Вы здесь

Майоров Андрей

09.09.2011


Диагноз: Сенсомоторная алалия, психоорганический синдром с эмоционально-волевой незрелостью, органическое расстройство личности и поведения в следствии перинатальной патологии, ОНР 1 уровня, последствия перинатальной патологии в виде энцефалопатии 1-2 ст.

У ребенкасенсомоторная алалия (один из наиболее тяжелых дефектов речи, при котором страдает как воспроизведение так и понимание обращенной речи), психоорганический синдром с эмоционально-волевой незрелостью, органическое расстройство личности и поведения в следствии перинатальной патологии, ОНР 1 уровня, последствия перинатальной патологии в виде энцефалопатии 1-2 ст. Кроме того у нас подозрение на эпилепсию и атипичный аутизм (заподозрил эпилептолог Харитонов). Для подтверждения или исключения этих диагнозов нам нужно пройти обследование (ночной видео ЭЭГ мониторинг, консультация генетика + кариотипирование), потом поступить в стационар ТМО "Психиатрия" г.Киев для дальнейшего обследования и наблюдения. Это все стоит огромных денег. А еще нам нужно принимать выписываемые врачами препараты (гамалате в 6; пантагам - длительно; кортексин проколоть);+ занятия с логопедом, дифектологом, занятия в спортивных секциях и центрах раннего развития детей, дельфинотерапия - все это тоже не дешево стоит, а еще 1 раз в пол года нам необходимо поступать на обследование в стационар ТМО "Психиатрия" в г.Киев (а это приобретение билетов, оплачивать взнос в фонд каждый раз, питание, обследования). Что бы мой сын стал полноценным членом общества (или хотя бы приблизился к этому) мне нужно успеть до исполнения ему 6 лет сделать все возможное и не возможное по восстановлению его мозга. Важно что бы он начал нормально понимать человеческую речь что бы быть в дальнейшем обучаемым. Кроме того у него часто болит голова и никто не может мне пока объяснить причину этого (опять же нужно хорош его обследовать и проконсультировать у грамотного специалиста).
Но дело в том что у меня есть еще дочь, Виктория,18 лет, которая является инвалидом с детства 2 гр. (аномалия Арнольда-Киари 1-2 ст.(аномалия развития мозга); эпилепсия; органическое расстройство личности и поведения на фоне эпилепсии). И ее мне тоже нужно и обследовать и лечить постоянно.
Детей я воспитываю одна, никто нам из родственников не помогает. Приходится все время ходить по депутатам и благотворительным фондам чтоб выпросить денег на очередное обследование или очередной препарат для кого то из детей.
с ув.ОЛЬГА МАЙОРОВА

2288_1.jpgnnnnnnnnnnnnn_0.jpg

Прямые контакты родителей:
097-695-43-26 Ольга (мама)
olga.majorova.78@mail.ru

Адрес проживания: Днепропетровская обл., г. Днепродзержинск

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: ПриватБанк
МФО 305299
ЭДРПОУ 14360570
Р/с 29244825509100
Назначение платежа: Пополнение карты № 4149-4978-4220-7146 Благотворительная помощь на лечение Майорова Андрея
Получатель: Майорова Ольга

024_marker.jpg029_marker.jpg037_marker.jpg036_marker.jpg026_marker.jpg032_marker.jpg033_marker.jpg0036_marker.jpg039_marker.jpg041_marker.jpg042_marker.jpg

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 08.06.17

В Киев едем 11 июня. На госпитализацию в Павловку. Будем лежать 2 недели. Врачи будут наблюдать состояние Андрея на фоне приема препарата. Нам порекомендовали Арип. В нем такое же действующее вещество как и в Арилентале, но он более качественный. Мы уже начали его принимать. Побочка, к сожалению, есть.
Операцию нам сделали. Палец теперь разгибается. Но шрам такой большой получился (((((.
Выписки из Киева и Харькова пришли, но рекомендации там разные. Поэтому, пока будем лежать в Павловке, посетим еще одного генетика. Нам ее очень рекомендовали как хорошего специалиста.
А состояние Андрея как-то пока не очень(((((. Иммунограма была не очень и болеет простудными заболеваниями часто и длительно. Последний раз даже в бронхит перешло. Иммунолог на осень пересдачу анализов назначила и лечение тоже будет осенью.
А еще побочка от приема Арипа - боли в животе и расстройство кишечника. Печень тоже барахлит (опять появился сладкий запах изо рта).
На устранение побочных эффектов после Арипа пока средств нет (((((.
Пока что вот такие новости.
Спасибо Вам что не забываете про нас.
С ув.Ольга Майорова.

