условий, моя Танюшка разбила себе переносицу до крови. Для того чтобы она полностью себя не убила, практически в прямом смысле слова, т.к. когда её руки свободные она при этих перепадах атмосферного давления и перемене погодных условий (даже самый маленький перепад давления или погоды для моей Танюши очень ощутим) Танюша себя бьет по лицу, голове и по тем местам лица куда отдает боль, приходится постоянно

Новости от мамы на 18.11.15

После приезда из Харькова, где моя Танюшка находилась на лечении, вопрос с приступами эпилепсии решили и приступы, "в добрый час", мы о них боимся вспоминать, говорить в слух и думать о них. Но сейчас на первый план выступили её постоянные головные боли, шум в ушах, Танюша постоянно бьет себя по носу, по голове. С каждой, даже самой маленькой, переменой погодных условий, которые для нас не ощутимы, моя Танюшка чувствует эту перемену мгновенно(начинает бить себя по носу, по голове, сильно скрипеть зубами). В общем, все это время, которое я молчала, пыталась снять головную боль, насколько могу успокоить её нервозность из-за этих головных болей, держу её руки в своих руках, чтоб она не сломала свой нос из-за постоянных своих головных болях. Проходим повторно назначенное лечение харьковским доктором. Просьба у нас одна, нам необходимы средства на прохождение обследования головного мозга и решение проблемы её головных болей в немецкой клинике.

её руки держать в своих. Сколько можно ещё это все терпеть??????? И такая ситуация постоянно повторяется особенно осенью и весной, а также и зимой, летом легче, погода немного стабильнее. Так что такие у нас новости .........

Новости от мамы на 14.09.15

Сегодня мы остались дома, т. к. не позволяют погодные условия, у нас, на востоке Украины, сегодня целый день идёт дождь и, чтоб нам обоим не простудится и не заболеть мы остались дома. Первую неделю сентября самочувствие Танюши, можно сказать, прекрасным, а вот вторая неделя можно сказать прошла просто ужасно: практически всю вторую неделю Танюша била себя по носу, по голове. Хорошо пострадала её носовая перегородка, которая уже не похожа на ту,которая была несколько лет назад( маленький аккуратный детский носик ), а сейчас это уже набитый, с искривленной перегородкой немного приплюснутый носик (по форме, напоминает нос боксера). Целую неделю Танюшку мучили как мне кажется, если я правильно поняла, спазмирующие головные боли, и снова она принимала обезболивающие всю эту неделю. Сейчас, на данный момент, сегодня 14.09., у нас идёт идет дождь, и утром выпив парацетамол с аналгином (детскую дозировку) Танюша спит. Вот такое у нас самочувствие и такие у нас дела.

Новости от мамы на 02.09.15

состояние Танюшки удовлетворительное, уже два месяца без ........, головные боли бывают только при перемене погодных условий. Умственное развитие пока стоит на одном месте и если честно, то я не знаю как его запустить, в чем причина?? В начале июня, после прохождения обследования и подбора противосудорожного препарата, состояние стабилизировалось. Начался учебный год, посмотрим как Танюшка будет переносить школьную нагрузку и плюс к этому перемену погодных условий. А по поводу того, что мы сможем найти деньги на лечение, полноценное обследование и лечение, найдут причины задержки развития, помогут разобраться с метеозависимостью, я уже и не надеюсь на это.

Новости от мамы на 30.07.15

Состояние моей Танюшки удовлетворительное, увеличение препарата нормализовало состояние Танюшки. Но также остались шум в ушах, непонятно почему "стоит" развитие???????

Новости от мамы на 17.07.15

Мы прошли обследование в Харькове, где доктор немножко увеличили дозу необходимого препарата, добавили немного новых поддерживающих витамин, но диагноз оставили прежним. Не получила так-же и ответов на вопросы в чем причина её многочисленных симптомов, которые так беспокоили мою Танюшу в течении всей её жизни.Так что, вот такие у нас дела. На данный момент состояние Танюши удовлетворительное. Шкодничает и немного не слушается.
После назначенного курса лечения, проходит определенный промежуток времени, когда выполняем назначения врача и потом снова ложимся на следующую госпитализацию, на которой доктор смотрит как и какое действие назначенные препараты как помогли или не помогли. Какое самочувствие у ребёнка, и нужна ли корректировка препарата или его необходимо заменить на другой препарат. Какие необходимо пройти дополнительно обследования, процедуры для поддержания или восстановления. Все это на усмотрения врача.

Новости от мамы на 08.06.15

Сосотяние моей Танюшки удовлетворительное, приступы проходят как обычно, последний был неделю назад, в воскресение. Сейчас нас направили на плановую консультацию и обследование в НИИ Неврологии, психиатрии и неврологии, но проблема в том, что нам нужны деньги на прохождение обследования и лечение а это 5 тыс гривен, но где нам их найти даже такую сумму это уже для меня проблема и очень большая.

Новости от мамы на 25.05.15

Добрый день, немножко о моей Танюшке. На данный момент, состояние удовлетворительное, приступ был на той неделе, в четверг, прямо на уроке, но Слава Богу головная боль прошла очень быстро и состояние пришло в норму. Одним словом, можно сказать, приступ прошел в легкой форме. Вот такие у нас дела. Что будет дальше, посмотрим.

Новости от мамы на 09.05.15

На данный момент, состояние Танюши удовлетворительное, но 01.05 и 03.05 у Танюшки были приступы после которых нарушилась, немножко координация движения, слабость во всем теле, соответственно и нежелание усваивать какой либо материал. Сейчас все практически установилось, но не знаю насколько полностью до того состояния которое было до приступов.

Пантокальцин нам назначали раньше и можно попросить чтобы доктор выписал нам бесплатный рецепт, но это не значит, что мы получим этот препарат в аптеке по бесплатному рецепту, т.к. чтобы получить этот препарат необходимо занять очередь возле аптеки около 5-ти - 6-ти часов утра и только выстояв очередь и то, не факт, что может хватить денег на препарат по бесплатному рецепту. А если прийти немного попозже, то уже по бесплатному рецепту препарат не получишь, т.к. уже денег нет. Так же и дело обстоит и с Финлипсином РЕТАРД (на который нас перевел областной-луганский доктор, у которого мы были на консультации 7-го апреля.) тоже этот препарат покупаем за свои деньги. Так что вот такие у нас дела и поэтому приходится покупать за свои деньги необходимые препараты.

Новости от мамы на 30.04.15

Добрый вечер, на данный момент состояние моей Танюши удовлетворительное, держимся, за полтора месяца и то, в конце месяца был небольшой приступ вовремя сна и без головной боли, что уже радует. Что будет дальше, не знаю, надеюсь только на хорошее и чудо. Доктор немного увеличил дневную дозу основного препарата, посоветовал пропить в комплексе пантокальцин с глицином и хочу вам сказать что даже восьмидневный курс этих препаратов уже дал небольшой положительный эффект, но, к сожалению, пантокальцина у нас хватило только на восемь дней, но глицин, мы продолжаем принимать и когда сможем приобрести когнум(это аналог пантокальцина) продолжим принимать полный курс.

Новости от мамы на 30.03.15

Состояние средней нормальности, приступов пока нет, но пятницы, 27 марта, постоянно беспокоят головные боли. Утро начиналось с 1/2 таблетки анальгина, 1 таблетки детского парацетамола и 1 таблетки дротаверина и так уже четвертый день подряд начинается каждый день. Что будет дальше, посмотрим. Вот таки у нас дела.

Новости от мамы на 26.03.15

Сегодня у Танюши ночью, т.е. под утро снова был приступ. Заглянула на сайт погоды, так и есть: сначало потепление, послезавтра до +19 а потом температура в восскресение снизится от -1 и до +5 днем. Надеюсь, что погода будет постоянной и не будет такого резкого перепада температуры атмосферного давления.

Новости от мамы на 24.03.15

Долго не писала новости о Тане, так как не было ни времени ни сил подойти к компьютеру. Состояние моей Танюши, за все 20 дней, которое я не писала, можно сказать "средней паршивости", постоянные головные боли, и прибавилось ещё к тому скрип зубами. стирает постоянные зубы, что делать с этой новой проблемой я не знаю. В течении этих 20-ти дней у Танюши были два приступа эпилепсии. Сейчас у нас начались каникулы, недельку побудем дома. Что нам принесет ещё погода - посмотрим. Надеемся на лучшее.

Новости от мамы на 03.03.15

Сегодня, у моей доченьки снова был приступ. А я радовалась, что у нас нет этих приступов, и нам пришлось уехать раньше, и моя Танюша пропустила занятие лечебной физкультуры. Так что "рано я радовалась". Вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 02.03.15

Состояние моей Танюши стабильно нормальное, если не считать того, что постоянно Танюша бьет себя по голове, по носу, по ушам себя бьет и очень сильно скрипит зубами и стирает уже постоянные зубы. И радует, что пока нет приступов, но эта радость относительная: пока стабильная погода то и состояние стабильное и приступов нет. Вот это пока и радует.

Новости от мамы на 20.02.15

Добрый день, состояние моей доченьки на данный момент удовлетворительное. Практически целый месяц не было приступа, но вместо приступа у Танюши все это время было нервозное состояние, практически постоянные головные боли (Танюша практически била себя по голове и переносице), нервозность и скрипит зубами (уже начинает стирать постоянные зубы). Вчера, 19 февраля, снова произошел приступ эпилепсии. Правда зубами немножко меньше стала скрипеть, но скрипеть зубами так и не перестала да и как била себя по голове и по носу так и бьет.
А я, как обычно, не могу ей ничем помочь, как только симптоматическое лечение и все, и больше ничем.

Новости от мамы на 09.02.15

Недавно мы немножко приболели. Сейчас состояние средней нормальности, если это можно так сказать, до самой болезни состояние было стабильное, а вот вовремя произошло два приступа, а после окончания температуры Танюшка стала сама не своя, постоянно себя бьет себя по лицу, а вчера снова приступ и снова продолжает себя бить. Вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 23.01.15

мы как жили в Луганской обл., г Рубежное так и до сих пор проживаем в Луганской обл., г. Рубежное. Данная ситуация, на востоке и юго-востоке, нашей страны психологически немного пугает, но надеюсь, что, то что было у нас летом, больше не повторится.
Немножко о Танюше. Практически с конца декабря 2014г и по сегодня 23.01.2015г. не было приступов, а вот сегодня, вовремя сна, снова произошел приступ. Частота приступов: раз в неделю или в две недели а в этом месяце - промежуток между приступами был аж целый месяц. Вот такие у нас дела, но мы верим и надеемся на чудо.

Новости от мамы на 02.01.15

С НОВЫМ ГОДОМ! состояние Танюши стабильное как и пока стабильная погода, надеюсь, что эти выходные пройдут незаметно-стабильно и не будет приступов. А так, на данный момент, состояние удовлетворительное. Еще раз всех с НОВЫМ ГОДОМ, с НОВЫМ СЧАСТЬЕМ и наступающем РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!!!

Новости от мамы на 03.12.14

У нас все как обычно: эпи-приступы(3 штуки)перемена погоды, а потом,как обычно:бьет себя по переносице до крови. А так все по-старому.

Новости от мамы на 26.11.14

Наши дела идут с переменным успехом, как обычно, когда погодные условия устойчивые и состояния Танюши можно сказать, нормальные, а за несколько дней до перемены погоды приступы, и столько раз сколько меняется погода. 21-го ноября у нас был открытый урок, по труду, который мы высидели можно так сказать нормально и все было хорошо, но после уроков произошел снова приступ, но меня радует то, что мы быстро отходим и приходим в себя даже после головных болях после приступов.
Сегодня я заметила, что моей Танюшке очень нравится классическая музыка, и её она слушает с удовольствием. Пытается произносить гласные звуки, но не всегда получается, так же пытается произносить слова, но не всегда понимаю что она сказала. Вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 12.11.14

У моей Танюшки получалось пальчиками переворачивать детальки мозаики и ставить эти детальки в ячейки для мозаики, но к сожалению, она не смотрела куда ставит, то есть не фиксирует взляд, дошла до своего класса и вошла в него, хорошо, насколько получалось в её состоянии, выполняла просьбы инструктора по ЛФК, но, к сожалению, сегодня ночью было два приступа эпилепсии, а это означает, что будет перемена погоды, и мы снова остались дома, чтобы Танюшка пришла в себя, а завтра снова поедим в школу и продолжим учебу.

Новости от мама на 01.11.14

Состояние Танюшки с переменным успехом. За неделю перед осенними каникулами было три приступа, а на каникулах, ещё произошел приступ эпилепсии и ещё прибавилось то, что Танюша бьет себя по носику и до крови. Сосудики в носике не успевают заживать и восстанавливаться, и это все провоцируют постоянные головные боли. Вы знаете, я все понимаю, что онкобольным деткам помогают незамедлительно, но и детки с эпилепсией тоже нуждаются в лечении нормальными специалистами. И, когда говорят, что можно и у нас в Украине пройти хорошее обследование и выличить эпилепсию, то таким образом насмехаются над такими детьми. А саму болезнь не считают серьёзной, и если бы вы знали как больно слышать такие саркастически насмешки и перед каждой переменой погодных условий видеть как твоё детё мучают эпи-приступы, а ты не в силах ей помочь. Таким людям, которые не знают этого горя я желаю в полной мере попробовать это все прелести этой болезни и наконец-то понять, что не настолько это простая болезнь. А так пока стоит нормальная погода, то и самочувствие моей Танюшки нормальное, стабильное, но с ужасом стараюсь не думать что снова поменяется погода и произойдет приступ у моей доченьки и она снова потом будет мучатся от головной боли, бить себя по носику и до крови разбивать его, таким образом пытаясь избавится от головной боли. Только остается надеяться что произойдет чудо появится спонсор, который оплатит лечение и перелет в Германию. Живем надеждой на чудо.

Новости от мамы на 07.10.14

Делюсь, к сожалению снова плохой новостью о Танюшеном состоянии. Вчера,6-го октября, у Танюши снова произошли два приступа, один утром, на уроке, около 9:30, а другой по дороге домой около 14:30 дня. Постоянный тонус всего тела, и самое что она не может полностью расслабиться, что даже при незначительном перепаде атмосферного давления провоцирует приступ. Что делать, как ей помочь - я не знаю. ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ!!!!

Новости от мамы на 03.10.14

Вот началась осень, приступы стали все чаще появляться, если раньше они были раз в месяц а то и в полтора или в два месяца появлялся один, маленький, еле заметный, то сейчас может, в течении одной недели, быть и один и два или три дня подряд приступа эпилепсии. В школе-интернате приходится придумывать разные причины почему мы не приехали на уроки. Что нам дальше делать - не знаю? Очень нужна помощь!!!!!!!!!!

Новости от мамы на 09.09.14

Вот и начался учебный год. Часто стала меняться погода, и снова участились головные боли. За первую неделю уже были два приступа: на второй день учебной недели (2-го сентября и 6-го сентября 2 раза практически подряд и сильная долгая головная боль. А сегодня, 9-го сентября снова пыталась что-то сказать, но ничего непонятно было. Вот такое наше самочувствие.

Новости от мамы на 17.08.14

Мы уже неделю как приехали домой с отдыха, Танюша чувствует себя удовлетворительно, но периодические головные боли дают о себе знать легкими ели заметными приступами. Из-за этих болей Танюша снова разбила себе носик. А так, всё нормально. Готовимся потихоньку к 1-му Сентября.

Новости от мамы на 02.08.14

Добрый день, сейчас мы отдыхаем на море. Состояние стабильно-постоянное, т.е. приступы появляются как обычно, практически постоянно болит голова, шум в ушах. А вот физически немножко выровнялись: выровнялась спина, укрепилась в равновесии и уверенней стала походка походка, а все остальное осталось без изменений. Скоро едим домой.

Новости от мамы на 11.06.14

Хочу рассказать о моей Танюшке. До праздника Троицы самочувствие было прекрасным, Танюша начала выполнять самые простые просьбы: дай, на, иди сюда, начала фиксировать взгляд на предмете. Но на Троицу произошел приступ и теперь нам практически снова нужно будет начинать учится всему чему мы до этого научились снова. Так что вот такие у нас дела.
У ней приступы появляются при перемене погодных условий, т.е. они могут возникать как за несколько дней до перемены погодных условий, так и за несколько часов до этой перемены. Или при большом переутомлении, но это очень редко происходит т.к. я стараюсь её несильно переутомлять, но в основном приступы появляются перед переменой погодных условий и порой даже самых незначительных переменах, которые мы даже не ощущаем и не обращаем на них никакого внимания. Так что вот такая природа наших приступов.

Новости от мамы на 03.06.14

После вчерашнего приступа сейчас моя доченька чувствует себя удовлетворительно, можно сказать даже хорошо. Вчера, вечером, перед тем как лечь спать Танюня была очень возбуждена, долго не могла успокоится все прыгала и бегала по комнате (а такое состояние практически всегда перед приступом), но СЛАВА БОГУ все обошлось и она спокойно заснула и проспала до самого утра спокойно. Сейчас её состояние удовлетворительное, хотя она через раз постукивает, себя по голове, как бы пытается выбить что-то из своей головы. А так все практически её состояние пришло в норму. А Я, НАДЕЮСЬ НА ЧУДО.

Новости от мамы на 26.05.14

Изменений в самочувствии, можно сказать - нет. Как развитие находилось "на уровне ясельной группы" такое и есть, как приступы были на перепады атмосферного давления или на большое переутомление, так и происходят. Что делать, как решить нам эти проблемы я НЕЗНАЮ. В интернате, где мы сейчас учимся, нас перевили в первый класс, но если за лето я не найду средства на лечение и решения Танюшиных проблем с головными болями и приступами, то нас просто отчислят из интерната. Надеется остаётся только на чудо. Сейчас мы уже на каникулах.

Новости от мамы на 20.04.14

Христос воскрес!!! Состояние Танюши с переменным успехом, пока погода стоит и состояние стабильное, а когда меняется погода и приступы происходят. Потихоньку продвигаемся в развитии, но очень очень медленно практически незаметно. Вот заканчивается учебный год, а для нас из-за нашего очень очень медленного развития, темпам и требованиям, которые не соответствую интернатовским требованиям, наверное, заканчивается вообще обучение для моей Танюшки и что будет потом - я не знаю. А так, все терпимо. Только приходится молится и надеяться на чудо, что получится найти нужную сумму на лечение. С праздником Светлого Воскресения!!!!!

Новости от мамы на 17.02.14

Вот только сейчас за эти 20-дней появилось свободное время чтобы рассказать о Танюшеном самочувствии. Эпи-приступы стали частыми, если раньше они были 1-раз в 2-3 недели а то и в месяц, то сейчас - раз в неделю а то и 1 раз в 3-4 дня, плюс к этому головные боли до того мучают, что порой из-за этого Танюша не только набивает себе синяки на лице, но разбивает нос до крови. Сегодня из-за утреннего приступа, который произошел в 6-00 утра, когда Танюша ещё спала, мы снова не поехали в школу. Так что такие у нас дела.

Новости от мамы на 28.01.14

Хочу рассказать о нашем "хорошем" самочувствии: эти прошедшие выходные снова выбили мою Танюшку из колеи, снова в субботу был приступ, а также повторился в понедельник утром рано, и после обеих приступов болела голова. Потом все стало нормально,оставшийся день прошел хорошо. Такие у нас дела.

Новости от мамы на 24.01.14

Мы пыталась найти фонды наши украинские, но везде получила отказ, в том смысле, что нужно направление от доктора, с рекомендацией на лечение ребёнка заграницей, и без этого направления фонды ни как не помогут оплатить лечение, та же картина и с российскими фондами. Стала узнавать где и как можно взять это направление, оказывается что это направление получить не так просто как думала: в начале нужно полежать в четырёх больницах и не факт, что мне дадут это направление на лечение да и время (с каждым годом, чем Танюша становится старше, шансы на восстановление её состояния здоровья становятся все меньше, да и нет денег на лечение, и сил терпеть отношение наших врачей) а так же нет времени на поиски действительно хороших врачей. Так что в поисках средств из фондов получили полное фиаско.
В середине мая нам пришло приглашение из соседнего города из Кременской областной специально-образовательной школы-интерната с приглашением на обучение и реабилитацию и также занималась сбором и оформлением документов в школу. И все хорошо, практически постоянные головные боли, провоцируемые переменой атмосферного давления и сменой погодных условий которые вызывают у моей Танюши эпилептические приступы очень мешают запоминать и сосредотачиваться на учебе. Из-за постоянных, как кажется, головных болях и шумов в ушах Танюша очень сильно бьёт себя кулачком по лицу и особенно по переносице и порой аж до крови разбивает переносицу. Так что такие у нас дела.
Мы - это я и Танюша учимся и сидим за одной партой, (т.к. у неё может произойти в любой эпилептический приступ или из-за шума в ушах или головной боли. Вот мы проучились уже полгода, Таня перестала боятся детей, после занятий с логопедом стала произносить, пусть, и смазано, но произносить некоторые гласные звуки, учиться сидеть на уроках, но не всегда высиживает и 5-10 мин. урока - все зависит от её состояния, а состояние Танюшки зависит от погодных условий.
Но есть есть маленькое но: чтоб моя Таничка и дальше могла учится в этом интернате нужно как можно скорей решить вопрос с лечение эпилепсии головными болями если до конца года не удаться решить эти вопросы то обучение моей доченьки будет под большим вопросом. Так что вот такие у нас дела.

Новости от мамы на 04.07.13

Сейчас, пока стоят нормальные погодные условия, самочувствие Танюши нормальное, но периодически беспокоят шум в ушках(частенько хлопает себя по ушам). А часть прогулки пробыла в полу-сонном состоянии а вторую часть-провыла монотонно.
Слава Богу, приступов нет, но головные боли, шум в ушах беспокоят Танюшу, и приходится принимать снова таблетки, чтоб снять эту головную боль. А так всё хорошо.