Просьбы о помощи Рабін Мілана Васильев Дима Маханова Валентина Диденко Виктория Піскунова Вікторія

Федотов Никита

ДИАГНОЗ: СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ВЕНТРИКУЛОПЕРИТОНЕАЛЬНОГО ШУНТИРОВАНИЯ . СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ. РЕТИНОПАТИЯ 3 СТ., СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ЛАЗЕРНОЙ КОАГУЛЯЦИИ.

Прошу помочь моему сыну Никите в восстановлении после многочисленных операций и неврологических проблем. Нужна постоянная реабилитация в центре им. Козявкина для избежание прогнозируемого врачами ДЦП. Ребенок находиться постоянно на дорогостоящих препаратах, питается специальной смесью. Наши финансовые возможности не покрывают расходы. У малыша оформлена инвалидность после шунтирования.

Прямые контакты:
050-989-16-11 Катя (мама)
Katina110886@list.ru

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: ПриватБанк
Назначение платежа: Пополнение карты № 4149 4991 2336 0909 Благотворительная помощь на лечение Федотова Никиты
Получатель: Федотова Екатерина Александровна

vypiska_marker_5.jpgvypiska2_marker_1.jpgdovidka_marker_0.jpg

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 26.04.21

Добрый день. Перешли на Кеппру, Левицитама не будет, потому Кеппру покупаю сама, в гос программу входят только таблетки, а нам нуден сироп. В целом все как всегда, дети переболели недавно, Никита очень тяжело, температура под 40, сухой сильный кашель. Делали ингаляции с гормоном, прошло, остался остаточный кашель, беспокоит когда кушает, приходится на блендере перебивать, а потом еще на мелком сите, давится от любой крошки. Так все потихоньку.

Новости от мамы на 19.01.21

Никита чувствует себя хорошо, на счет лекарства его надо искать в сиропе (Кеппра) и покупать, другого выхода нет, таблетки нам не подходят, их делить нельзя! В целом все хорошо) адаптируемся к дому.

Новости от мамы на 19.10.20

По поводу лекарств ничего нового, все по прежнему на перерегестрации. Левицитама уже не будет, прийдется покупать сироп или дробить таблетки(тоже не вариант, ибо они в оболочке). Никита приболел, я его заразила. Ему выписали лечение, мне только симптоматическое.

Новости от мамы на 18.07.20

Дела у нас по тихоньку, без изменений, ээг делали, приступов нет благодаря правильной терапии… НО теперь будет проблема с препаратами, Левицитам уходит с рынка, теперь по гос программе мы не сможем получать ни один сироп с этим составом, предлагают перейти на таблетки, но когда-то мы уже пробовали таблетки, их надо делить (для соблюдения дозы) и дробить (для удобства приема), а это недопустимо, таблетка в оболочке и расчитана на прием без нарушения целостности структуры, теряется эффект и они просто не помогают. Сироп-аналог Левицитама (Кеппра) есть в продаже, его можно приобретать за свой счет, стоимость флакона на 50 дней около 900 грн. Второй препарат — Депакин сироп — тоже ушел на перерегистрацию, пока запаса Депакина мне выдали до января и надеемся, что он появится в аптеках, но придется приобретать его самостоятельно. Менять или отменять препараты не рискую, посоветовалась с неврологом, думала хоть дозу снизить, чтобы может в дальнейшем сойти на нет приема Левицитама, но она категорически против, говорит если эта доза держит приступы в ремиссии то не желательно даже производителя менять, будем что то придумывать, покупать, может возить с ЕС, пока у меня еще есть 2 флакона Левицитама(100 дней) и Депакина до января 21го, а дальше решать проблемы будем по мере поступления.

Новости от мамы на 25.03.20

Отпуск продлили до 6 лет, еще на год. Это последнее продление. Левицитам так и не вышел с перерегистрации, достаем как можем, Депакин в мае тоже уходит, делаю запасы. Состояние Никиты прежнее, в связи с ситуацией не могу отвести его на запланированное обследование(ЭЭГ) но оно не горит, перенесем на более теплое  и не опасное время. Сейчас ничего не планирую, т.к. не понятно что будет завтра, все очень нестабильно.

Новости от мамы на 25.12.19

У нас все стабильно нормально, продолжаем принимать те же препараты. Левицитам сироп на перерегистрации, достаю из под полы, ну хоть так, лишь бы был. В феврале Никите 5, мне последний раз на год продлят отпуск по уходу, потом надо либо увольняться либо выходить. На Николая (чуть с опозданием) государство выделило детям-инвалидам небольшую финансовую помощь, купила на них предметы по уходу и блок батареек к слуховым аппаратам. Последние дни плохо спит и плохо ест, часто плачет, причины не понятны, скорее всего неврология или магнитные бури. Вообщем зима и праздники — у нас период затишья))

Новости от мамы на 12.09.19

Нам сделали операцию по замене шунта. Не без помощи фондов конечно, и крестного папы)) уже дома, теперь хочу сделать ЭЭГ, посмотреть на состояние мозга, уже записались даже. Так в целом все нормально. На фото я одела ему слуховые аппараты (с момента  операции первый раз, боялись тк за ухом швы) и он очень обрадовался, я делаю «ежика» на ушко и он смеется.

Новости от мамы на 09.07.19

Всё по прежнему, инвалидность продлили, операция по удлинению шунта планируется на август, на счёт крови в кале надо делать колоноскопию, это под наркозом, будем решать этот вопрос уже в больнице. Самочувствие его стабильное, но без видимых улучшений.

Новости от мамы на 08.04.19

Никита стабильно, не могу сказать что хорошо (в его ситуации хорошо не будет), но стабильно. Мы летом планируем удлинять шунт, все будет зависит от рентгена, ложиться будем все равно потому что заканчивается инвалидность, надо продлевать. Проблемы со стулом, кровь в кале, сейчас сидим на слабительных и ищем причину. Нам не закупили сироп Левицитам, который мы получали по гос программе, пришлось покупать самой 2 флакона (почти 2000грн) ну вот вкратце так, ждём лета и возможной операции и верим в лучшее)))

Новости от мамы на 08.01.19

Ходили на массаж — состояние стабильное, но не меняется в положительную сторону, только откорректировала дозу препарата, сдали анализы, показатели выровнялись как новая проблема -падает температура до 35. Думали «перемерзает», но нет, непонятно пока, у него из-за кровоизлияния задета зона мозга отвечающая за терморегуляцию. Будем разбираться с этим и вот на днях комиссия ВКК по продлению декрета предстоит. Сейчас нужно собрать 1000 долларов на шунтирующую систему, операция приблизительно намечается летом. Будем ложиться к нейрохирургам на Космическую и удлинять шунт. Операция плановая, но со всеми вытекающими — наркоз, реабилитация и т.д.

Новости от мамы на 08.10.18

Ник по прежнему. Массаж планируем начать с этого месяца. Страдает запорами из-за лежачего положения проблемы со стулом. А так в принципе все стабильно и слава Богу

Новости от мамы на 05.07.18

В 5-ю больницу не ложились т.к. отделение закрывали на помывку, а потом я думала будет операция, но нейрохирург глянул рентген трубки шунта: запаса хватает до следующего лета. На этот год  — отбой, если все нормально, но сказали держать запас денег, не дай Бог откажет шунт. Система (это примерно 1000 долларов) массажи начнем с осени, наша реабилитолог в отпуске. Так вроде все по старому. Вчера похоронили отца Никиты, теперь он полусирота

Новости от мамы на 04.04.18

В хорошем плане из новостей мы купировали полностью судороги но какой ценой… В феврале попали в реанимацию в коме в состоянии эпи-статуса. Судороги сняли добавив более ‘тяжелый’ и токсичный препарат, но результат был сразу и вот полтора месяца как судорог нет. На энцефалограмме тоже все хорошо. Сидим пока на двух противоэпилептических сиропах. Реабилитацию в плане массажей и лфк пока отменили до мая. В мае планируем лечь в 5-ю детскую на обследования и возможно разрешат массажи. В июне-июле нас ждет операция по удлинению шунта так что из больницы в больницу. Сейчас все стабильно но на одном месте…

Новости от мамы на 04.01.18

Никите в феврале три года, так и остается диагноз — спастический тетрапарез, еще плюс симптоматическая эпилепсия. Почти каждый день судороги. Сидим на дорогом (хоть и Украинском) противоэпилептическом препарате. Не могу сказать, что визуально судорог нет, но на электроэнцефалограмме есть улучшения, не такие явные эпи волны.
3 степень тугоухости, носим слуховые аппараты. С глазами точно не ясно т к. он не говорит и не может сказать, что видит, но то что близорукий сильно это 100%
Не сидит, не ходит, голову держит с трудом, хотя с рождения занимаюсь его реабилитацией каждый месяц. Массажи, лфк и плюс конечно же куча лекарств. Совбез нам прислал коляску.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *