Вы здесь

Смитюх Александр

20.12.2009


Диагноз: Гипофизарный нанизм

Я к Вам обращаюсь с просьбой о помощи. Помощь нужна моему ребёнку. Смитюх Саше 7 лет, диагноз: гипофизарный нанизм, это редкое заболевание, которое предостеречь невозможно, требует терапии гормоном роста пожизненно. Лечить ребёнка нет средств, необходим прием штучного гормона роста «Зомактон» сейчас доза 7 ампул в месяц (это около 22000 грн ежемесячно ), но доза препарата увеличивается с возрастом, раз в пол. года на 1 ампулу больше и к 13-ти годам требуемая сумма нужна будет около 40 000 грн ежемесячно, я не знаю как быть, для нашей семьи это не реальные деньги. Рости еще лет 10 и как эти года лечить не знаю, так как препарат очень дорогой. Только когда Саша вырастит и закроются зоны роста (примерно к 20 годам), тогда доза препарата будем минимальная, но пожизненная для поддержания качества жизни. Помимо гормона еще таблетки, витамины, усиленное белковое питание, анализы гормональные сдаются в лабораториях только в Диле или Синево, узи, МРТ , контроль работы всего организма и все это деньги, уже больше 2-х лет на лечении, плюс ещё один ребёнок на руках (2 года). О диагнозе Саши узнала на 6 месяце будучи беременной вторым ребёнком. Сейчас в декрете.
Без уколов штучного гормона роста – ребенок не растет и органы внутренние тоже, сейчас нужен для роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, проблема не только в линейном росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма, также внешний вид, бледность кожи, худощавость и т.д. Если не лечить таких детей гормоном роста, то прогнозы неблагоприятные, тело ребенка останется недоразвитым с мелкими пропорциями тела, все внутренние органы не будут соответствовать нужным размерам, соответственно весь организм будет страдать и не работать как у здоровых людей, что влияет на дальнейшую жизнь. Помогите вырастить ребенка и подарить полноценную жизнь. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс что-то изменить! Хотелось бы верить, что найдется нужный для нас человек и не зря я к Вам обратилась!
Помогите ему жить полноценно, для него так важен каждый сантиметр, за который приходиться бороться! Заранее огромное спасибо за небезразличие к чужому несчастью, за любую помощь, информацию, потраченное время на нас и здоровья Вам и близким людям, это действительно самое главное в жизни!
Услышьте меня, мне больше ничего не остается! Надеяться и верить!!! Времени нет, окостенение скелета идет, колоть гормон нужно каждый день не перерывая лечения и вырасти есть время до закрытия зон роста, хотелось бы успеть достичь приемлемого роста., пока есть шанс изменить судьбу ребенка. Сейчас только в моих руках будущее моего сына и я стараюсь сделать все, что могло бы повлиять на его дальнейшую жизнь! Вылечить самим такого ребенка простой семье - просто не реально, надежда только на небезразличных людей! Так как сами мы никак не можем оплатить лечение!!!
Помогите моему крохотному мальчику жить полноценно! СПАСИБО

Контакты родителей:
Тел. +380633491170 Алена (мама)
alenasmit@ukr.net

Адрес проживания: г. Киев

http://www.segodnya.ua/ukraine/pomogite-moemu-synu-vyrasti-mama-shestile...
https://gazeta.ua/ru/articles/life/_aleksandr-smityuh-otstaet-v-roste-na...

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приватбанк
ЄДРПОУ 14360570
МФО банку 305299
Р/с 29244825509100
Номер карты: 5168 7572 8104 5973
Получатель: Смитюх Алёна Сергеевна

1_marker_14.jpg4_marker_9.jpgimg258_marker.jpgschet_na_zomakton_marker.jpgdsc03737_marker.jpgimg_20150824_115445_marker.jpgimg_20170302_160303_marker.jpgimg_20170430_130336_marker.jpgdjtshgjtsh_marker.jpgshchshch_marker.jpg

//////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 19.07.17

Лечение требует ежедневного. Каждый день перед сном делать укол не пропуская не единого дня. Доза препарата растет с возрастом, спадет только когда закроются зоны роста и достигнет максимального роста, примерно к 18-19 годам, потом переход на минимальную дозу для поддержания качества жизни, но колоть пожизненно. К сожалению сейчас по государственной программе нет медикаментов и по рецептам на таблетки отменили некоторые таблетки по уставу, по этому приходиться тот перечень необходимых медикаментов покупать самому. Так же гормональные анализы, которые делаются только в лабораториях Диле или Синево, тоже платно. Ежемесячная сумма на этот год 23000 грн. Далее доза штучного гормона роста повышается и соответственно сума требуемая тоже. Саша получает необходимое лечение, но уже к сожалению финансы на исходе, а долгов только больше. Прошу помощи! Умоляю, отзовитесь добрые и небезразличные люди и помогите нам вырастить сынишку и дать ему шанс на полноценную жизнь! Заранее СПАСИБО

Новости от мамы на 21.06.17

Лечение получает ребенок регулярно, стараемся всеми силами обеспечить ребёнка штучным гормоном, а также всеми необходимыми медикаментами. Папа трудиться не покладая рук. Но без посторонней помощи нам уже не обойтись! Лечение прерывать нельзя, поэтому приходиться оплачивать и быть в долгах. Каждый сантиметр роста ребенка обходиться нам так дорого, 22 000 грн в месяц, дальше доза растет, раз в пол года на 3000 грн больше и так пока не закроются зоны роста. Такой же диагноз был диагностирован знаменитому футболисту Лионелю Месси и есть же шанс достичь таких же результатов, но без помощи небезразличных людей нам не справиться самим и вырастить нашего мальчика. Возможно и у нас растёт футболист, так как тоже его обожает и знает историю Лионеля Месси и очень хочет играть как он.
Помогите оплатить такое дорогостоящее лечение моему мальчику! Спасибо за каждый подаренный миллиметр роста!

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
5 + 3 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.