Вы здесь

Чалая Олеся

15.11.2011

Сбор закрыт!!!


Диагноз: Врожденный порок развития головного мозга,
симптоматическая эпилепсия (полиморфные припадки – синдром Веста, вторично-генерализованные припадки)

Мы сердечно ОБРАЩАЕМСЯ к Вам за помощью в сборе средств на обследование и лечение эпилепсии нашей любимой доченьки Олеси Чалой в Медицинском центре "Текнон" (Испания)
В Украине, к огромному сожалению, не могут провести такие обследования, у нас в стране уходят года чтобы ребенку ввести и вывести противосудорожный препарат, который ему не помогает, а время отмотать назад невозможно и обратить необратимые процессы – панкреатит, гепатит и прочее, что стало последствием воздействия противосудорожных препаратов, которые НЕ подходят ребенку и НЕ прекращают судороги! В нашем случае за 4 года мы испробовали уже 5 противосудорожных препаратов, но судороги не проходят, а ребенок принимает по 3 разных противоэпилептических препарата в сутки.

Самостоятельно оплатить лечение мы не имеем возможности, более 2х лет мы собираем средства, но сумма непосильна нашей семье.
Да, у нашей дочери врожденный порок развития головного мозга - это болезнь никак не лечится, мы осознаем, что она особенный ребенок и уже не сможет догнать своих ровесников в развитии, но мы ХОТИМ ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, реабилитировать ее, заниматься со специалистами и педагогами. Олеся не лишена способности развиваться физически и психически. Она улыбается на обращение, смеется когда ей весело, не говорит, - но звуками привлекает к себе внимание, когда хочет что-то, выражает недовольство. Судороги, которые мы не можем купировать уже 4 года не только тормозят ее в развитии, не дают возможности отправиться на реабилитацию (ремиссия должна быть не менее 6 месяцев), а и с каждым приступом отмирают клеточки головного мозга, которые не восстанавливаются, что обычно приводит к олигофрении. У нас нет времени подбирать противосудорожные препараты в Украине, так как на это уйдут года, чтоб все их перепробовать, и мы просто можем потерять нашу любимую девочку. Вот из-за чего мы спешим попасть в МЦ "Текнон" в Испании, там аппаратно могут подбирать эти препараты и за считанные дни определить те, которые смогут прекратить ее мучения.

Страшно каждый день видеть страдания твоего ребенка, который ни в чем не виноват, и понимать, что ты бессилен ей помочь! Каждый приступ разрушает клеточки головного мозга, и этот процесс необратимый. У нас нет времени бездействовать!!! К сожалению, мы живем в такое время, в такой стране, где возможности отдельно взятой семьи не позволяют дать своему ребенку необходимое лечение. Мы просто вынуждены просить вас о помощи. Мы кричим от отчаяния, видя что сумма сбора все еще остается непомерно большой для нас.

Будем благодарны за любую посильную помощь!

Прямые контакты родителей:
+380502702658 Чалая Марина
+380972824340 Чалый Евгений
cattymam@mail.ru

Адрес проживания: ул. Челюскинцев г. Павлоград Днепропетровская обл.

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приват Банк
Номер карты 5168 7572 1572 1087
Получатель: Чалый Евгений Юрьевич (папа)

img098_szh_marker.jpgimg099_szh_marker.jpgzaklyuchenie_szhatoe_marker.jpgschet_teknon_marker_marker.jpgepikriz090615_1_szh_marker.jpgepikriz090615_2_szh_marker.jpgepikriz090615_3_szh_marker.jpg

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 01.05.17

Наш сбор закрыт!
https://vk.com/olesya_chalaya?w=wall-67706775_10196%2Fall
Мы сердечно благодарим всю команду за то, что взяли Олесеньку в подопечные, за отзывчивость, помощь и поддержку, за то что были с нами до конца! Спасибо большое!
yrqrey59wxa_0.jpg

Новости от мамы на 20.04.17

Родненькие наши! Время новостей о нашей крошке.
Есть чем с вами поделиться! И для нас это одни из приятнейших новостей.
Состояние Олесеньки на сегодня тьфу-тьфу-тьфу, не смотря на погоду. После консультации с врачом, увеличили немного дозировку одного из противосудорожных препаратов и судороги (одни из неприятнейших) прекратились пока.
Новостей из Харьковского специализированного медико–генетического центра еще нет.
В институте протезирования нас ждут ДО нашей поездки в Испанию, мы планируем съездить 25 апреля.
Праздник Светлой Пасхи мы встретили душевно в семейном кругу. Там где нас любят и всегда ждут, где не важно какая погода за окном, в доме, где всегда уютно и тепло, приятная домашняя атмосфера, понимающие и родные люди.
Ну и самое главное: мы подали все документы на оформление виз и уже получили паспорта с ВИЗАМИ !!! Годовые визы сейчас не открывают, поэтому нам открыли на 30/45 дней. Обошлись мы почти без оплаты услуг по оформлению виз - заплатили только за помощь в заполнении анкет, а так все сами подготовили, оплатили: страховки, заполнение анкет, визовый и консульский сборы, и доставку. Со всеми понесенными расходами вы детально сможете ознакомиться в теме "Отчет по расходу собранных средств" https://vk.com/topic-67706775_33308676.
Так что порадуйтесь за нас! У нас все получается и мы обязательно в мае отправимся с нашей принцессой на обследование в клинику Текнон !!!
Напомню: дата госпитализации уже закреплена на 7 мая 2017 года, выписка из клиники будет 13 мая, после чего нам необходимо будет остаться в Барселоне и по результатам исследований получить консультацию доктора Русси. Это будет 18 мая.
После этого – 19 мая можем возвращаться домой.
Я заранее попрошу у вас всех прощение, что со 2-го мая мы будем крайне редко в сети, потому что надо будет собраться за считанные дни. Но наши помощники обязательно будут опубликовывать всю необходимую информацию на стеночке в группе. Можете писать в лс, отвечу всем по возможности.

Дорогие наши, словами не передать ту благодарность, что в сердце матери, за то что вы делаете для нашей доченьки, за вашу отзывчивость и доброту, за то что нашли место в своем сердце для по сути чужого для вас больного ребенка. Мы будем всю жизнь благодарить Бога и вас, что вы появились в нашей жизни!
Спасибо всем вам, дорогие наши, за поддержку, понимание и помощь Олесеньке!
С любовью, семья Чалых.

Благодарю Вас за уделенное мне время.
С уважением,
Марина Чалая.

Новости от мамы на 07.03.17

Новости от нас https://vk.com/olesya_chalaya?w=wall-67706775_9016%2Fall :
Дорогие наши друзья, участники и гости группы !!! Добрые и отзывчивые волшебники!!!
Мы поздравляем всех вас с Первым днём Весны! Днём оживания природы после продолжительной зимней спячки… с приходящим весенним теплом, и ДНЁМ, когда мы с большой радостью хотим произнести заветные слова: «НАШ СБОР ЗАКРЫТ!!! УРАааа!!!»

В это очень трудно поверить и словами не передать как сердце вырывается из груди и переполняют эмоции!!! Но нам с ВАМИ с помощью каждого участника группы, каждого гостя, каждого небезразличного человека, который откликнулся на рассылку или просто увидел где-то информацию об Олесе и решил помочь, а также нашим друзьям, близким и родным людям удалось сделать просто невозможное! Сегодня мы имеем полную сумму на оплату счета в Медицинском центре "Текнон" клиника Quirón.

Наш первый и очень трудный сбор, но МЫ ВМЕСТЕ справились. Пусть мы не осилили сбор в полном объеме, пусть мы переносили дату закрытия сбора, но только ВМЕСТЕ с ВАМИ НАМ удалось сотворить чудо! Сумма в 17050 Евро СОБРАНА!!! ИСКРЕННЕЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО КАЖДОМУ, кто на протяжении столь затяжного сбора был с нами, поддерживал нас, помогал всеми способами, не утратил веры и дошел с нами практически до конца. Каждого продавца и мастерицу, предложившего свой товар или изделие, покупателя, который выкупил этот товар, каждого, кто взял участие в рассылке, лотереях, аукционах, просто лайкнул, сделал репост, пригласил в группу друзей, помог нам добрым словом, материально и морально… А так же благодарим всех, кто усомнился в нас, ДА! Именно тех, кто усомнился, ведь вы давали нам титанические силы для того, чтобы мы были в "тонусе", чтобы мы не расклеились и не опустили руки, а смогли вам доказать, что вы были не правы. И мы все-таки смогли достойно довести сбор до конца. Спасибо Вам!

Сумма в 17 050 Евро или 490 000 гривен Без ВАШЕЙ помощи это сумма была просто непосильна нашей семье! А теперь мы сможем полететь с Олесенькой на жизненно необходимое для нее обследование. Мы сможем подобрать правильное лечение для нашей доченьки, нам удастся побороть эту страшную болезнь – эпилепсия и приступить к полноценной реабилитации Олеси.

Теперь осталось дело за малым: сбор всех необходимых документов, оформление виз и приобретение билетов туда и обратно.
1250 Евро - приблизительно сумма стоимости билетов Днепропетровск-Барселона только для мамы и Олеси туда и обратно (цена 1 билета в одну сторону на 1 человека 8000-10000 грн.)
700 Евро - оформление 2х годовых виз, т.к. в течение года будем необходимо лететь на контрольное обследование в клинику (590€ + 110€ консульский и сервисный сбор визового центра).
Итого 1950 Евро (55670.94 гривен).
И еще для Олеси будет необходимо приобрести назначенные доктором Русси противоэпилептические препараты, которые возможно купить только в Европе по рецепту доктора, сколько они будут стоить нам не известно. Эту сумму мы, родители, берем исключительно на себя.
Из-за этого есть острая необходимость в открытии экстренного дополнительного сбора на сумму 1950 Евро сроком не позднее 1 мая 2017 года. Очень надеемся на ваше понимание и поддержку и конечно же помощь Олесеньке в достижении заветной цели – ЗДОРОВОЕ и СЧАСТЛИВОЕ ДЕТСТВО!

ЖЕЛАЕМ КАЖДОМУ ИЗ ВАС, КТО ЧИТАЕТ ЭТОТ ПОСТ, КТО ПЕРЕЖИВАЕТ ЗА СУДЬБУ ОЛЕСИ, КТО ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЕ В ЕЕ ЖИЗНИ И ПОМОГАЕТ ЧЕМ ИМЕЕТ ВОЗМОЖНОСТЬ, МИРА И ДОБРА, СОЛНЦА, ТЕПЛА И СВЕТА, КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ВАМ, ВАШИМ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ ЛЮДЯМ, СЕМЕЙНОГО УЮТА И ДУШЕВНОГО КОМФОРТА, ПУСТЬ ВАШИ МЕЧТЫ И ЗАВЕТНЫЕ ЖЕЛАНИЯ ОСУЩЕСТВЛЯЮТСЯ!!!
С благодарность, любовью и огромным уважением,
семья Чалых.

Новости от мамы на 09.02.17

Дорогие наши, родные, отзывчивые, самые-самые лучшие друзья и помощники!
Праздники и выходные закончились и начались обычные трудовые будни. Мы все трудимся на работе, дома и в группе, пытаемся все успеть, но, к сожалению, 24 часа в сутки иногда просто не хватает.
И так по порядку.
После визита к врачу (когда мы сдавали анализы ) Олесик опять заболела. Но, к счастью, мы каким-то чудом не долго мучились и быстро придушили болячку, не успев разболеться до антибиотиков . В этот раз нас атаковали ужаснейшие сопли , а с кашлем справились народными средствами . В связи с этим вся семья перепутала день с ночью. Но есть от этого маленький плюсик. Мы с Олесей закончили вышивать бисером икону Св. Пантелеймона на подарок нашему лечащему врачу Татьяне Васильевне М. Оправим ее в красивую рамочку и сходим в церковь к Отцу Виталию посвятить. Очень верим, что она поможет всем деткам, которых ведет этот врач!
Еще за это время Олесенька получила подарочек от Любочки Морозовой! Спасибо ей большое за чудесного музыкального Микки Мауса!
Состояние Олесеньки стабильное, мы с ней занимаемся физическими нагрузками, читаем книжечки, что ей подарили на праздники. Но из-за переменчивой погоды она бывает жутко капризной , скрипит зубами, нервничает, отказывается кушать и слюни-слюни-слюни . Пришлось в связи с этим, после консультации с врачом, добавить ей еще одну таблеточку. Надеюсь не на долго.
Вчера подписали ИПР на 2 года, выписали нам тутора, корсет и памперсы. Пойдем оформлять. И как будет возможность, хотим поехать заказать все необходимое в Украинском научно-исследовательском институте протезирования, протезостроения и восстановления трудоспособности в г. Харькове.
А на следующей недели нас ожидает ЭЭГ и консультация Доктора Лоик Е. В. Хотим услышать ее независимое мнение о состоянии Олеси на сегодня.
Время, конечно летит в нашей жизни. Олеся растет и взрослеет, а ее развитие, к ужасному сожалению, стоит на месте. Она просто большая ляля для всех нас. Но мы не опускаем руки, трудимся и искренне верим, что у нас получится избавить ее от судорог и начать реабилитировать.
По другому и быть не может! Ведь вы тоже с нами! Мы ощущаем вашу ежедневную поддержку и помощь! Спасибо вам за отзывчивость и веру в нас! Спасибо, что вы есть у нас!

На 06.02.2017 СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!!!! Сумма сбора 19 000 Евро, осталось собрать 9059,32 EUR (267016.66 UAH или 591333.55 RUB)

Новости от мамы на 14.12.16

Мы получили новый счет от 14.12.2016 на обследование Олеси в клинике Текнон (Барселона, Испания).
Они готовы нас принять даже в январе 2017 года, но у нас собрано на сегодня по среднебанковскому курсу: 9383,11 Евро.

schet_14122016_marker.jpg

h2>Новости от мамы от 17.11.2016 года.

https://vk.com/wall-67706775_6710 . Добрый вечер, наши незаменимые и отзывчивые помощники, друзья и родные!
Делюсь с вами новостями об Олесеньке.
Итак по порядку.
Наше лечение в стационаре прошло успешно. Были сданы все необходимые анализы, пройдены обследования и получены консультации специалистов. По результатам могу сказать, что наша девочка нас не подводит. ЭЭГ лучше даже по сравнению с августом. Тьфу-тьфу-тьфу. Но для уверенности сделали еще и видео-мониторинг, где конечно наши приступы были замечены. Но я не очень расстраиваюсь, ведь мне надо знать, что я не параноик и понимаю когда у нее судороги. В связи с "хорошей картиной" Олесю немного простимулировали новым для нее препаратом. К сожалению, из-за болезни сделали всего 5 уколов, но когда организм восстановится - сделаем еще 5. Дай Бог, чтоб ее чуть-чуть активировало, может это даст нам возможность развить еще какую-то "умелку".
Заведующая ФТО и ортопед отметили как Олеся подросла. Похвалили ее за то, что она уже сидит (с поддержкой конечно) уверенно на попе, спинка стала крепче и ровнее, дали рекомендации про возможные дальнейшие нагрузки ей и упражнения, которые помогут потянуть наши "жабячие лапки". Ну и конечно все очень рады, что она пытается подниматься за ручки.
Нам очень понравилось заниматься с новыми инструкторами по физкультуре. Естественно мужчинам легче с ней справляться! И они не сильно поддаются ее манипуляциям со слезами и нытьем!
Массажик из-за температуры мы сделали только 9 раз и не удалось получить "праздничный массаж от А.А".
В этот день нас выписали и мы сразу с больницы поехали на прием к врачу. Температура у Олеси была 39 ! Пугающего диагноза нам не написали, но со слов начинается обструкция и уже явный отек справа. Как обычно в нашем случае назначили антибиотик, ингаляции и все такое... Теперь мы лечимся усиленно.
Вот поэтому День рождения нашей маленькой прошел тихо и спокойно под шум ингалятора... Хотя папа ждал нас дома с сюрпризами!
Огромное СПАСИБО вам за поздравления, пожелания Олесеньке и нашей семье! Так здорово, что многих вас мы даже не знаем, со многими знакомы просто заочно - виртуально, а от вас исходит такая поддержка нам, вселяющая огромную веру, что у нас все получится.
Мы очень вас ценим и любим! Спасибо что вы появились в нашей жизни!

Новости от мамы на 26.10.16

Олеся самостоятельно ничего не умеет: она не держит голову, только кратковременно удерживает, не сидит, не ходит, руками ничего не берет, не следит за предметами, реагирует на свет и звуки, не пережевывает пищу, ест ее только в виде пюре, но она улыбается на обращение, смеется когда ей весело, не говорит, - но звуками привлекает к себе внимание, когда хочет что-то, выражает недовольство.
Сейчас наша девочка растет не по дням, а по часам!
И вы знаете, не только физически, что оооочень заметно - она стала сильнее в спинке и руках, теперь она с положения лежа за руки поднимается вверх!, а и идет все-таки интеллектуальное развитие, что нас безгранично радует! Если раньше наша бусинка терпеть не могла какие-то физические нагрузки, манипуляции с ней ее пугали и она все время ревела просто от испуга, то сейчас она все это выпрашивает прямым текстом. Не хочет сама сидеть в креселке - надо на руки, обнимать ее! А потом занимать, баловаться, делать зарядку, массажик, кидать мячик собачке Джипушке, носить ее по квартире, разговаривать с ней... Появились новые длинные многослоговые звуки и даже смех уже не ребеночка, а маленькой деееевочки!!! В общем она нас, родителей, безумно радует.
По судорогам, простите, порадовать нечем. Не было и дня, чтобы они отсутствовали... ну в принципе у нас за 4,5 года такого дня никогда не было... Мы продолжаем принимать 3 противосудорожных препарата. В ноябре планово ложимся в детскую городскую клиническую больницу № 5 г. Днепропетровска Неврологический центр, Отделение неврологии раннего возраста на обследование, реабилитацию и коррекцию противосудорожной терапии.
Подали снова документы в клинику, чтоб получить новый счет, говорят будет немного меньше, чем тот что был, на что очень надеемся. Перезвонили с клиники, но теперь все поданные документы необходимо перевести на английский язык. На сегодня все документы переведены, остается дождаться загранпаспорт Олеси! Со дня на день у нее будет уже свой документ европейского образца.
Спасибо, дорогие наши, что не оставляете нас, все время помогаете материально и морально поддерживаете! Пусть вам сторицей воздастся за всю вашу доброту, внимание и искренность!

Комментарии

Спасибо большое за размещение!

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
13 + 1 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.