Вы здесь

Нагорная Варвара

22.12.2014

Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия. Аномалия развития головного мозга (синдром Денди-Уокера), внутренняя гидроцефалия. Задержка психомоторного развития.

Обращаюсь к Вам с криком о помощи. У нас многодетная семья 4 детей, - самая маленькая Варюша родилась здоровой девочкой, но в 1,5 месяца потеряла сознание и нас отвезли в больницу и поставили страшный диагноз.... неизлечимая эпилепсия пахигирия головного мозга. Но большому счастью диагноз не подтвердился, через пару недель и мы начали бороться за счастливое будущее своей дочери. Варя перепробовала все препараты которые есть в Украине и за рубежом не один нам не помог, а наоборот усугубил состояние ребенка. Тогда мы отправили все документы в Германию и доктор сказал, что нам нужно сделать операцию поставить шунт, так как началась гидроизоляция головного мозга. Было приятно решение и в Киеве в 7-ой детской больнице в отделении нейрохирурги была сделана операция 8.10.2016 Варе установили шунт. Но приступы эпилепсии продолжались к большому сожалению. Варюша перепробовала больше 10 препаратов, топомакс осполот ламиктал трелептал фенобарбитал депакин кепра сабрил и это только те что я смогла вспомнить их было больше. Кроме ухудшение состояния эти препараты не сделали не чего. В апреле месяце мы были в Венгрии на первом курсе реабилитации и после осмотра доктора в Европе было принято решение отказаться от противосудорожные препаратов. Так они усугубили состояние Варюши. Была рекомендована Кето-терапия, деньги на ввод кето-терапии 2000 евро для нас это очень огромная сумма. Спасибо меру Ирпеня за помощь они оплатили нам лечение. Перелет в Казахстан и обратно нам оплатила Авиакомпания Мау огромное им спасибо за это. В нашем случае кето-терапия сработала и Вари прекратились приступы эпилепсии, я не могу Вам передать этого счастья когда ты понимаешь что твоего ребёнка не трусит не кидает.... в сентябре мы прошли второй курс реабилитации и у нас есть успехи - Варюша почти села есть опора в ногах, руках, глазами смотрит и следит за мамой и папой. Дома мы занимаемся упражнениями которые нам дали в Венгрии, массаж бассейн. Сейчас едим 14 ноября в Польшу на Войто терапию, опять же все средства на лечение помогают собирать все добрые и не равнодушные люди, друзья знакомые.
На следующей год у нас расписана наша реабилитация в Венгрии в Центре Олинек в три - этапа январь две недели март неделя и лето июнь и июль. Сумма огромная, собрать мы ее не сможем, продать у нас просто нечего. Работает только муж, но, к сожалению, его зарплаты не хватает чтобы что-то отложить. Четверо детей 17 лет, 13 лет и 6 лет и Варя год и 9 месяцев которая, требует постоянного лечения.
У меня к вам огромная просьба помогите пожалуйста пройти курс годовой реабилитации. Все документы я могу предоставить, выписки и счета на реабилитацию, все отчеты на лечение. Мы обычная семья, которая не когда не просила ни чего и ни у кого, но к большому сожалению вынуждены сейчас это делать ради своего ребенка. Я буду бороться за счастливое детство своих детей.

Прямые контакты родителей:
0972095495 Анна (мама)
nagorna21@mail.ru

Адрес проживания: Киевская обл. г. Ирпень.

Прямые банковские реквизиты родителей:
Получатель: ПриватБанк
Номер карты: 5168 7420 2417 7812
Получатель: Нагорная Анна

fb_img_1477432960020_marker.jpgreceived_1134715403246818_marker.jpgreceived_1208939885824369_marker.jpgreceived_1217941261590898_marker.jpgreceived_1217942554924102_marker.jpgvypiska_marker_9.jpgdovidka_marker_1.jpgnagornaya_rekomend_1_marker.jpgedited_1474400306542_marker.jpgimg_20160602_210121_marker.jpg

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 08.06.17

В четверг 15 июня должны быть в Венгрии на реабилитации:( но к сожалению пока нет всей суммы на реабилитацию. Очень много не хватает больше половины. Придется ехать на ту сумму которая есть, очень жаль, что не удастся пройти полный курс реабилитации.
Сама Варюша стабильно Слава Богу!!!! Начала выдавать звуки и на вкус понимать еду:))) суп не любит, а вот кашу ест с удовольствием!!!! Мы очень рады тому что появились эмоции...

Новости от мамы на 03.04.17

Друзья сбор катастрофически стоит на месте два месяца до закрытия:( С криком о помощи очень прошу помогите пожалуйста попасть ребёнку на длительную реабилитацию в Будапеште в центре Олинек...
Варя за это все время с самого своего рождения борется за свое счастливое детство за первый шаг, взгляд и эмоцию!!!
Все вы знаете что мы были в Черновцах на коррекции Кето терапии. У Вари есть успехи на ЕГГ мониторинге это очень важно для развития Вари правда пришлось добавить к Кето терапии препарат Сабрил 1/8 но уже через неделю по приезду домой мы его сняли так как пошло ухудшение состояния.
Соотношение 3.7:1 начали снижать так как кетон держится в норме, но иногда на высокие кетоны бывает рвота:( Теперь Варя на снижении соотношение БЖУ 3.0:1 это здорово теперь больше появиться рецептов и вкусной Кето еды. Можно сказать что чуть нормализуется сон, аппетит и есть результат в развития Вари!!! Я даже боюсь говорить в голос не то что писать:)) напишу так Кето терапия работает и Слава Богу!!!
Сегодня 3 апреля это год как Варя не принимает препараты!!!
Варюша начинает слушать внимательно кто с ней говорит реагирует на интонации, может устроить истерику если ей не нравится что-то или кто-то:)) Сейчас всё массажи, бассейн, ЛФК, гимнастика, сенсорная, интеграция, логопед... Все отменили не вытягиваем мы сами решили сделать перерыв на месяц и Варя отдохнет. Занимаемся сами дома....

img_20170203_171641_marker.jpgimg_20170328_123857_marker.jpgimg_20170403_093304_marker.jpgreceived_101207480420708_marker.jpgreceived_1293479207370436_marker.jpg

Новости от мамы на 13.01.17

Мы на реабилитации в Будапеште!!!
img_20170111_122236_marker.jpgimg_20170111_163951_marker.jpgimg_20170112_135344_marker.jpgimg_20170112_170256_marker.jpgimg_20170112_170528_marker.jpg

Новости от мамы на 04.01.17

Мы только что приехали с Охматдета снимали швы, у нас 28.12 была операция коррекция шунта была дисфункция. Сейчас устранили проблему, но пока рано говорить что и как. Нужно время... Варюша начала смотреть лучше уже реагирует на голос и поворачивать голову на звук. Глазками рассматриваем:)))!!!. Завтра собираемся чемоданы на первую в этом году реабилитацию в Венгрии .... Болит живот но этому есть объяснение мы на кето-терапии и из-за большого количества жира у Вари болит живот:( спасает смекта и но-шпа. Были мы на первом курсе Войто терапии в Польше теперь руки подымаем в верх!!! Ножки поджимает и уверенно стоит на коленях!!!!

img-1482934701114-v_marker.jpgimg_20161221_211544_marker.jpgimg_20161224_095632_marker.jpgimg_20161227_130429_marker.jpgimg_20161228_145926_marker.jpgimg_20170101_133215_marker.jpgreceived_413928268997972_marker.jpgreceived_1266206146764409_marker.jpg

Новости от мамы на 26.10.16

Варя не прекращает бороться за счастливое детство. По приезду с Будапешта мы начали длительный курс массажа. Бассейн к огромному сожалению пришлось отложить:( но дома Варя продолжает заниматься, сенсорная интеграция и ЛФК массаж и ванны. В кроватке сама может уже сидеть, правда не так долго но это тоже уже результат:) Продолжаем кето-терапию и пока справляемся и я и Варюша. Кетон держится и это самое главное на данный момент. Приступов нет и Слава Богу!!! Голова по прежнему не уверенно держится, но Варя старательно поворачивает налево и направо. Глазки наши голубые начинают понимать, что это мама, а это папа. Мы рады каждому новому движению и взгляду, Я свято верю в нашу с Варей Победу!!!
Вареник наш идет только в перед и ни шагу назад!!! Это наш девиз

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
6 + 10 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.