Вы здесь

Ковалёва Кира

19.07.2009


Диагноз: Врожденный порок развития спинного мозга Spina bifida - липома менингоцеле крестцово-поясничного отдела с фиксацией нерва, СПО (2009г., 2011г.) со стойкими нарушениями функций тазовых органов в виде энуреза и энкопреза


Кирочка родилась с серьезным пороком спинного мозга и уже перенесла две операции... Последняя из которых принесла с собой сопутствующие диагнозы. Когда мочевой пузырь Киры наполняется моча произвольно течёт по ножкам, она этого не чувствует. Памперс, который одеваем на ночь, к утру полный мочи. Анус практически всё время открыт, редко когда сокращается - как отходит кал она не чувствует.
Чувствительность в правой ноге, чем дальше тем больше уходит, невролог говорит, рефлексы нарушены. Правую ножку при ходьбе Кира закидывает от бедра, мышцы в тонусе - нужно постоянно делать массаж, когда проходим курс массажа становится лучше. Правая нога Кирочки теряет чувствительность из-за повторной фиксации нерва, он или при рубцевании шва начал фиксироваться, или из-за того, что оброс жировой тканью, которую не полностью удалили, во время второй операции, и она начала расти. По мере роста фиксированный нерв натягивается, есть риск, что он может порваться и ребёнок сядет в инвалидную коляску. Врач сказал, что время работает против нас...
Киру согласился прооперировать Профессор Шимон Рохкинд в Израильской клинике Ассута. Но счёт, который они выставили, для нас просто неподъёмный . От фондов мы получаем отказы, нам не на кого надеяться, кроме неравнодушных людей...
Наша девочка интеллектуально не утеряна, развивается на уровне своих сверстников. ПОЖАЛУЙСТА!!! ПОМОГИТЕ КИРЕ СТАТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ ЧЕЛОВЕКОМ!!!

Открыт сбор на операцию в клинике Ассута (Израиль) и дополнительные расходы
Сумма к сбору - 58 365 $

Прямые контакты родителей:
+38 097 401 09 79 Анна (мама)
kovaleva197794@mail.ru

Адрес проживания: г. Днепропетровск

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: ПриватБанк
Номер карты: 5168 7559 3765 0519
Получатель: Ковалёва Кира Александровна.

УКРСИББАНК
2625 8010 2353 93
Получатель: Ковалева Анна Александровна

2vzdquj0grk_marker.jpguwhkq8iw10w_marker.jpgschet_2_marker_1.jpgschet_marker_27.jpgkovaleva_kira_foto_3_marker.jpgkovaleva_kira_foto_4_maraker.jpgkovaleva_kira_foto2_marker.jpg

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 07.02.17

Поделюсь с вами нашими последними наиболее важными новостями. Мы прошли плановое ежегодное обследования. Энцифолограмма и ЭХО головного мозга - хорошие, в прошлом году внутричерепное давление было повышенно, в этом - нормализовалось, интеллект возрастной, с этим слава Богу всё в порядке. Плохо то, что УЗИ показывает гиперплазию обеих почек, они увеличены, с мочевым пузырём всё нормально, он не деформирован имеет овальную форму, как и должно быть. Анализы мочи плохие, повышен белок и лейкоциты, идёт воспалительный процесс, нужно консультироваться у нефролога и начинать курс медикаментозного лечения, чтобы его остановить. С правой ножкой у Киры становится хуже, начали синеть ноготки и она у неё полностью не разгибается - всё время полусогнута. Невролог с этой проблемой нас отправила к ортопеду, а та объясняет, что эта проблема связана с фиксацией нерва, ортопедическая обувь в нашем случае не поможет, а только усугубит проблему. Кирочке и так тяжело ходить, а если одеть эту обувь она вообще будет ноги волочить, пусть ходит в том, в чём ей удобно, так сказала ортопед. По поводу того, что начали синеть ногти тоже утверждает, что это из-за фиксации нерва. Сколиоз 1 ст. В прошлом году его не было, по мере роста ребёнка начало тянуть спинку. В очередной раз услышала, что если во время не освободить нерв, то он может порваться и привести к необратимым последствиям: инвалидной коляске.
Кирочка старается мне все помогать по дому. Конечно, сейчас главное для Киры - учеба. Математика ей даётся очень легко и делает она её с удовольствием, письмо относительно нормально, а вот чтение, конечно, не очень, полслова читаем пол - угадываем, вместо: подарила, читаем: подоила, кто кого подоил? Иногда такая абра-кадабра получается, можно со смеху умереть. Собираю её в школу и говорю: "Пойдёшь будешь гранит науки грызть". Она выдерживает паузу, думает, понимает, что гранит - это камень и отвечает: "А можно я его буду лизать?"
И самое главное - нам назначили дату операции - 28 апреля. Как сообщила координатор из клиники, 26 апреля будет МРТ, поэтому 25 числа мы планируем вылетать в Израиль. Сейчас начинаю решать организационные вопросы - билеты и прочее. Друзья, сейчас нам как никогда нужна ваша поддержка!Помогите нам, пожалуйста!

k-64.pngk-68.pngk-72.pngmark.vypis.2017-1.jpgmark.vypis.2017-2.jpg

Новости от мамы на 06.12.16

Всем доброго дня!!! В этот раз хочу поделиться с вами радостными новостями о Кирочке! Эти выходные прошли просто замечательно, на улице выпало много снега, но не холодно было, как раз то, о чём Кира мечтала! Ходили гулять на улицу, там то она уже дала душе волю: кидалась снежками, каталась на санках, пыталась слепить снеговика, даже морковку для носа из дому взяла, но к сожалению снег в мороз сухой и снеговик не получился! За то от самой снежной погоды получила массу удовольствия! Ближе к вечеру пришло время уроков, делает она их нормально, даже уговаривать и заставлять не нужно, но когда дело доходит до букваря, дела обстоят похуже, не любит читать приходится уговаривать и приводить всякие примеры: что когда родилась ходить не умела, научилась! Ложку держать не умела, научилась! и т.п. И читать научишься, ну в общем читаем понемногу. Все мы в жизни когда-то чему то учились, и до сих пор продолжаем учиться! Спасибо вам, наши дорогие друзья, за то что вы с нами!!!
dscf2828_marker.jpgdscf2829_marker.jpg

Новости от мамы на 28.11.16

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Сегодня ездили к неврологу для того, что бы узнать какие изменения по результатам МРТ произошли за год. К сожалению, результаты не утешительны, помимо того, что у Кирочки нарушения органов малого таза из-за того, что блокирован нерв который даёт позывы, если ребёнок хочет в туалет. Подросла ткань, которая его блокирует, соответственно с ногой становится тоже хуже, Кира растёт и фиксация натягивает нерв, ещё и сколиоз 1 ст. появился так как идёт нарушение в двигательной системе страдает и спина. Врач назначила помимо медикаментозного лечения, которое мы уже начали, ещё лечебную физкультуру, усиленный массаж в области спины и ног, особенно правой, которая всё больше теряет чувствительность, и плаванье, мы в бассейн пока не ходим, потому, что у нас сопли и кашель, как у многих детей в это время года. От врача я вышла шокирована новостями! Всё, что назначено обязательно будем делать, главное, что бы результат был положительным.
Очень надеемся, что благодаря вашим добрым, отзывчивым сердцам, Кирюша попадёт во время на операцию, и в новостях буду писать только о радостных и хороших событиях в жизни Кирочки! Спасибо всем и каждому, за то, что принимаете участие в судьбе Кирюшки, за то, что вы с нами!!!
dscf2802_marker.jpgmrt_noyabr_2015g_marker.jpgrasshifrovka_marker.jpg

Новости от мамы на 23.11.16

Здравствуйте, наши дорогие ВОЛШЕБНИКИ!!! Вчера ездили с Кирочкой на МРТ. Результат будет готов через пару дней, с нетерпением его жду! Когда получу снимки и описание, надо попасть к врачу, что бы он это всё мне расшифровал, что показало, лучше стало или хуже. Эту процедуру мы делаем каждый год, начиная с первого года жизни Кирочки. Врачи в центре были удивлены, что ребёнок сам пошёл, лёг, без всякого страха, ещё и мне сказала, что бы я с ней не заходила, что она уже взрослая. Потом делилась впечатлениями, говорит: побывала в космическом путешествии, но только шумно очень было хоть и наушники одели! Спасибо что Вы с нами и принимаете участие в Кирюшиной жизни!!!
image_2.png

Новости от мамы на 17.11.16

Здравствуйте, наши дорогие! Пишу очередную новость о Кирюшке. Вчера были у невролога, который нас ведёт после операции. К сожалению новости не утешительны, с ногой становится хуже, а по органам малого таза изменений нет вообще. Опять написала медикаментозное лечение и назначила массаж. В школе дела понемногу продвигаются в правильном направлении, вот только читать не очень нравится. Всё время спрашивает, когда уже у них будет химия, очень любит, что-то "химичить". Недавно делали с ней эксперимент, при помощи соды и уксуса надували шар, получилось! Как и все дети с утра в школу идёт не охотно, но когда забираю, с радостью рассказывает чем они сегодня занимались и что новое выучили.
У нас открылся новый счет в Укрсиббанке
image.png

Новости от мамы на 11.11.16

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Эта неделя у Киры в школе, активная, для учеников начальных классов придумали каждый день чему-то посвящался. Пон. был день экологии, все ходили с зелеными ленточками, и учили что это. Вт. спортивный день, красные ленточки, были соревнования между классами, но Кира была болельщиком, из-за проблем с ногой не принимала участия. Ср. день воды, голубые ленточки, на уроке рисовали и вырезали морских обитателей, которых потом прикрепили на стену в школьном коридоре. Чт. день развлечений и веселья, все детки надевали на голову колпаки как у клоунов, смотрели мультик. Пт. надо было сделать поделку из природного материала, мы эту задачу выполнили. И за одно хотим Вас познакомить с нашим учителем, Марьей Евгеньевной, нам с ней повезло, очень легко находит общий язык с Кирочкой! В общем неделя была действительно активной.
dscf2784_marker.jpgdscf2791_marker.jpgdscf2792_marker.jpgdscf2794_marker.jpgdscf2797_marker.jpg

Новости от мамы на 09.11.16

У Кирюшки была неделя каникул, и масса впечатлений, мы ездили в село к бабушке. К сожалению так бывает что родственники видятся редко, я не о бабушке, её мы по возможности навещаем часто, и она нас. В соседнем селе живут родственники, Кира всегда мечтала познакомится с двоюродными сестричками, близнецами, когда она их увидела поначалу растерялась, но потом, когда пришло время прощаться не хотела уезжать. Познакомилась с новыми друзьями, как всегда легко находила с детками общий язык. Целыми днями на свежем воздухе, и аппетит хороший и сон крепкий после таких прогулок. Плохо одно не набегаешься вдоволь, беспокоит ножка, да и переодевать подгузник составляло проблему, это надо идти в дом снимать кучу одежды мыться и снова одеваться. На улице к сожалению уже не лето, холодно очень даже снег уже был. Каникулы удались! А сегодня посмотрю как у неё будет получаться делать домашнее задание, хотели взять его с собой и забыли, ну это не беда, справимся!
Вчера ночью вернулись из Харькова, ездили на очередное обследование. К сожалению результаты не утешительны. Помимо того, что имеем проблему с нарушениями функций органов малого таза, ещё и с правой ножкой, чем больше Кирочка растёт, тем больше усугубляется проблема. Результаты электромиографии показали, что чувствительность становится всё меньше. А я ещё и удивлялась, почему после бассейна она жалуется, что у неё болит левая нога, оказывается по тому, что правая этого не чувствует. Со всеми остальными результатами, вроде бы всё в норме. Переживала, что могут быть плохие анализы мочи, из-за застоя в мочевом пузыре, может они и не идеальны, но соответствуют норме, в нашем случае это уже хорошо. А в остальном всё хорошо, все результаты обследования нормальные. Дорогу Кира перенесла нормально, удивлялась чему-то увиденному, чего не видела до этого, большим заводским трубам и очень узким дорогам.

dscf2758_marker.jpgdscf2761_marker.jpgdscf2766_marker.jpgdscf2510_marker.jpgdscf2511_marker.jpg

Новости от мамы на 24.10.16

Здравствуйте, наши дорогие друзья и подписчики! Недавно вернулись из Харькова, ездили на очередное обследование. К сожалению результаты не утешительны. Помимо того, что имеем проблему с нарушениями функций органов малого таза, ещё и с правой ножкой, чем больше Кирочка растёт, тем больше усугубляется проблема. Результаты электромиографии показали, что чувствительность становится всё меньше. А я ещё и удивлялась, почему после бассейна она жалуется, что у неё болит левая нога, оказывается по тому, что правая этого не чувствует. Со всеми остальными результатами, вроде бы всё в норме. Переживала, что могут быть плохие анализы мочи, из-за застоя в мочевом пузыре, может они и не идеальны, но соответствуют норме, в нашем случае это уже хорошо. А в остальном всё хорошо, все результаты обследования нормальные. Дорогу Кира перенесла нормально, удивлялась чему-то увиденному, чего не видела до этого, большим заводским трубам и очень узким дорогам.

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
1 + 3 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.