Новости от мамы на 06.04.17

Были мы в Киеве (в Охматдете, в центре орфанных заболеваний) и в Харькове (в медико-генетическом центре) в конце марта.В Киеве подтвердили с-м Эларса-Данлоса, а в Харькове заведующая запретила генетику ставить нам этот диагноз. Хотя предыдущая наша Харьковская генетик (она, к сожалению, уволилась) тоже с-м Элерса-Данлоса подтверждала (я и сейчас с ней созваниваюсь и советуюсь).
В Харьков я, так же, возила и старшую дочь, Викторию. Там ей тоже поставили диагноз "Соединительнотканная дисплазия". В Киеве она сдала анализы на аминокислоты и с ответами поедем опять же в Охматдет, т.к., скорее всего, что и у нее СЭД.
Решили мы остановить свой выбор на наблюдении и лечении в Киеве т.к. там более внимательные врачи, да и во время консультации доктор все доступно объясняет, тогда как в Харькове заведующая не посчитала нужным объяснить почему, с ее точки зрения, у нас соединительнотканная дисплазия недиференцированная, а не СЭД.
В Киеве нам посоветовали изыскать возможность сдать анализы в Москве (таргентная панель на дисплазии соединительнотканные). Цена его 35 000 рублей (около 17 000 грн.) за 492 гена. Сдать желательно обоим детям. Тогда будет понятно спонтанная это мутация или таки наследственная. А так же будет понятно на сколько поврежден ген, есть ли повреждения и в других генах той же панели. Ну и прогноз тогда будет более ясным.
А вот в Харькове нам сказали, что не стоит обследоваться далее и не морочить себе голову.
Лечение Андрей прошел (1 курс). Гомоцистеин снизили, цинк нормализовался, анализ мочи тоже. Но по микроэлементам нарушения еще есть. Сейчас 2 курс принимаем. Но "Коэнзим Q-10" пришлось отменить т.к. он стал плохо влиять на кишечник. И теперь мы пьем только "Кардонат" и "Йогурт" для нормализации работы кишечника.
Так же нам уже и 3 курс назначили, но гематолог возражает т.к. это биодобавки, да еще и в желейных капсулах и с олийным наполнением.
Генетики из Харькова запретили нам принимать "Арилентал" (нейролептик) т.к. он плохо влияет на аминокислоты и микорэлементы. Но только на нем Андрей развивается (учится писать потихоньку, выучил 3 буквы и 4 цифры), да и поведение во время приема этого препарата хоть более-менее нормализуется.
Что бы принять какое-то решение по "Ариленталу" нам нужно ехать в Киев на прием к главному Украинскому детскому психиатру Марцинковскому.
А еще 11 апреля (в следующую среду) у нас будет операция на пальце (стенозирующий легаментит) на Космической. Выпросили мы чтобы нам ее бесплатно сделали т.к. денег совсем нет.
Сборы (по ящичкам) идут очень плохо. Получается около 2 тыс. один раз за 3 месяца. И то на лечение и обследование детей они не доходят т.к. одно только питание у Андрея сейчас "золотое" выходит. Кролик, перепелятина, индюшатина (в больших количествах нужно т.к. коллаген при СЭД разрушается очень быстро и нужно его компенсировать большим количеством мяса, творога и т.д.), желе нужно каждый день ему давать (оно тоже способствует выработке коллагена). А коллаген организму нужен как цемент, он способствует прочности костей, кожи, сосудов (что для нас очень важно). Да и старшей тоже это все есть надо т.к. она тоже больна тем же заболеванием.
А еще и мне нужно операцию срочно делать. Щитовидку удалять (тоже где то деньги искать нужно). Уже всех спонсоров обошли. Многие нам помогали, но лечение и обследования продолжать нужно. А денег уже нет.
А теперь еще и без ортопедической обуви остались на весну и лето (а она нам очень важна т.к. массажи и ЛФК нам противопоказано из-за слабых сосудов) из-за отсутствия проплаты денег КабМином ортопедическим заводам. Еще очень нужна нам ванночка с гидромассажем для ног, но она слишком дорогая для нас. У Андрея ноги стали болеть и уставать быстро.
Ждем выписок из Киева и Харькова (нам их еще не прислали) и направление в "Геномед" на таргентную панель.
Вот такая у нас сейчас ситуация.

Новости от мамы на 05.02.17

Мы обследовались в Харьковском генетическом центре. Есть выставленные диагнозы и назначено лечение. Но нам еще нужно будет, после 1 курса лечения, заново пересдать анализы и после этого будет подтвержден или не подтвержден еще один диагноз (гипероксипролинемия) и станет известно генетический это дефект или тяжелое состояние при рождении спровоцировало такие патологии.
На это все нужна куча денег. На первичное обследование и первый курс лечения нам помогли собрать деньги. Цена повторного проведения анализов еще не известна.
С ценой второго курса лечения тоже не все понятно. С Кардонатом по цене все понятно, а вот Коэнзим Q 10 как-то уж не очень. Есть и за 80 грн. и за 3,000 грн. Дозировка то одна и та же, только производитель разный. Вот в Харьковском центре предлагают нам 30 капсул за 500 (с чем то там) грн. И ручаются что это не подделка. А ведь и действительно страшно купить подделку (что бы не навредить ребенку, а то мало ли что там намешано). А у нас в аптеках 30 шт. по 30 мг. от 270 до 370 грн (в разных аптеках). Вот и не знаю теперь где брать-то.
skanirovanie0738.jpgskanirovanie0739.jpg

Новости от мамы на 12.12.16

Арилентал мы принимать перестали из-за множества побочных эффектов. Но, скорее всего, начнем принимать снова т.к. его поведение сильно ухудшилось и заниматься с ним гораздо сложнее. А так же в транспорте ездить, в поликлинику ходить, в магазины.
В Днепр на АВА терапию мы ездили месяц. Но пришлось отказаться т.к. 5 часов в день тратили на дорогу и это тоже стало плохо сказываться на здоровье и поведении Андрея.
Очень хотим попасть в Харьков на консультацию к генетику и пройти обследования. Но пока денег на это найти не удалось(((((.
А еще нас пообещали взять на реабилитацию в центр реабилитации матери и ребенка на Мариинской в Одессе. Если ,конечно, не передумают.
После перенесенного васкулита у Андрея появились боли в ногах. И из-за этого же васкулита практически никаких процедур делать на ногах нельзя. Можно только ванночки с гидромассажем, хождение по коврику с эффектом морской гальки.

Новости от мамы на 11.10.16

Поездка в Киев прошла нормально.Андрея обследовали и осмотрели психолог, психиатры и логопед. Был подтвержден диагноз "атипичный аутизм", дизартрия средней степени, ОНР 2 степени.
Нам назначили нейролептик "Арилентал". В начале приема препарат начал действовать хорошо. Андрей стал гораздо спокойнее, стал спать днем, рисовать более светлыми тонами красок, сам смог рисовать треугольник, круг и квадрат. Но потом стали проявляться побочные действия препарата (икота постоянная; плохой ночной сон; боли в мышцах, животе и головные боли; коньюктивит и общая слабость). Действие препарата стало меньшим (началось привыкание) и доктор рекомендовал снизить дозу в двое. Побочные действия гораздо уменьшились. Но и ожидаемого успокоительного эффекта пока нет(((((.
Так же мы начали занятия в центре для аутистов по методу АВА терапии. Первые 3 занятия прошли очень сложно. Андрей очень сопротивляется т.к. очень не любит когда что-то не по его правилам. Но это так у всех у таких детей начинается, а потом со временем они все таки признают главенство учителя .Мы, к сожалению, заболели после 3 занятия и вынуждены прогуливать(((((.
А еще нам,в устной форме,психолог порекомендовал пройти обследования на всевозможные нарушения обмена веществ (сдать кровь на аминокислоты, целиакию, дезаминиррованные пептиды глиадина антитела IgG?IgA, иммуноглобулины А и Е. Показатели одной из аминокислот (гомоцистеин) повышены (на гомоцистеин кровь мы сдавали).
Еще нам 1 раз в 3 мес. нужно сдавать кровь на электролиты, почечный и печеночный комплекс. Один раз на 3 мес. делать УЗИ внутренних органов и почек (это после васкулита гематолог назначила).
Но пока что мы из этого практически ничего не сделали т.к. денег нет. Я на данный момент не работаю. Ушла в отпуск без содержания на год чтобы иметь возможность возить Андрея на АВА терапию в Днепр. Да и на работе уже зуб на меня точили за постоянные больничные.

Новости от мамы на 03.08.16

В Киев мы отбываем 28.08. Поступаем в стационар 29.08. Находиться там будем 10 дней. Обратно как раз на Андрюхино день рождения уезжаем. Билеты уже взяла и туда, и обратно. Жду только материальную помощь (т.к. за поступление иногородним 1000 грн. нужно платить и еще занятия с психологом 200 грн. одно, а я надеюсь хотя бы на 5 занятий). Мне помочь материально обещал один добрый волшебник (я даже имени его не знаю, он на форуме под ником пишет). Но пока еще нечего не перечислил((((. Плюс там еще и питаться за свой счет придется (у Андрея сейчас большая избирательность в еде).
С анализами и обследованиями загвоздка у нас произошла. Мой организм решил взбунтоваться(((((.Сначала у меня по непонятным причинам распухла нога и я практически не ходила (она и сейчас припухшая и болит, а причину никак выяснить не могут). Потом я попала в больницу с желудком, поджелудочной и прочим ливером((((( .Вот сейчас только трохи в себя пришла. И сдали Андреевы анализы крови, мочи.Теперь еще биохимию пересдать и УЗИ сделать. И в больницу к гематологу.
А месяц назад еще и старшая переболела некротизирующим язвенным стоматитом с гингивитом. На 1500 грн. На Андрея в тот момент денег не хватило(((((.
А еще Андрюха пропил курс "Ноофена". Пока пил поведение улучшилось, спокойнее стал. Но после отмены опять понеслось(((((. И стал он плохо жару переносить. Или спит по пол дня, если перегреется (а так же рвота начинается и понос) или залезает под стол и орет. И вытянуть его оттуда невозможно (кусается, дерется). Это, наверное, с повышенным внутричерепным давлением связанно. Вот будем в Киеве, сходим и к неврологу в недалеко находящийся институт матери и ребенка.
Как только вернемся из Киева сразу обязательно отпишусь.

Новости от мамы на 29.05.16

Вот наконец то мы попали на прием к профессору и главному внештатному детскому психиатру Украины Марцинковскому.
Его вердикт:Атипичный аутизм с качественными нарушениями коммуникации, рецептивно-экспрессивным недоразвитием речи (ОНР 2-3 уровня), когнитивной недостаточностью (не уточненной). В августе будем ложиться в стационар в ТМО "Психиатрия" в Киеве для обследования и определения места и формы реабилитации (где у нас будет основной лечащий и наблюдающий нас врач-психиатр т.к. у нас в городе нет детского психиатра).

На реабилитацию у нас остается всего 2 года(((((.Позже реабилитация таких детей малорезультативна (((((
Самой мне не осилить материально все эти обследования и реабилитации Андрея. А сейчас еще и обследования и лечение геморрагического васкулита добавилось (и последствий его лечения).

1 раз в месяц нужно сдавать анализы крови на почечно-печеночный комплекс, ревмокомплекс, электролиты.
1 раз на 2 недели кровь на тромбоциты,свертываемость.
1 раз в месяц УЗИ органов брюшной полости + почек.

Из этого всего бесплатно сдавать только кровь на тромбоциты и свертываемость. Со всеми этими анализами и обследованиями 1 раз в месяц нам нужно показываться к гематологу. У гематолога наблюдаться 3 года.
Без помощи добрых людей нам не справиться. Очень просим не оставлять нас в очень трудные для нас минуты. Мы будем очень благодарны за любую оказанную нашей семье помощь.
8_marker_1.jpg27991107232782.jpggetimage.jpgyyyyyyyy_marker.jpgkkkkkkkk_marker.jpgcccccccc_marker.jpg

Новости от мамы на 08.04.16

У нас опять врачи разделились в мнениях по поводу диагноза (((((.Одни уверены на 100 % что у Андрея аутизм,а другие тоже на 100% уверены, что эпилепсия (((((.А лечение этих болячек кардинально разное (((((.Мы уже надеялись "соскочить" с противосудорожных (т.к. обследовались на Фучика в неврологии и там нам сказали что эпи у него нет),но психиатр из Днепропетровска Чудинова (ее хвалят как хорошего специалиста) уверила меня, что это точно эпилепсия и противосудорожные препараты принимать Андрею еще 5 лет как минимум ((((((.А у него уже на фоне приема "вальпрокома" (противосудорожный препарат) начался афтозный стоматит (стоматолог сказала что на фоне приема препарата); ухудшились анализы печеночные (тимоловая проба увеличена) и проявился реактивный артрит (тоже, скорее всего, от длительного приема вальпрокома).
Последнее время поведение Андрея очень ухудшилось.Он стал более буйным; перестал совсем слушаться; у него появились страхи (то дверей боится, то микробов, то людей); очень не любит что бы его трогали посторонние (сразу истерику закатывает); истерики стали появляться гораздо чаще и сильнее. А так же совсем у нас тяжело с рисованием и письмом (не может даже круг нарисовать или треугольник т.к. у него нарушена связь мозг-рука, нарушена передача импульса).
Так же у меня неприятности на работе случились из-за того что нет возможности поспать перед ночной сменой (та еще и антидепрессанты принимаю, а у них побочный эффект снотворный ).В итоге задремала в ночную смену на посту и была поймана начальством за этим делом и была наказана лишением 100 % премии ((((((.
А еще Андрея не хотят ложить в стационар из-за его поведения и мы только приходим на обследование и уходим (так уже 2 раза было ).Но и в это время он успевает врачей и медсестер довести до инфаркта(((((.
С Андреем стало тяжело гулять на улице. Он все время норовит убежать и даже один раз уже потерялся. В трамвае вчера пытался покусать незнакомую женщину за то, что она предложила ему сесть ей на руки.
В общем положительных новостей пока никаких. А так хочется что бы все, наконец, изменилось в лучшую сторону.

Новости от мамы на 11.02.16

Вчера были у психиатра. То что она сказала мне услышать меньше всего хотелось. Вернее даже совсем не хотелось. Симптоматическая эпилепсия((((((((((. Во вторник едем к неврологу на Фучика в 5 областную больницу. Скорее всего ляжем туда на комплексное обследование и коррекцию противосудорожных препаратов. Буду просить чтобы на неделю максимум т.к. старшая дома на хозяйстве останется сама.
Вот такие у нас новости.

Новости от мамы на 03.02.16

У нас все по старому. В дельфинарий в назначенный срок попасть не удалось(((((. Но перезаписаться всегда можно (лишь бы были деньги на оплату).
По состоянию здоровья: в речи у Андрея произошел небольшой "откат" назад. Он опять начал путать понятия "он-она". Стал опять путаться в падежах. Правильно говорить например "я взял колбасу",а он говорит "я взять колбаса". Опять появилась эхолалия. Когда я задаю ему вопрос он повторяет мне в ответ мой же вопрос. Радует только то, что это не постоянно, а как-то приступообразно получается. Значит, я думаю, что это менее серьезно чем бы эхолалии проявлялись все время (хотя я могу ошибаться). Вот на 10 февраля записались мы на прием к Чудаковой Л.Б. областному внештатному детскому психиатру. Посмотрим, что она нам по нашему состоянию скажет.

На счет АВА терапии я решила, что буду нанимать няню чтобы она через день со мной возила Андрея на занятия (когда я на роботе). Главное найти такую няню чтобы с Андреем справиться могла. И чтобы денег не много за это попросила. А еще главное чтобы эти деньги были, чтобы можно заплатить и за занятия и за услуги няни.

Очень надеюсь на помощь от неравнодушных и добрых людей. И очень всем благодарна за любую оказанную помощь.

Новости от мамы на 04.01.16

У нас все по старому. Отменили Рисполепт (3 месяца отпринимали). Гиперактивность усилилась(((((.
Были на новогодних утренниках. Хорошие представления, но Андрею они, к сожалению, не интересны((((( А вот подарки заинтересовали )))).
Собираемся опять на консультацию в Днепропетровск к Чудаковой (решать вопрос по приему противосудорожных и по постановке диагноза).
На дельфинотерапию денег еще не собирали(((((.
Теперь еще нужно 3,5 тыс.грн. в месяц на АВА терапию. Плюс еще на дорогу. (АВА терапия поможет Андрею научиться контролировать свое поведение). Без этого он не сможет учиться.
Сейчас Андрей у бабушки. Чтобы со мной поговорить по телефону ей приходится закрываться в туалете (Андрей не дает поговорить.Орет, на голову лезет, дерется).
Пока вот такие у нас новости.

Новости от мамы 04.12.15

В Киев мы не попали. Зато вчера попали в Запорожье к Доленко Ольге Витальевне (детский психиатр высшей категории). Аутизма она у нас не увидела (есть только аутичные черты), но ситуация с состоянием Андрея не менее тяжелая, но более перспективная. Если сейчас заняться его реабелитацией по АВА терапии то, вероятнее всего, он сможет заниматься в школе (если этого не делать, то его не примут даже в интернат и придется заниматься на дому). Так же на занятиях АВА терапии меня обучат правильному поведению с таким ребенком и правильным реакциям на его агрессию, самоагрессию, истерики и т.д. Правильные реакции на его поведение очень важны и меня должны были обучить этому, как только выявили у Андрея данный диагноз и отклонения в поведении, но, к сожалению, у нас даже некоторые "специалисты" не умеют себя вести с такими детьми, что ухудшает состояние ребенка.
Кроме того Ольга Витальевна настоятельно рекомендовала не посещать детский сад (не смотря на то что он специализированный, ибо там поощряют нехорошее поведение Андрея выполнением практически всех его прихоти - лишь бы только не орал), а в течении длительного времени (то 6 мес. и более) каждый день возить ребенка на занятия АВА терапией (с 9.00 до 14.00). Это принесет большие изменения в лучшую сторону.Но!!! Ради этого мне нужно уйти с роботы (по уходу за ребенком-инвалидом до 6 лет без содержания). А у меня, к сожалению, нет такой возможности т.к. у меня долги по коммуналке огромные и кредиты (взятые на лечение Андрея тоже огромные), и кушать что-то тоже надо. А кроме меня возить Андрея в Днепропетровск не кому, а у нас в городе нет специалистов по АВА терапии. А вот в Днепропетровске есть очень хороший и известный по всей Днепропетровской области центр "Детство за гранью". Вот туда нам обязательно нужно попасть и заниматься. Цена занятий за месяц 3500 грн.
2015-12-03_11.22.37_marker.jpg2015-12-04_09.47.24_marker.jpg2015-12-04_09.47.33_marker.jpgharakteristika_marker.jpgharakteristika_2_marker.jpg

Новости от мамы на 31.10.15

Наконец-то мы сегодня получили эпикриз из Киева. Но никак не могу "переварить" и понять, что конкретно означает наш диагноз. А врач все время занята и не может поговорить со мной по телефону. Одна надежда, что в Киевском центре "Сознание" нам объяснят подробно. Мы туда собираемся ехать 19 ноября (прием назначен на 20 ноября) на нейропсихологическую диагностику.
А диагноз наш звучит теперь так: Психоорганічний синдром із когнітивним недорозвиненням, протестними реакціями, імпульсивною поведінкою, порушенням комунікативної функції. Загальне недорозвинення мовлення 2 рівня.
Ну, слава Богу, хоть эпилепсию нам отменили!!!!!! И то уже легче.
Вот такие вот у нас новости.

2015-10-31_14.39.23_marker.jpg2015-10-31_14.40.07_marker.jpg

Новости от мамы на 15.10.15

Мы сегодня как раз приехали из Киева рано утром, а уехали туда 4 октября (т.к. 2 октября выпала пятница).
Ответы из Кривого Рога получили. Там, к счастью, норма у обоих детей.
Но вот результаты обследования в Киеве не очень утешительные(((.Предварительный диагноз "психо - органический синдром с эпилептоидным компонентом и расстройством аутистичного спектра". Окончательно будут определяться с диагнозом в следующий понедельник (т.к. наша лечащий врач ушла на больничный в этот понедельник, не успев нам даже рекомендации написать, а тем более выписку из истории болезни). В понедельник соберутся наш лечащий врач-психиатр, психолог и эпилептолог и будут, учитывая консультацию профессора Чуприкова, думать что же это на самом деле с Андреем происходит.
А случилось с нами следующее: 30 сентября мне позвонили из садика (Андрей остался там с ночевкой т.к. на следующий день мне с утра на роботу надо было) в 19.00 и сказали что у Андрея температура и его нужно забрать. Т-ра в садике была 37,8. Пока приехали домой была уже 38,00. Я дала ему жаропонижающее и положила спать. На утро т-ра была 37,00 но врача я вызвала. Педиатр, осмотрев Андрея, видимых симптомов заболевания не нашла. Разве что слегка розовое горло. Но больничный на всякий случай выписала. После этого т-ра уже не повышалась. Вот только с Андрюхой непонятно что твориться начало. Он как сбесился. Стал неуправляемым. Кусается, бьется, плюется, орет. В больнице в Киеве постоянно забегал в кабинет медсестры и катался на гардинах. Укусил медсестру за палец. Бил детей, бил взрослых. Плюнул медсестре Адамовне в лицо и та сильно осерчала на него. Заскакивал в кабинет к заведующему и прыгал ему по креслу, по столу. Все время метался по отделению, качался по полу, гупал дверями, бился головой об стену. И все это с диким хохотом(((. Тоже самое творил и в Охматдете, когда мы ездили туда на консультацию. Окулист его даже из кабинета вытолкала с криками: "Мальчик иди уже отсюда". А в невролога он ботинками кидался. В коридоре, пока сидели в очередях, он тыкал пальцы людям в рот, в глаза, заскакивал к ним на руки, цеплялся за ноги. При моих попытках угомонить его он либо убегал, либо кусался, либо падал на пол и орал. В итоге он так достал одного мужчину что тот уже снял ремешок с барсетки и пару раз шлепнул по заднице. Это, естественно, не помогло.
В итоге нам наша врач назначила нейролептик "Респолепт". После него Андрей немного успокоился но стал какой-то как "под кайфом".
Из прогноза профессора Чуприкова у нас есть большая вероятность что на фоне лечения все нормализуется. А вот психолог не так оптимистичен(((. Он говорит, что если проявления аутизма уже начались и усиливаются и эпилептоидный компонент есть, то вылезти в будущем это может во что угодно(((.
Вообщем будем ждать выхода нашего врача с больничного и эпикриз по почте через 2 недели.
Вот такие вот у нас новости.

Новости от мамы на 02.09.15

У нас такие новости: с помощью доброго и неравнодушного человека (через группу Андрюшки в контакте) мы смогли сдать анализы в медико-генетическом центре Кривого рога и Андрею и Виктории. Теперь ждем ответов. Они будут в конце сентября. С этими ответами нам нужно обязательно ехать в Киев. Выехать нужно не позже 2 октября.
Очень ждем и надеемся на помощь неравнодушных людей. За ранее благодарны за любую помощь!!!

Новости от мамы на 04.08.15

У нас есть новости. С помощью неравнодушных людей мы смогли обследовать глаза (у Андрея дальнозоркость), а еще мы сделали длительное ЭЭГ сна и на этом ЭЭГ проявилась эпиактивность (симптоматическая эпилепсия ?). Я созвонилась с нашим врачом из ТМО "Психиатрия", Лавринчук Ларисой Ивановной, и она сказала нам обязательно госпитализироваться к ним с 15 по 30 сентября (позже не получается т.к. 14 октября мне нужно ложить в больницу старшую дочь (для ВТЕК). А в Киеве с сыном мне нужно хотя бы 10 дней пронаблюдаться. В больнице нам точно понадобится повтор ЭЭГ в динамике (до этого мы будем принимать противосудорожный препарат) - 400 грн; консультация эпилептолога Харитонова - 250 грн.(это все цены были весной); консультация генетика и кариотипирование в Охматдете (т.к. у старшей тоже Эпи) - примерно 1500 грн; питание - ?; дорога (билеты) - 438 грн. туда и назад на меня (на наш поезд в 23.08 почему то подорожали сильно), а ребенок едет бесплатно. Возможно в ходе обследования понадобятся еще дополнительные обследования. Нам очень нужно до конца дообследоваться чтобы окончательно установить диагноз и правильно лечить ребенка. Я думаю на это все нам понадобится до 3 тыс. грн. Мы будем рады любой помощи и заранее очень благодарны.

Новости от мамы на 20.07.15

У нас все по старому.В Киев и Запорожье пока не ездили т.к. еще не прошли нужные обследования (длительный ЭЭГ видео мониторинг, аппаратное обследование глаз, консультация генетика + кариотипирование). Без этих обследований нет смысла ехать. А денег на обследования (и тем более поездки) у нас пока нет(((.Нам обещал местный депутат (от партии Удар) выделить 6 тыс.на все это, два месяца обнадеживал, мол на днях дадим.И в итоге сказал что ничего нам не обещал(((.Но недавно нам на карточку неравнодушные люди прислали 300 грн. и мы поедем на аппаратное обследование глаз (завтра будем записываться и цену узнавать).
А со здоровьем у нас все по прежнему. Говорим плохо, но зато понимаем с каждым днем все больше. Сейчас Андрей стал жаловаться на боли в глазах, а еще у него часто немеют (или как еще говорят "терпнут") руки. Но из-за чего это пока не понятно.
Очень надеемся на помощь неравнодушных людей т.к. без этой помощи нам не справиться. Ведь мне еще и старшую дочь лечить надо.
Заранее всем огромное спасибо за любую помощь.

Новости от мамы на 18.06.15

У нас все по прежнему. Ни одно обследование нам сделать не удалось (т.к. депутат, пообещавший помочь нам материально на ЭЭГ видео мониторинг и поездку в Киев, так свое слово и не сдержал). Поэтому мы с Андрюшкой, как и прежде, очень надеемся на помощь простых неравнодушных людей. Для Андрея сейчас очень важно дообследоваться и определить наконец-то какая болезнь сопровождает его основной диагноз: атипичный аутизм, эпилепсия или это что-то другое. Ведь от правильно поставленного диагноза зависит и правильно подобранное лечение и более полное выздоровление.
Еще на ближайшее время у нас есть в планах съездить в Запорожье на консультацию к Доленко Ольге Витальевне (психиатр высшей категории, много лет проработавшая с детьми-аутистами). Я думаю она то уж точно скажет есть аутизм у нас или нет.
Очень надеемся на любую помощь и заранее очень всем благодарны.

Новости от мамы на 22.05.15

Про Андрея: у него часто болит голова (он показывает на лоб и говорит "вава"); гиперактивен, непоседлив, частые смены настроения (особенно после сна), говорит в основном "абру кадабру", хотя иногда уже случаются более-менее нормальные предложения из 2-3 слов (и даже в тему). Принимаем мы сейчас "Гамалате в 6" (на остальное пока денег не хватает). В садике занятий уже нет (хотя даже когда они были их было мало для нас) и не будет до 15 сентября. А занятия продолжать надо чтобы не потерять уже приобретенные знания.
На ближайшее время нам надо сделать ночной ЭЭГ видео монитроинг (цена 150 грн.\час - нам нужно 10-12 часов+привезти врача с апаратурой домой - примерно 500 грн,а в Киеве это стоит 6000 грн.), госпитализироваться в ТМО "Психиатрия", лежа там проконсультироваться у генетика в Охматдете и сделать там кариотипирование. Еще нужно начать прием пантогама (или хотя бы патокальцин, кальция гопантенат-длительно). Так же нам рекомендовали, для более успешного восстановления - дельфинотерапию. Очень хотелось бы попасть на дельфинотерапию во время лежания в стационаре в Киеве.

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
1 + 0 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.