Вы здесь

Нагорная Варвара

22.12.2014

Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия. Аномалия развития головного мозга (синдром Денди-Уокера), внутренняя гидроцефалия. Задержка психомоторного развития.

Обращаюсь к Вам с криком о помощи. У нас многодетная семья 4 детей, - самая маленькая Варюша родилась здоровой девочкой, но в 1,5 месяца потеряла сознание и нас отвезли в больницу и поставили страшный диагноз.... неизлечимая эпилепсия пахигирия головного мозга. Но большому счастью диагноз не подтвердился, через пару недель и мы начали бороться за счастливое будущее своей дочери. Варя перепробовала все препараты которые есть в Украине и за рубежом не один нам не помог, а наоборот усугубил состояние ребенка. Тогда мы отправили все документы в Германию и доктор сказал, что нам нужно сделать операцию поставить шунт, так как началась гидроизоляция головного мозга. Было приятно решение и в Киеве в 7-ой детской больнице в отделении нейрохирурги была сделана операция 8.10.2016 Варе установили шунт. Но приступы эпилепсии продолжались к большому сожалению. Варюша перепробовала больше 10 препаратов, топомакс осполот ламиктал трелептал фенобарбитал депакин кепра сабрил и это только те что я смогла вспомнить их было больше. Кроме ухудшение состояния эти препараты не сделали не чего. В апреле месяце мы были в Венгрии на первом курсе реабилитации и после осмотра доктора в Европе было принято решение отказаться от противосудорожные препаратов. Так они усугубили состояние Варюши. Была рекомендована Кето-терапия, деньги на ввод кето-терапии 2000 евро для нас это очень огромная сумма. Спасибо меру Ирпеня за помощь они оплатили нам лечение. Перелет в Казахстан и обратно нам оплатила Авиакомпания Мау огромное им спасибо за это. В нашем случае кето-терапия сработала и Вари прекратились приступы эпилепсии, я не могу Вам передать этого счастья когда ты понимаешь что твоего ребёнка не трусит не кидает.... в сентябре мы прошли второй курс реабилитации и у нас есть успехи - Варюша почти села есть опора в ногах, руках, глазами смотрит и следит за мамой и папой. Дома мы занимаемся упражнениями которые нам дали в Венгрии, массаж бассейн. Сейчас едим 14 ноября в Польшу на Войто терапию, опять же все средства на лечение помогают собирать все добрые и не равнодушные люди, друзья знакомые.
На следующей год у нас расписана наша реабилитация в Венгрии в Центре Олинек в три - этапа январь две недели март неделя и лето июнь и июль. Сумма огромная, собрать мы ее не сможем, продать у нас просто нечего. Работает только муж, но, к сожалению, его зарплаты не хватает чтобы что-то отложить. Четверо детей 17 лет, 13 лет и 6 лет и Варя год и 9 месяцев которая, требует постоянного лечения.
У меня к вам огромная просьба помогите пожалуйста пройти курс годовой реабилитации. Все документы я могу предоставить, выписки и счета на реабилитацию, все отчеты на лечение. Мы обычная семья, которая не когда не просила ни чего и ни у кого, но к большому сожалению вынуждены сейчас это делать ради своего ребенка. Я буду бороться за счастливое детство своих детей.

Прямые контакты родителей:
0972095495 Анна (мама)
nagorna21@mail.ru

Адрес проживания: Киевская обл. г. Ирпень.

Прямые банковские реквизиты родителей:
Получатель: ПриватБанк
Номер карты: 5168 7420 2417 7812
Получатель: Нагорная Анна

fb_img_1477432960020_marker.jpgreceived_1134715403246818_marker.jpgreceived_1208939885824369_marker.jpgreceived_1217941261590898_marker.jpgreceived_1217942554924102_marker.jpgvypiska_marker_9.jpgdovidka_marker_1.jpgnagornaya_rekomend_1_marker.jpgedited_1474400306542_marker.jpgimg_20160602_210121_marker.jpg

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 03.04.17

Друзья сбор катастрофически стоит на месте два месяца до закрытия:( С криком о помощи очень прошу помогите пожалуйста попасть ребёнку на длительную реабилитацию в Будапеште в центре Олинек...
Варя за это все время с самого своего рождения борется за свое счастливое детство за первый шаг, взгляд и эмоцию!!!
Все вы знаете что мы были в Черновцах на коррекции Кето терапии. У Вари есть успехи на ЕГГ мониторинге это очень важно для развития Вари правда пришлось добавить к Кето терапии препарат Сабрил 1/8 но уже через неделю по приезду домой мы его сняли так как пошло ухудшение состояния.
Соотношение 3.7:1 начали снижать так как кетон держится в норме, но иногда на высокие кетоны бывает рвота:( Теперь Варя на снижении соотношение БЖУ 3.0:1 это здорово теперь больше появиться рецептов и вкусной Кето еды. Можно сказать что чуть нормализуется сон, аппетит и есть результат в развития Вари!!! Я даже боюсь говорить в голос не то что писать:)) напишу так Кето терапия работает и Слава Богу!!!
Сегодня 3 апреля это год как Варя не принимает препараты!!!
Варюша начинает слушать внимательно кто с ней говорит реагирует на интонации, может устроить истерику если ей не нравится что-то или кто-то:)) Сейчас всё массажи, бассейн, ЛФК, гимнастика, сенсорная, интеграция, логопед... Все отменили не вытягиваем мы сами решили сделать перерыв на месяц и Варя отдохнет. Занимаемся сами дома....

img_20170203_171641_marker.jpgimg_20170328_123857_marker.jpgimg_20170403_093304_marker.jpgreceived_101207480420708_marker.jpgreceived_1293479207370436_marker.jpg

Новости от мамы на 13.01.17

Мы на реабилитации в Будапеште!!!
img_20170111_122236_marker.jpgimg_20170111_163951_marker.jpgimg_20170112_135344_marker.jpgimg_20170112_170256_marker.jpgimg_20170112_170528_marker.jpg

Новости от мамы на 04.01.17

Мы только что приехали с Охматдета снимали швы, у нас 28.12 была операция коррекция шунта была дисфункция. Сейчас устранили проблему, но пока рано говорить что и как. Нужно время... Варюша начала смотреть лучше уже реагирует на голос и поворачивать голову на звук. Глазками рассматриваем:)))!!!. Завтра собираемся чемоданы на первую в этом году реабилитацию в Венгрии .... Болит живот но этому есть объяснение мы на кето-терапии и из-за большого количества жира у Вари болит живот:( спасает смекта и но-шпа. Были мы на первом курсе Войто терапии в Польше теперь руки подымаем в верх!!! Ножки поджимает и уверенно стоит на коленях!!!!

img-1482934701114-v_marker.jpgimg_20161221_211544_marker.jpgimg_20161224_095632_marker.jpgimg_20161227_130429_marker.jpgimg_20161228_145926_marker.jpgimg_20170101_133215_marker.jpgreceived_413928268997972_marker.jpgreceived_1266206146764409_marker.jpg

Новости от мамы на 26.10.16

Варя не прекращает бороться за счастливое детство. По приезду с Будапешта мы начали длительный курс массажа. Бассейн к огромному сожалению пришлось отложить:( но дома Варя продолжает заниматься, сенсорная интеграция и ЛФК массаж и ванны. В кроватке сама может уже сидеть, правда не так долго но это тоже уже результат:) Продолжаем кето-терапию и пока справляемся и я и Варюша. Кетон держится и это самое главное на данный момент. Приступов нет и Слава Богу!!! Голова по прежнему не уверенно держится, но Варя старательно поворачивает налево и направо. Глазки наши голубые начинают понимать, что это мама, а это папа. Мы рады каждому новому движению и взгляду, Я свято верю в нашу с Варей Победу!!!
Вареник наш идет только в перед и ни шагу назад!!! Это наш девиз

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
4 + 3 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.