Просьбы о помощи Старченко Егор Ботвин Сергей Крячек Вероника Рабин Милана Денисенко Ксения

Глянь Карина

Диагноз: Мукополисахаридоз, 3А тип,синдром Санфилиппо.

Мукополисахаридозы – это группа наследственных заболеваний, вызванных неполным разрушением и накоплением кислых мукополисахаридов (гликозоаминогликанов).
Клиника обусловлена накоплением их в различных органах. Сопровождается эскрецией с мочой гепаринсульфата, который также накапливается в тканях. Заболевание проявляется самой глубокой прогрессирующей задержкой умственного развития. Ребенок отстает в развитии. До 10 лет идет быстрое прогрессирующее ухудшение состояния. К характерным симптомам заболевания относятся умственная отсталость, тугоподвижность суставов, гепатоспленомегалия, грыжи, множественный дизостоз.
Ребенок нуждается в поддерживающем лечении, во избежание ухудшения состояния и присоединения других болезней.Контакты родителей:
Глянь Сергей Владимирович 097-027-5151, 099-983-25-80
Глянь Яна Александровна 097-027-5150
e-mail: karinaglyan@i.ua

Адрес проживания: Днепропетровская обл. г. Новомосковск

Прямые банковские реквизиты:
Карта Приват-банк 5168 7573 0581 7357
Получатель: Глянь Яна Александровна.

dsc_0076_marker.jpgskanirovat1_marker_1.jpgskanirovat10001_marker_0.jpg

 

Новости от мамы на 05.03.18

Мы очень благодарны Вам за помощь и за Ваш труд! Для нашей семьи это огромная помощь и спасибо Вам за это!
Каринка сейчас стабильно тяжёлая, лежачая, сидит всё меньше и меньше, т.к. очень ослабли мышцы. Поддеживаем терапию антибиотиками: 2-3 недели антибиотик, 1-2 недели перерыв( по состоянию). Постоянно находимся на противосудорожных препаратах, хотя и они не спасают нас от периодических приступов.., а так же обезболивающие по необходимости. Питаемся через зонд только гомогенной пищей. Боремся с новой проблемой пролежнями.
Наша Каринка настоящий боец и борется за жизнь вместе со всеми нами!
Огромное Вам спасибо!

Новости от мамы на 05.10.17

Каринка месяц болеет. Сперва ОРВИ с температурой, потом бронхит с температурой, а теперь стоматит с температурой после кучи уколов (антибиотиков) и таблеток (антибиотиков). Спасибо за беспокойство и за помощь.

Новости от папы на 16.06.17

После лечения воспаления легких у Карины был опять приступ удушья и нас забрали в больницу г. Новомосковск. Так как врачи не знали, что делать нас отвезли в реанимацию Днепропетровской областной детской клинической больницы. После ночи в реанимации Каринку перевели в пульмонологическое отделение с диагнозом хронический бронхит и псевдобульбарный синдром. Опять была куча антибиотиков и других лекарств. В ходе обследования выявили заболевание сердца (нарушение митрального клапана). Из-за хронического бронхита и псевдобульбарного синдрома Каринка не может отхаркивать жидкость. Бывает закашляется так, что синеют губы и нечем дышать, это может произойти и ночью и днем. Благодаря вашей помощи мы купили портативный медицинский аспиратор и дома отсасываем жидкость когда закашляется. Каринка стала еще слабее, в коляске уже не сидит, только лежит. Кормим через зонт. Из-за лежачего состояния начались запоры. На данный момент находится дома. Потихоньку держимся.

Новости от папы на 11.04.17

Большое спасибо Вам за помощь. Карина заболела воспалением легких, от того, что все время проводит в лежачем состоянии. На фоне воспаления были 2 раза приступы удушья, вызывали скорую помощь. Установили назогастральный зонд для питания, так как сама не может глотать. Проводим комплексную терапию по лечению воспаления.

Новости от мамы на 12.12.16

На сегодняшний день Каринка полностью лежачая, сидит только в инвалидном кресле закрепленная ремнями безопасности. Ничего не понимает, ни на что не реагирует как 2-х месячный ребенок. Пищу кушает из ложечки только измельченную в блендере не жидкую и не густую. Лечения как такового нет, только препараты от приступов (психотропные), обезболивающие, витамины и то наши врачи боятся что-то назначать, мы консультируемся в Охматдите. Бывают по ночам приступы удушья, днем может весь день прокричать. За ребенком смотрит папа он ушел за свой счет из работы по группе А уже 2-й год. Состояние все хуже и хуже.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *