Вы здесь

Кулачковский Артур

23.12.2009


Диагноз - симптоматическая эпилепсия, ДЦП, спастический тетрапарез

Артур Кулачковский.Его взгляд наполнен необычайной любовью к его маме, которая воспитывает его одна! Он - её душа! Он - её сердцебиение!
Теперь они вынуждены самостоятельно бороться с трудностями и смогли пройти несколько курсов реабилитации у проф.Козявкина, в результате чего, малыш самостоятельно сидит, скачет и передвигается на коленках, активный,снизился тонус мышц, стал спокойнее и внимательнее. Но всё же Артурчик не может играть во дворе, как другие детки, он не может ходить, бегать и прыгать... он до сих пор не разговаривает...
Артурчик нуждается в постоянном лечении - в международной клинике профессора Козявкина хотя бы 3 раза на год, кроме того курсы массажа и ЛФК между курсами. На лечение теперь надо с проживанием около 12 тысяч!!!
Каждый месяц - медикаментозное лечение.
Доход семьи в месяц - это памперсы, оплата квартиры, продукты...
Мама мальчика не опускает рук, продолжает бороться за жизнь Артурчика.
Просим всех кто прочитал это сообщение, пожалуйста, НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ РАВНОДУШНЫ к судьбе малыша...
Ведь худшее преступление, которое мы можем совершить по отношению к больным детям — это равнодушие; в этом и суть бесчеловечности!!!

Прямые контакты родителей:
+38 0634103467
мама Наталья

Группа вконтакте: http://vk.com/club31111174

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: ПриватБанк
МФО: 325321
ЗКПО: 20784660
Р/с 25605799258315
Назначение платежа: Пополнение карты № 5168 7572 8449 6157 Благотворительная помощь на лечение Кулачковского Артура
Получатель: Кулачковская Наталья Григорьевна

//////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 03.03.17

Привіт усім! Артурчик пройшов 22 курс лікування в "Міжнародній клініці пр.Козявкіна" в Трускавці з 20 лютого по 3 березня 2017р. В повному здоров'ї та з позитивною динамікою....став краще розуміти звернену мову, розслабився, став активнішим...добре почувається! Дякуємо щиро всім, хто допомагав у реалізації цього курсу: Вікторії Богусловській, отцю Мирону, Мирославі Потопник, Олегу Фідчуку, Галині Андреєвій та Чорнобаю Богдану Олександровичу.... Слідуючий курс з 1 травня 2017 р.
Щиро вдячні за підтримку та допомогу!
Всім гарної теплої і світлої весни не тільки на вулиці, а й у душі!!!
dsc06696_marker.jpgdsc06723_marker.jpgdsc06756_marker.jpgdsc06759_marker.jpg

Новости от мамы на 09.01.17

Закінчили 21 курс лікування з 14 по 23 грудня з позитивною динамікою ...Артурчик не захворів, став більш активнішим, почав давати ручку та підніматися на ліву ножку - це дуже хороший і довгоочікуваний результат, змучені, але задоволені...тепер відпочиваємо. Зразу відмітили й день народження Артурчика - 7 рочків.
З соц.мережах зібрали основну сумму, та на дорогу ми доплатили 2 422 гр. з виплати на дітей....Добре, що в магазинах та аптеках можна купувати на кредитну картку...правда якось ще й віддавати потрібно... Свята відмічаємо вдома скромно...гостей не приймаємо... очікуємо оплату за газ... Дуже холодно....мабудь всі гроші на дітей з 10 січня підуть на кредит та оплату квартири...Слідуючий курс на 20 люте 2017 року...

dsc05939_marker.jpgdsc06053_marker.jpgimage_11_marker.jpg

Новости от мамы на 17.11.16

Пройден очередной юбилейный 20 курс реабилитации в "Международной клинике обновлённого лечения" пр. Козявкина В.И. в г.Трускавце с 03.10.16 по 15.10.16г... Проведённое лечение: ЛФК, апитерапия, массаж лица, мобилизация суглобов, механотерапия, комплекс массажа, рефлексотерапия и коррекция хребта. Артурчик немножко схватил вирус (сопельки), но без температуры.... с помощью лаферобионовых свечей 10 дней, витаминок и капелек в нос...мы всё же прошли весь курс в хорошем настроении. Артурчика хвалили...он стойко проходил все процедуры с полной нагрузкой, не плакал, конечно же устали ....погода была не всегда хорошей...но мы справились...Артурчик расслабился, тонус мышц понизился, спит хорошо....чувствует себя отлично.
Теперь очередной 21 курс назначен с 12 декабря 2016 года...
dsc05409_marker.jpgimg_20160808_0004_marker.jpgimg_20161017_0001_marker.jpgimg_20161017_0002_marker.jpg

Новости от мамы на 11.08.16

За этот период времени пройдено два курса реабилитации в "Международной клинике обновлённого лечения" пр.Козявкина В.И. в г.Трускавце с 16.05.16 по 26.05.16г.. и с 26.07.16 по 05.08.16г.. Проведённое лечение: ЛФК, апитерапия, массаж лица, мобилизация суглобов, механотерапия, комплекс массажа, рефлексотерапия и коррекция хребта. Следующий курс назначен на 3 октября 2016 года. Артурчик два раза переболел кашель, красное горло...температура (вирус)...кололи антибиотики, пили прибиотики...сейчас чувствует себя отлично, активный, жизнерадостный в хорошей физической форме...
dsc04613_marker.jpgdsc05200_marker.jpgdsc05235_marker.jpgimage_4_marker_1.jpgimage_5_marker_0.jpgimg_20160808_0001_marker.jpgimg_20160808_0002_marker.jpgimg_20160808_0003_marker.jpg

Новости от мамы на 14.03.16

Артур недавно, 5 марта, закончил очередной курс реабилитации. Этот курс составлял 8 дней, это были те дни которые Артур потерял прошлый раз из-за болезни. Артурчик стал намного спокойнее, аппетит отличный, спит всю ночь спокойно, снизился тонус мышц, стал больше поднимать правую ручку, немножко ходить на коленках с поддержкой...но приступы всё же не оставляют в покое...каждый день, но уже намного меньше, чем раньше. Следующий поездка намечена на 13 июня, но состоится ли она это еще под большим вопросом, так как не от куда на нее насобирать денег. Резко сократили финансовые выплаты от государства, закрыли программы для получения бесплатных лекарств, городские, областные и районные власти тоже имею ограниченный бюджет. Ситуация плачевная потому не хватает денежных средств не то что на курс реабилитации, а просто на элементарные вещи, на проживания, на лекарства, на одежду и памперсы.
Артур на сегодняшний день нуждается:
1. Левицитам 500 мл
2. Гамалате В-6
3. Магне В-6
4. ГАЛСТЕНА
5. Энтерожермина

dsc03598_marker.jpgdsc03600_marker.jpgimg_20160304_0001_marker.jpgimg_20160314_0001_marker.jpgimg_20160305_0002_marker.jpg

Новости от мамы на 06.01.16

Купили лекарства для Артурчика на сумму 160 злотых = 1 200 грн.... От совбеза приехала к новому году новая коляска для Артура.
Пусть Дед мороз положит под елочку всего пять коробочек. Первую - наполни здоровьем, вторую - удачей, третью - добром, четвертую - терпением, а в пятую положи веру! И еще повяжет все эти коробочки ленточкой счастья!

Новости от мамы на 09.12.15

На сегодняшний день Артур находиться дома. На УББ проходили сборы на курс реабилитации со 2 ноября. Сборы проходили очень тяжело, до последнего моменте было не известно состоится эта поездка или нет. В конечном счете получилось выкрутиться в этой ситуации, но появилась новая неприятность - во время дороги сломалась машина, поэтому пришлось добираться своим ходом, общественным транспортом. Во время одной из поездок Артур и "подхватил" простуду, поэтому весь курс пошел на перекос и он толком и не позанимался и раньше срока закончил его. Поэтому у него осталось еще дополнительно 8 дней реабилитации, которую он может пройти начиная с 14 декабря, но вот денег на проезд абсолютно нет. В семье тяжелая финансовая ситуация, хоть она и находиться на жестком режиме экономии, но все равно без долгов не обойтись. Таким образом поездка Артура стоит под большим вопросом.
Лечащий врач, порекомендовал попробовать проколоть курс Цереброкулина, так как ребенок очень хорошо физически развит на свои 6 лет, он подрос за лето и немного набрал в весе. Мама Артура следит за его физическим состоянием и обращает внимание на все и на правильное питание в том числе, благодаря этом Артур и добился таких хороших результатов. Но сейчас было бы очень хорошо поробывать простимулировать его интеллектуальные возможности для этого и нужен Цереброкурин. Но стоимость этого медикаментозного курса в районе 10 000 грн. Это вообще неподъемная сумма для семьи. Приходиться обращаться в различные фонда и на телевидение, но все часто приходят, к сожалению, отказы, что безусловно подрывает надежду.

Новости от мамы на 06.10.15

Пройден очередной курс лечения в клинике пр. Козявкина с 25.09.15 по 03.10.15, который оплатил Бф "Наш мир" - 7 890 гр. , благодаря фонду "Подаруй життя малятку" и добрым людям, которые не поленились закинуть благотворительные взносы через приват 24 и терминал с телеканала 1+1 - собрано было 2 485 гр. - этих денег хватило только на дорогу в две стороны каждый день на бензин на 8 дней лечения....так как своей машины у нас нет. Артур стал более спокойным, очень активным, стал становится на левую ногу, даёт руку на просьбу... Огромное спасибо благотворительным фондам и добрым людям за помощь в реализации этого 15 курса и надеемся на то,что сможем с вашей помощью с 2 ноября пройти очередной курс в ожидании ещё больших результатов.

dsc00863_marker.jpgimg_20150629_0003_marker.jpgimg_20151004_0001_marker.jpgimg_20151004_0002_marker.jpg

Новости от мамы на 02.08.15

Артурчику с понедельника будут делать курс массажа на дому...Лечение на 21 сентября в клинику проплатил БФ "Наш мир" ...осталось собрать на дорогу и проживание....

Новости от мамы на 29.06.15

Мы приехали с очередного курса лечения ....прошли правда только 8 дней так, как не собрали нужную сумму для проживания, да и Артур после болезни был ещё очень слаб...На процедурах Артур вёл себя как всегда молодцом....прошел курс в хорошем здравии и настроении...стал спокойнее...выкрикивает какие-то новые звуки, очень активный....надеемся на то, что сможем в сентябре пройти весь 12-ти дневный курс в ожидании ещё больших результатов.

dsc00008_marker.jpgdsc09985_marker.jpgdsc09987_marker.jpgimg_20150503_0002_marker.jpg

Новости на 18.06.15

Артур с понедельника готовится ехать на очередной курс реабилитации в Трускавец. Правда в этот раз получиться поехать только на одну неделю, так как возникла накладка во времени и финансах. Но все настроены позитивно, Артур не первый раз посещает эту клинику, поэтому он сможет взять максимум даже за такой короткий период!!!! После этого курса будет значительный перерыв в реабилитации, ведь следующая поездка планируется осенью. Все потому, что, взрослым семьи Кулачковских необходимо оперативное вмешательство - Наталье, маме Артура нужно оперировать грыжу, так как тянуться уже не куда, а мужу Наталья - аппендицит. Так что деньги уходят, как вода, а источника, кроме помощи небезразличных людей, собственно говоря, и нет.!!! Вся надежда на простых сердечных людей!!!

Новости от мамы на 03.05.15

Вчера приехали с очередного курса лечения...очень уставшие....Артур чувствует себя нормально...Слава Богу не заболел...погода была не стабильная: то жара..то дождь...но процедуры прошли в нормальном настроении и тонусе....Артур стал активнее...такой шустрый, не успевали его ловить с кушетки....(С этой причёской - совсем взрослый)...массаж лица в этом курсе переносим хорошо...но беговая дорожка не подошла...валится на руки...а костюмчик ещё велик для фиксации...так что пока всё как есть.Следующий курс назначен на 15 июня....
dsc09727_marker.jpgdsc09737_marker.jpgdsc09738_marker.jpgdsc09739_marker.jpgimg_20150406_0001_markker.jpgimg_20150503_0004_marker.jpgimg_20150503_0003_marker.jpg

Новости от мамы на 02.04.15

Приехали с Артуром с очередного курса реабилитации....жутко устали...Артур стал кашлять...ноет,отказывается работать..Было несколько сильных приступов на изменение погоды....Первая неделя погода была отличная...солнышко..тепло....., но с этой недели погода испортилась...то дождь..то снег...машина ломалась.....толкали...хорошо,хоть доехали...Курс пройден благодаря БФ"Надія на життя", который нас разместил на УББ и БФ "Добрых людей та подаруй життя малятку"которые помогли деньгами на дорогу и питание......очередной курс с 20 апреля 2015 года.
img_20141225_0001_marker_0.jpgimg_20150402_0001_marker.jpgimg_20150402_0002_marker.jpgbezymyannyy_0.jpgbezymyannyy2.jpg

Новости от мамы на 02.03.15

Артуру две недели делали массажи на дому.... тяжеловато пронёс...очень плакал, да и ещё приступы были... массажистка испугалась, что это из-за нагрузки, а Артур ещё слабый после болезни....но потом мама моя сказала, что было полнолуние....а оно очень на него действует .....и действительно...сейчас приступов нет скорее всего на основе Депакина из Польши.....в субботу был последний массаж... Артур вроде выздоровел....Погода у нас классная с понедельника....так что уже гуляем. С недели надо медосмотр с Артуром проходить всех врачей....вообще-то дважды в год....анализы, печёночные пробы, УЗД и Эхоскопию мы проходили в октябре....
День хоть и стал больше, но времени всё равно не хватает...В клинику 23 февраля не ездили, так как никаких денег не было собрано.... да и с социальной выплаты денег при нынешних ценах ещё меньше остаётся....надеемся на фонды, которые взялись собрать нам на лечение с 20.04.15.....время покажет
Привет Вам от нашей маленькой семьи!!!

Новости от мамы на 02.02.15

На прошлой неделе получили от Б/ф "Оберіг життя" лекарства необходимые Артуру на месяц.....для нас это огромная помощь, особенно материальная.....так как в этом месяце от государства нам не было помощи в виде таблеток Левицитам 500 из-за плохого городского финансирования......так ещё и заболели мы с Артуром тяжелым вирусом с бронхитом....попали в больницу на две недели...ушло много денег на антибиотики, сиропы, таблетки и бактерии....сейчас ещё немного кашляем, хотя нас уже выписали.
Ещё раз большое спасибо за лекарства!!! Благослови Вас Бог за вашу доброту!!!

foto_0.jpgfoto2_0.jpgfoto3_0.jpgfoto4.jpg

Новости от мамы на 13.01.15

З Новим роком та Різдвом Христовим! Від усієї душі бажаю в Новому році виповнення мрій, здоров'я, Миру, любові Вашим родинам! Хай Бог допомагає і дає сил! Веселих свят! Хай несе Вам Новий Рік Лиш достаток на поріг, Щоб добро в житті велося І омріяне збулося ! Нехай усе, що щастям зветься На Новий Рік в Ваш дім ввійде, Нехай здоров’я і кохання Новий Рік Вам принесе. Нехай Різдвяна коляда Дарує усмішок багато, Додасть Вам настрою й тепла На всі Різдвянії свята!

Курс лечения с 15 по 27 декабря в клинике Козявкина В.И. Артур прошел до конца в хорошем настроении...с помощью благотворительных фондов, немного приболел, но в общем всё было отлично...получили подарки от клиники на празднике св. Николая и на день рождение Артурчика 23.12.... Лечащий врач хвалил Артурчика и сказал, что на следующем курсе можно попробовать добавить ещё дополнительную процедуру ,так как он сейчас меньше устаёт и больше выдерживает нагрузку...(особенно фото, где он стоит сам привязан на ножках...раньше так не мог и очень плакал и кричал) Следующий курс записан на 20.04.15 года, но в резерв на 23.02.15 года.....В резерв записывают если в ближайшее время к этому будет место для нас....а официально на 20.04 , но если мы попадаем на 23 февраля, то пропадает место на 20.04,а записывают на то, которое будет по тому времени....
так что фактуру дали только на 20.04.....на февраль не дадут.... к тому времени до 23.02, если соберём и будет место...то сможем поехать....а если нет...то поедем за эти денежки 20.04....а за это время будем делать массаж и ЛФК дома.
Всем большой привет от Артурчика и поздравления с Новым 2015 годом и Рождеством!!!

Новости от мамы на 03.12.14

Сегодня БФ "Примирение" сообщил об оплате половины курса лечения для Артура на 15 декабря....в контакте БФ " Надежда на жизнь" собирают остальную требуемую сумму...если всё сложится, то поедем хотя бы на 8 дней...пока в неведении...квартиру нашли по 200 гр. за сутки. Так что ждём и надеемся.
На прошлой неделе шел холодный циклон и Артур себя не важно чувствовал, были приступы...скакало давление, даже была рвота два дня подряд...сейчас вроде бы легче...но по сравнению с лечением гормонами...лекарства с Польши Депакин и Левицитам...намного лучше...бывают несколько дней подряд даже без приступов.
img_7369_marker.jpg

Новости на 29.10.14

Профессор Дюлак на связь так и не вышел. Лекарства, прописанные французским эпилептологом - закончились, поэтому Наталья, мама Артура, приняла решение постепенно возвращаться к украинским рекомендациям относительно медикаментозного лечения Артура. И так постепенно, шаг за шагом, лекарство за лекарством, Артур полностью вернулся к украинским препаратам. Результат не возможно не заметит, у Артура практически полностью пропали приступы, бывают изредка, может быть раз в неделю. Единственное, что посоветовал украинский врач - покупать медикаменты за границей, даже если есть возможность получить их по государственной программе бесплатно. Дело в том, что медикаменты нашего производства и даже те, которые якобы привезены из-за границы и продаются в аптеках, имеют очень сомнительное качество. Поэтому Наталья уже успела заказать себе пару пачек Депакина из Польши.
Артур уже успел пройти очередной курс реабилитации в клинике Козявкина. Нынче в Трускавце есть очень много изменений, большинство из них связаны с финансовыми вопросами, но есть еще некоторые, например то, что много профессионального персонала из клиники переехало работать на Кипр и теперь в клинике много стажеров, и это умаляет результаты после реабилитации.
В целом курс реабилитации прошел довольно таких хорошо, единственно что после возвращения из Трускавца Артур немного заболел, но сейчас все, Слава Богу. Он записан на следующий курс на 15 декабря, а в 2015 году - стоит на резерве на 20 апреля.

Новости на 18.07.14

По старому рецепту лекарства пришли на следующей неделе, но их всего лишь на месяц....приступы пока не сильно хотели отступать....вроде около 1,5 недели уже пьем начали снова с 1 т. теперь по 2 т. ....но он так и не дал нового рецепта.....не знаю что дальше...пока отдали 840 гр. за эти 5 пачек.....у меня сейчас нет возможности куда-то ехать во Львов.

Новости на 07.07.14

Состояние Артура ухудшилось. Мама Артура связалась с профессором Оливье, а его ответ пришел поздно и не получилось своевременно заказать лекарства, и получилось так, что ребенок остался без медикаментов, из-за этого участились приступы. Ответ Дюлака таков - увеличивать дозу, но новый рецепт не выписал, если получиться произвести заказ по старому рецепту, то ребенок получить необходимые лекарства. Так как на сегодняшний день Артур остался без лечения, то пришлось вернуться к украинским врачам и возобновить старую схему лечения.
Теперь мама Артура на распутье, то ли остаться на украинском лечении (тем более, что ребенок может перерости эти приступы уже через год), или продолжить французское.

Новости от мамы на 17.06.14

Мы приехали с Артуром с очередного курса реабилитации в "Международной клиники обновлённого лечения" пр.Козявкина В.И. с 2.06 по 14.06.2014 года из Трускавца. Так как у Артура ещё бывают приступы, то мы прошли только самые необходимые процедуры: ЛФК, Массаж, рефлексотерапия, мануальная терапия и суглоботерапия. Сейчас Артур стал более активным, процедуры проходили в хорошем настроении, даже ни разу не плакал. Окреп, стал игривым и подвижным, снизился тонус мышц.
Приступы п.ока есть, правда их стало значительно меньше...раз в два дня один тяжёлый и обычные раза три-пять на день....после 26 июня буду связываться с профессором Дюлаком.

img_6512_marker.jpgimg_20140616_0001_marker_0.jpgimg_20140324_0003_marker.jpgimg_20140616_0002_marker.jpgimg_20140616_0003_marker.jpg

Новости от мамы на 12.05.14

Немного новостей об Артуре: в конце апреля пришли новые таблетки из Парижа назначенные Оливье Дюлаком - ЕРITOMAX.
По системе принимаем уже три недели, пока результатов не наблюдается. Из-за тяжелых приступов очень повысился тонус мышц и поэтому приступы проходили у Артура очень болезненно, поэтому нам пришлось пригласить массажистку на дом....ей очень тяжело работать, особенно, когда во время массажа приступы....массаж длится целый час...Артуру очень больно...плачет, но зато приступы менее агрессивные.....надо делать, для его же блага.
Сейчас малыш очень вялый, не игривый, часто ноет.....Со вторника переходим на 2 таблетки ЕРITOMAX до 29 06 надеясь на улучшения,но если таковых не будет будем пробовать следующие лекарства. Консультации этой весной с Дюлаком не будет, возможно будет осенью. Очень хочется чтобы профессор смог подобрать препарат нужный Артурчику....мы столько уже прошли и даже достижения были: залазил и слазил с дивана, даже на левую ножку упирался...ползал по комнате....., но из-за приступов всё ушло.....

Новости от мамы на 13.04.14

Получили ответ от Оливье Дюлака:
Я понимаю, что гидрокортизон не помог. Обычно, это после 2 месяцев лечения это можно считать неэффективным. В этом случае, topiramate (начинать с 2mg/kg/d в течение 1 недели, потом 4 в течение 1 недели, потом 6mg/kg/d). В случае неудачи Zonegran можно будет попробовать в той же самой дозе, следуя того же самого графика.
Пожалуйста, информируйте меня.
Искренне.
Оливье Дюлак

Новости от мамы на 29.03.14

Немного новостей о Артуре: Пройден курс лечения в Международной клинике проф. Козявкина в Трускавце с 10.03.13 по 22.03.14.Все процедуры прошли в хорошем настроении и здравии. Но на счёт приступов серьёзное ухудшение. Приступы сильные до 4 раз в день,бывают и ночью. Пока на мои письма к Дюлаку ответа нет,так как и до сих пор не известно будет ли он в мае в Киеве. Сейчас Артур принимант по 2 таблетки Гидрокортизона в день до 10 апреля,затем по 1 таблетке до 10 мая и всё.Посоветоваться, стоит ли возвращаться к прежнему лечению, не с кем...Вот такие вот дела.
Следующий курс лечения в клинике обновлённого лечения в Трускавце назначен с 02.06.14г.
1_marker_1.jpg4_marker_0.jpgimg_20140324_0001_marker.jpgimg_20140324_0002_marker.jpgimg_20140324_0005_marker.jpg

Новости от мамы на 29.01.14

Новости об Артуре:
Гидрокортизон достали французский и начали пить с 10 декабря по предложенной схеме от пр.-эппилептолога Оливье Дюлака: месяц по 5 т,второй по 4 т. За полтора месяца убрали все противосудорожные препараты (Левицитам и Депакин) сейчас только гидрокортизон, но как только убрали начались приступы такого типа : закатывает глаза,судорожно глотает воздух, сильно зажимает руки в кулаки, его всего "скручивает", держит в замке всё тело, как сплошная сокращённая мышца и подёргивает вместе тело с губами с амплитудой до 3 раз в секунду, длится он до минуты, затем отпускает как бы обессиливая. Они только утром, когда он просыпается в 9 часов, сначала обычные (складывается как перочинный ножи и поднимается - до 5 раз подряд), потом один такой и затем Артур ложится спать ещё на пол часа. Днём иногда раза три обычные но бывает и много обычных до 15 раз.
Пока тех сильнее приступов было не много и не каждый день - до выпадения снега было 4 таких 16.01-20.01, вчера 28.01 и и сегодня 29.01 .
Но они были у нас и раньше - весной 13 г. ночью (покороче, но пять сразу) и летом - днём один более минуты и затем его как будто тянуло на рвоту с глубоким криком.

Стал раздражительным,начал "рычать" и "гикать" как медвежонок без перестану до трёх ночи...ест нормально, спит иногда не спокойно, просыпается и крутится.
В Киев на энцефалограмму ехать нет денег да и боязно, сами знаете, что там сейчас происходит, да и погода не для ослабленного уязвимого организма Артура, так что пока пьём таблетки и ждём дальнейших результатов.
Спасибо вам,что вы с нами,поддерживаете и интересуетесь нашими успехами!

Новости на 08.01.13

Мы с Артуром прошли успешно 7 курс лечения в Международной клинике пр. Козявкина с 23.12.13г. по 4.01.14г. в полном здравии и настроении. Благодаря оплате самого лечения благотворительным фондом и помощи от вас на проживание мы ещё на один шаг приблизились к нашей цели - поставить Артурчика на ножки! За что огромное вам спасибо, за то, что вы участвуете в судьбе моего малыша и всегда интересуетесь нашими достижениями!!!
Гидрокортизон пьём уже месяц, сняли полностью Депакин и половину дозы Левицитама. Приступы пока не прошли, даже пока стали агрессивнее и сильнее ,но по количеству меньше. Кушать много стал - поправился, ночами иногда просыпается, часто это сопровождается приступами, не спокойный....пока будем ждать дальнейших изменений.
_lggeowtdxy_marker.jpgimg_5420_marker.jpgimg_20140108_0002_3_marker.jpg

Новости от мамы на 11.12.13

Гидрокортезон уже у нас .Вчера начали принимать по 5 таблеток в день. О результатах буду писать позже....Страшно, ведь это гормоны....Надеемся,что они подойдут Артуру и результат будет положительным.Ну мы под чутким руководством Ольги (не без вашего участия.Спасибо,что познакомили нас), она уже опытная в этой теме....

Новости от мамы на 03.12.13

Рецепт мне выписала секретарь Дюлака,огромное ей спасибо,завтра перешлю парню в Париж, раньше выходных он не сможет купить и переслать таблетки, так как допоздна каждый день работает (не уточняла где). Теперь осталос.ь нарисовать 100 Евро... Благотворительный фонд "Примирение" оплатило нам лечение 6 530 гр. на клинику....так что едем обязательно, квартиру ещё не искала....но летом цены были от 110 .грн за сутки если так, то на квартиру собранных денег должно хватить....а на еду и дорогу где-то найдём. В общем пока всё хорошо!!!
11668937174507282596_130fedcb706b73514c7e031bf137589d_marker.jpg

Новости на 29.11.13

Выписка от проф. Оливье Дюлака
Кулачковский Артур родился 23 декабря 2009 года. Считалось, что он иметь гидроцефалию, хотя КТ и МРТ показывали массовый(левый) сильвиевый инфаркт. В 8 месяцев у него начались инфантильные спазмы до 15 раз подряд. Он получил LVT , VPA , ЧЦЗ, но не получал стероиды или VGB . Судороги никогда не останавливался. Стероиды никогда не применялись. ЭЭГ показывает большие всплески справа, чем с левой стороны по причине масштабного некроза. Также присутствует правосторонняя гемианопсия и гемиплегия.
Он прикован к постели, может брать предметы левой рукой. Он может сидеть. Он мог говорить слова, но не предложения, но потерял эту способность, когда у него начались судороги снова.
Он находится на VPA и LVT .
Вывод: инфантильные спазмы, которые привели к левой сильвиевой ишемии с гемианопсией и гемиплегией, но основной диагноз это задержка психомоторного развития. Спазмы никогда не расценивались и не рассматривались как таковые..
Мы советуем давать гидрокортизон . Начиная с 5mg/kg/d на 1 месяц , затем 4 в течение 1 месяца , затем ЭЭГ для контроля результата или остановки лечения , если оно является не эффективным. Тогда, если это эффективно, давать по 3 в течение 1 месяца , а затем 2 на 1 год. В этот момент не должно быть никаких побочных эффектов . Потом уменьшить дозу на 10 мг один раз в месяц для остановки.
Нужно прекратить прием других лекарств начиная с Ацетазоламид .
Ребенка не следует будить для приема таблеток.
img_4924_marker.jpg
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Я звонила во вторник Харитонову...пока ехать в Киев не надо,надо достать таблетки (Не буду много писать,как я пробивала и кого уже пообзванивала...даже в Германии и в Америке просила узнать...но всё же нашелся человек в Париже,который купит и вышлет,осталось только рецепт выпросить....Запрос дала эмейлом (выпросила у Оли,что с Дюлаком связь у неё была)...теперь жду...цену приблизительно знаю) принимать два месяца по системе рассписаной в выписке и тогда прозванивать его и ехать к нему в больницу Павлова в Киев на ЕЕГ (6 000 грн) суточное и консультацию (400 гр) ,поедем, когда начнёт уже теплеть, да и денежку надо будет пробивать где-то...сама я не потяну. Плюс лечение в клинике Козявкина запланировано на 10 марта 2014 года.Не знаю как это всё будет,но надеюсь с Божьей помощью...Дай Бог ещё чтоб эти таблетки эффективными оказались...приступы страшные,по их совету стала уменьшать дозы...ужасные приступы,уже к телефону тянулась скорую вызывать,но как-то обошлось...он привык уже с ними...Депакин с трёх месяцев в приёме....
Пока как-то так!
Спасибо за поддержку и помощь!

Новости от мамы на 22.11.13

У Артура поменялись реквизиты оказания помощи Карта ПриватБанка № 5168 7572 4018 3972 (Получатель: Кулачковская Наталья Григорьевна)

Новости от мамы на 21.11.13

Мы только пришли в себя ,приехали сегодня ночью.Да конечно эмоций было....даже не знаю с чего начать.(позвонить не могу, на всех телефонах закончились деньги) Начну с тяжелого....приехали с утра в 10 часов в Киев,перезвонили Татьяне всё ли в порядке,переспросили адрес и сказали,что билеты назад у нас в 20.00 успеем ли, на что она нам ответила,что да,всё пока идет по плану....Мы со спокойной душой взяли такси и поехали в самый дешевый по 70 гр за человека и 35 гр за Павла(дети после 5 лет платно) готельчик...там микроволновка в номере, взяли в соседнем барчике картошечки с котлетками детям и себе еды...перекусили,в номере душ приняли, переоделись и до 16.00 находились там,собрали вещи,детей и приехали на 17.00 на консультацию....и тут паника...в данный момент проходят люди, которые были записаны на 15.00, очередь задерживается.Мы спросили что нам делать, ведь у нас билеты домой на 20.00.Нам предложили три вариант:
1 забрать деньги и уехать домой,что было не допустимо...
2 договариваться с людьми,чтобы нас пропустили...попытавшись...естественно ничего не вышло...перед нами были москвичи, из Белоруссии двое, одеситы, львовские....у каждого свои планы, были и с тяжёлыми детками....
Остался третий вариант: искать где переночевать и возвращаться домой на следующий день,естественно купив новые билеты. На что мы с Галей и согласились...ведь целью было попасть к врачу такого уровня...Мы со львовскими,что были перед нами ночевали в гостинице, а в 15.10 уехали Ужгородским поездом домой,мы уже не смотрели с Галей на экономию в деньгах и взяли всё купе, чтобы хоть спокойно доехать домой.Хотя всё равно не выспались,так как Артур ложится в два ночи, а Галин Павел плачет и вертится целую ночь....но, главное, что мы справились!)
На консультацию мы попали в 22...часа я была такая вымучена тем, что Артур постоянно был на руках...ныл....не высыпанные...приступы за приступами....плюс истерика...нервы на приделе...естественно питание было не совершенно...Уровень организации и условия ужасные комната с предбанником в которой находились все мамы с детками 3 на 3 кв.м. жарко,развернутся не где, четыре стульчика...естественно там сидели мамы с тяжёлыми детками.....ну в общем....Галю я послала первой...Затем ближе к 23 часам пошли мы с Артуром. Если честно...было много информации,очень много врач с профессором Дюлаком общались на французском....ко мне обращались в основном за информацией по лекарствам..по типу приступов...(У меня вообще давление упало, голова так болела и я вся тряслась, что даже не могла, иной раз, собраться, но в общем главное...), что мне понравилось - что это профессионалы и такого уровня врачей, как и человечных врачей мы ещё не встречали! Консультацией были очень довольны! В конце Артур начал сильно смеяться, веселить этим нас и профессор не выдержал вскочил к нему даже на колени встал. Все были удивлены его действием, так как он никогда ни перед кем не....у меня слёзы ручьём, реву.....
Выписка будет выслана к концу недели нам на электронку....а ВЫВОД у нас после консультации...ПРИГОТОВТЕСЬ - это хорошая новость!!!)))
Нас берут на лечение в Киевский мед институт пр.Павлова к врачу-эпилептологу,который был на консультации и в роли переводчика и в сотрудничестве с Оливье Дюлаком - Владимиру Харитонову на подбор лекарств (правда был вопрос такого характера,соглашаюсь ли я на это лечение, так как лекарства будут доставаться из за границы и наверняка будут дорого стоять) и более чем 70% надеждой,что Артурчик пойдёт на поправку...На что я даже не подумав ответила ДА,,,ХОЧУ,,,БУДУ,,,, а потом конечно уже выйдя подумала Боже как....от куда я деньги брать буду на эти лекарства, ведь чеков возможно и не будет, а значит фонды не смогут мне помогать.....и масса других вопросов...Приехали уставшие ,Галя с Павлом переночевали у меня и вот утром на такси поехали домой.
Вот такая у нас эмоциональная вышла поездка !

Новости от мамы на 18.11.13

У нас до сих пор нет начисления за этот месяц детских денег...и лекарства до конца года уже поликлиника не даёт....мы накупили про запас Левицытама (он не продаётся в свободной продаже) и Депакина....и уже почти на нулю.....Обрадовалась,что областная рада дала 1000 гр.,но написали отказ с пересмотрением в январе,так как объяснили - денег нет....ну хоть знаю,что к марту будет 1000 гривен.
Сегодня уже выезжаем в Киев...по приезду напишем,что было на консультации...главное,что бы дождя не было.
Спасибо вам ещё раз за помощь Артуру!

Мы только благодаря вам накупили столько лекарств и всего нужного Артуру..да вот и сейчас с чем мы бы поехали в Киев и как проплатили бы консультацию...Звонила в совбез,детские деньги будут к концу месяца....И что бы мы делали без ваших перечислений? С такой великой надеждой едем,переживаю конечно немного....но хорошо,что вместе с Галей, у неё малой в два раза больше моего Артура....то я ей помогу, то она мне...вместе справимся. Я и не рассчитывала столько....это мне так хочется перед вами за те деньги, что вы нам собрали отчитаться, так как ещё никто нам никогда не помогал как вы.....низкий вам поклон и большое спасибо!!!
Ничего 23 декабря у Артурчика будет день рождение и с 23.12 - по 4.01 14 мы будем на лечении в клинике пр.Козявкина....так что вы нам подарок сделаете....ваши вместе с детскими и будут денежки на проживание....)))

Новости на 16.10.13

Артур пока находиться дома, набирается сил, выздоровлевает. На дому ему проводят массажи , которые в последние время немного изменились, ведь если раньше это было только по точкам, то теперь это уже по мышечная работа. Артур пошел в рост и у него немного изменились приступы, поэтому в ближайшее время мама Артура собирается ехать к врачу на консультацию, к тому ей нужно сделать энцифолограмму, так как Артем записан на 19 ноября на 17:00 к Ольвие Дюлаку

Новости на 30.09.13

Мама Артура уже проплатила консультацию, которую дает в Кииве французский эпилепотолог Оливье Дюлак. Ей прошел ответ, что за 3-4 недели уточнят дату и время приема.

Новости от мамы на 17.09.13

Пишу, что у нас нового :На несколько дней ездили в Одессу к родственникам, мы дозвонились к Харьковскому профессору и договорились, что подъедем в Харьков 13.09 на консультацию около двух, так как поезд приезжает в 12.28, а добираться на такси к 15 больнице при институте 45 минут. Но ещё с Одессы нас начали преследовать маленькие козни: билет выписали на чужую фамилию и я в спешке с Артуром на руках их взяла....а при посадке уже не было времени менять ,да и в цене расходилось, надо было менять в пол цены и брать новые....но мамин был нормальным и мы навряд ли попали бы вместе в одно купе...решили выпросится так...долго не хотели сажать,но потом пропустили. Приехав в Харьков снова проблемка: нет на два последующих дня билетов до Львова (( Я набралась смелости и обратилась с просьбой о помощи к начальнику вокзала... очень приятный человек, вошел в наше положение и помог. Взяли мы билеты на следующий день на вечер 14.09. Вышли взяли такси до института (дорогое у них такси 100 гр.) и звоню на счёт консультации, объясняя сразу, что мы немного опаздываем, рассчитывая на то, что наш договор в силе и нас ждут.....и тут шок (((! я слышу в трубку :"я не могу вас принять, у меня срочный вызов...."я спрашиваю во сколько тогда нам подъехать....но в ответ..."я вас сегодня вообще не приму..."Я спрашиваю почему же вы не сказали раньше, ведь по телефону мы с вами договаривались и вы знали ,что мы едем из далека, да и ребёнок со сложными приступами...."На что последовало:"подъезжайте к нам в больницу к любому врачу что есть в отделении и поступайте на стационар на месяц, с понедельника пройдёте обследование и я вас проконсультирую...Я опешила(((У меня не было слов, мы не собирались ложится на лечение.
Я прозвонила девушку, которая там лечит своего ребёнка и она дала телефон своего лечащего врача, он расспросил докладно всё о болезни Артура и сказал, что сегодня не его смена .Но проконсультировал по телефону....сказал, что нас ведёт хороший врач, так как его мнение на счёт лекарств и дозировок похожее...и других лекарств пока он бы не назначал...а на то,что у Артура есть ДЦП есть все причины.Что не стоит ездить к ним на лечение и лучше держаться своего Львовского ведущего врача.
У таксиста спросили где можно переночевать и на этом наше путешествие закончилось. С погодой тоже не повезло, благо хоть коляска нормальная. Артур немножко засопливил и приступы изменились - стали сильнее....Приехав домой в поликлинике сказали, что денег в бюджете на лекарства нет, правда 30 таблеток Левицитама выпросила, но это только на пол месяца, придётся остальное докупать, а на следующий месяц и до конца года вообще говорили не рассчитывать и не обращаться....буду воевать через Богатырёву (Облздоровотдел)...повтор прошлого года, когда одежду зимнюю надо и ребёнку и я не могу в дырявых сапогах годами ходить, таскать болезни в дом....да и закупку овощей на зиму надо...они ещё и оставляют без денег вообще.
Так и приходится благодаря таким фондам как ваш выживать Вы нам очень помогли .Хоть плохой у нас вышел опыт с Харьковом, но мы постарались....А все старания рано или поздно, я уверена, вознаграждаются! Наверно для чего-то это было нужно, пройдёт время - и покажет для чего! Зато нам теперь не страшно куда-то ехать далеко, Артур такой молодец и чемный был всегда, даже мне кажется,что повзрослел, смена обстановки....первый раз на море...набрались йода...восторга было)))когда песок изучал, радости....хоть там отдохнули.
Ещё раз огромное вам спасибо за помощь и поддержку!!!
Радости вам, здоровья и счастья!!!
Улыбочка от Артурчика))) и благодарность от меня!
167557821897_120e658a31326a5e191f826863644f49_marker.jpgimg_4236_marker.jpgimg_4334_marker.jpg

Новости на 13.08.13

Недавно Артура выписали из больнице, где он пробыл около 1,5 недели. В ближайшее время, когда он восстановиться после болезни, планируется поездка в Харьков. Поездка в Трускавец пока что под вопросов, потому что нет резервных мест. Но на дому Артуру будут проводить массажи, коррекцию, суглоботерапию, ЛФК.

Новости на 14.06.13

Вот уже пошло три недели после курса реабилитации Атура с 13 по 25 мая в клинике пр.Козявкина в Тускавце. После прохождения курса реабилитации появились положительные сдвиги: заметно снизился тонус мышц и спастика, что значительно увеличило объем движений, Артур стал не только лучше сидеть и стоять на коленках, но и делать то, что раньше вообще не делал..Крепко становится на левую ножку, висит на ручках без капризов и плача...Хотя мы подхватили вирус и болели вторую неделю лечения, но всё же проходили процедуры...ещё две недели после реабилитации Артур сопливил и кашлял, а я ещё и не вылечилась до сих пор. Физически сильно устали, но были рады пройденному курсу, так как нам нужно развитие, поскольку приступы каждый день до 50 раз и отбрасывают Артура назад.
Собираемся в Харьков в мед.институт в неврологическое отделение на консультацию, возможно там смогут подобрать лекарства, которые смогут если не убрать, то хотя бы уменьшить приступы. Пока у нас без изменений, лекарства на максимальных дозах, а результата нет. Постараемся изменить это и обязательно будем ставить вас в курс дела.
Следующий плановый курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения пр. Козявкина В.И. в г.Трускавце с 23.12.13г.(В резерве на 19.08.13г.)
Большое спасибо за вашу поддержку и заботу,мы вам очень благодарны!!! Любви вам,удачи и процветания!
С уважением - мама Наталья !
img_2679.jpg

Новости на 29.03.13 от мамы, Натальи

Очень рады и приятно удивлены вашей заботе о Артурчике! Приятно осознавать,что мы кому-то не безразличны.На данный момент мы с Артуром немного болеем гриппом, Артур кашляет, сопливит... пьем массу всяких лекарств и микстур. В воскресенье был серьёзный приступ с потерей сознания, но слава Богу обошлось без вызова "скорой помощи". А так каждый день по 25 приступов...Так что настроение и состояние не очень...впрочем как и погода.
План лечения и потребностей для Артура на 2013 год:
- Коляска - трость для перемещения в транспорте и помещении фирмы "Макларен"… стоимостью 8000-10000 грн.(рост Артура 1м. вес 15 кг.)
- Медикаментозное лечение каждый месяц на сумму свыше 1 000 грн. (Левицитам 500 – 62 табл.,Диакарб+Аспаркам – по 62 табл.,Депакин в сиропе 3 фл.,Фолиевая кислота 30 т.,Магне Б6 -45т.,Карсил 30т.,Гамапате В6 32т.- НА МЕСЯЦ. Кроме того бактерии - Энтерожермина или Бифиформ и витамины для детей)
- апрель 2013 - поездка - консультация в Эпилептический центр Ив.Франковска с целью обследования и подбора лекарств...МРТ+ЕЕГ приблизительно 1 500 грн.
- с 13.05 по 25.05. 2013 - реабилитация в "Международной клинике восстановительного лечения" пр. Козявкина В.И. в г.Трускавец. (Оплата курса лечения 6 530 грн.+ дорога 300 грн. в две стороны + 3 600 гр.на проживание + питание в "Элите"(обед и ужин) = 10 330 грн.
- Июнь 2013 - Ипотерапия.
- Август 2013 - реабилитация в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина В.И. в г.Трускавец.
- Октябрь 2013 - Ипотерапия.
- Ноябрь 2013 - реабилитация в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина В.И. в г.Трускавец.

Новости на 11.02.13 от мамы, Натальи

После поездки во Львов нам назначили новые дозы и некоторые новые лекарства. Повторнный осмотр с ЕЕГ через месяц. Дорогостоящего лекарства не приписали, но и тем не менее все те, что есть обходятся в 1000 гр. на месяц. На данный момент доход нашей семьи составляет 1395 гр. Следующий курс лечения в клинике пр.Козявкина назначен на 13.05.13 стоимостью 6 530 гр это лечение и (3 600 проживание с питанием+ 300 гр.дорога в две стороны), а в июне 2013 курс ипотерапии стоимостью 2 500 + проживание с питанием и дорогой около 3 000 гр.

Новости на 24.01.13 от мамы

Кулачковский Артур проходит 5-ый курс лечения в Международной клинике профессора Козявкина (http://www.reha.lviv.ua/index.php?id=1&L=3)

Эти курсы надо проходить минимум 3 раза в год, чтобы не терять полученный результат. Ведь ребенок растет, забиваются мышцы, появляется тонус.

После прохождения курса, окончание которого намечено на 02.02.13, семья планирует 05.02.13 ехать во Львов для консультации о необходимых лекарствах для ребенка.

Помимо ДЦП у Артура еще и симптоматическая эпилепсия. При каждом приступе безвозвратно теряются клетки головного мозга, что сказывается на умственном развитие. Какие медицинские препараты нужны, для предотвращения этих приступов, еще неизвестно. Есть некий перечень рекомендованных средств, но подойдут ли они Артуру сказать сложно - нужно проходить ряд анализов (конечно не бесплатных). Поэтому в ближайшем будущем мама Наталья с сыном планирует ехать к ивано-франковским врачам.

Семья нуждается как в информационной помощи (возможно от родителей детей с таким же диагнозом) так и в финансовой.

Каждый курс в клинике это около 10 000 грн!!!!

Это не колоссальная сумма - это реальные деньги, которые можно собрать!!!!!