Вы здесь

Смитюх Александр

20.12.2009


Диагноз: Гипофизарный нанизм

Я к Вам обращаюсь с просьбой о помощи. Помощь нужна моему ребёнку. Смитюх Саше 7 лет, диагноз: гипофизарный нанизм, это редкое заболевание, которое предостеречь невозможно, требует терапии гормоном роста пожизненно. Лечить ребёнка нет средств, необходим прием штучного гормона роста «Зомактон» сейчас доза 7 ампул в месяц (это около 22000 грн ежемесячно ), но доза препарата увеличивается с возрастом, раз в пол. года на 1 ампулу больше и к 13-ти годам требуемая сумма нужна будет около 40 000 грн ежемесячно, я не знаю как быть, для нашей семьи это не реальные деньги. Рости еще лет 10 и как эти года лечить не знаю, так как препарат очень дорогой. Только когда Саша вырастит и закроются зоны роста (примерно к 20 годам), тогда доза препарата будем минимальная, но пожизненная для поддержания качества жизни. Помимо гормона еще таблетки, витамины, усиленное белковое питание, анализы гормональные сдаются в лабораториях только в Диле или Синево, узи, МРТ , контроль работы всего организма и все это деньги, уже больше 2-х лет на лечении, плюс ещё один ребёнок на руках (2 года). О диагнозе Саши узнала на 6 месяце будучи беременной вторым ребёнком. Сейчас в декрете.
Без уколов штучного гормона роста – ребенок не растет и органы внутренние тоже, сейчас нужен для роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, проблема не только в линейном росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма, также внешний вид, бледность кожи, худощавость и т.д. Если не лечить таких детей гормоном роста, то прогнозы неблагоприятные, тело ребенка останется недоразвитым с мелкими пропорциями тела, все внутренние органы не будут соответствовать нужным размерам, соответственно весь организм будет страдать и не работать как у здоровых людей, что влияет на дальнейшую жизнь. Помогите вырастить ребенка и подарить полноценную жизнь. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс что-то изменить! Хотелось бы верить, что найдется нужный для нас человек и не зря я к Вам обратилась!
Помогите ему жить полноценно, для него так важен каждый сантиметр, за который приходиться бороться! Заранее огромное спасибо за небезразличие к чужому несчастью, за любую помощь, информацию, потраченное время на нас и здоровья Вам и близким людям, это действительно самое главное в жизни!
Услышьте меня, мне больше ничего не остается! Надеяться и верить!!! Времени нет, окостенение скелета идет, колоть гормон нужно каждый день не перерывая лечения и вырасти есть время до закрытия зон роста, хотелось бы успеть достичь приемлемого роста., пока есть шанс изменить судьбу ребенка. Сейчас только в моих руках будущее моего сына и я стараюсь сделать все, что могло бы повлиять на его дальнейшую жизнь! Вылечить самим такого ребенка простой семье - просто не реально, надежда только на небезразличных людей! Так как сами мы никак не можем оплатить лечение!!!
Помогите моему крохотному мальчику жить полноценно! СПАСИБО

Контакты родителей:
Тел. +380633491170 Алена (мама)
alenasmit@ukr.net

Адрес проживания: г. Киев

http://www.segodnya.ua/ukraine/pomogite-moemu-synu-vyrasti-mama-shestile...
https://gazeta.ua/ru/articles/life/_aleksandr-smityuh-otstaet-v-roste-na...

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приватбанк
ЄДРПОУ 14360570
МФО банку 305299
Р/с 29244825509100
Номер карты: 5168 7426 0823 6307
Получатель: Смитюх Алёна Сергеевна

Ощадбанк 4790 7099 9218 5688 Смитюх Алена Сергеевна

1_marker_14.jpg4_marker_9.jpgimg258_marker.jpgschet_na_zomakton_marker.jpgdsc03737_marker.jpgimg_20150824_115445_marker.jpgimg_20170302_160303_marker.jpgimg_20170430_130336_marker.jpgdjtshgjtsh_marker.jpgshchshch_marker.jpg

//////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 19.09.17

Сборов практически нет (берем гормон в долг, так как лечить нужно сейчас, пока есть шанс повлиять на окончательный рост, лечение продолжаем! Так как срок карточки истекает, сделали новую)
Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смитюх Алёна Сергеевна.
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, счет 29244825509100
Ощадбанк 4790 7099 9218 5688 Смитюх Алена Сергеевна
Куда писать и к кому уже обращаться, где искать помощи не знаю(
Расти еще 10 лет на штучном гормоне и доза препарата растет с возрастом, соответственно и сума требуемая, которая для нас заоблачная, только после закрытия зон роста доза спадет на минимальную, но пожизненную.
Нам просто необходим спонсор или много добрых людей, которые помогут мне вырастить Сашу, так как простой семье не оплатить самостоятельно такое дорогостоящее лечение, но главное есть же ШАНС достичь приемлемого роста, но без помощи мы не справимся!
Спасибо каждому, кто примет участие в росте Саши!

Новости от мамы на 19.07.17

Лечение требует ежедневного. Каждый день перед сном делать укол не пропуская не единого дня. Доза препарата растет с возрастом, спадет только когда закроются зоны роста и достигнет максимального роста, примерно к 18-19 годам, потом переход на минимальную дозу для поддержания качества жизни, но колоть пожизненно. К сожалению сейчас по государственной программе нет медикаментов и по рецептам на таблетки отменили некоторые таблетки по уставу, по этому приходиться тот перечень необходимых медикаментов покупать самому. Так же гормональные анализы, которые делаются только в лабораториях Диле или Синево, тоже платно. Ежемесячная сумма на этот год 23000 грн. Далее доза штучного гормона роста повышается и соответственно сума требуемая тоже. Саша получает необходимое лечение, но уже к сожалению финансы на исходе, а долгов только больше. Прошу помощи! Умоляю, отзовитесь добрые и небезразличные люди и помогите нам вырастить сынишку и дать ему шанс на полноценную жизнь! Заранее СПАСИБО

Новости от мамы на 21.06.17

Лечение получает ребенок регулярно, стараемся всеми силами обеспечить ребёнка штучным гормоном, а также всеми необходимыми медикаментами. Папа трудиться не покладая рук. Но без посторонней помощи нам уже не обойтись! Лечение прерывать нельзя, поэтому приходиться оплачивать и быть в долгах. Каждый сантиметр роста ребенка обходиться нам так дорого, 22 000 грн в месяц, дальше доза растет, раз в пол года на 3000 грн больше и так пока не закроются зоны роста. Такой же диагноз был диагностирован знаменитому футболисту Лионелю Месси и есть же шанс достичь таких же результатов, но без помощи небезразличных людей нам не справиться самим и вырастить нашего мальчика. Возможно и у нас растёт футболист, так как тоже его обожает и знает историю Лионеля Месси и очень хочет играть как он.
Помогите оплатить такое дорогостоящее лечение моему мальчику! Спасибо за каждый подаренный миллиметр роста!

Комментарии

Здравствуйте, я мама Саши, больше новостей о нас, на страничке фейсбука https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
14 + 4 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.