Вы здесь

Чалая Олеся

15.11.2011


Диагноз: Врожденный порок развития головного мозга,
симптоматическая эпилепсия (полиморфные припадки – синдром Веста, вторично-генерализованные припадки)

Мы сердечно ОБРАЩАЕМСЯ к Вам за помощью в сборе средств на обследование и лечение эпилепсии нашей любимой доченьки Олеси Чалой в Медицинском центре "Текнон" (Испания)
В Украине, к огромному сожалению, не могут провести такие обследования, у нас в стране уходят года чтобы ребенку ввести и вывести противосудорожный препарат, который ему не помогает, а время отмотать назад невозможно и обратить необратимые процессы – панкреатит, гепатит и прочее, что стало последствием воздействия противосудорожных препаратов, которые НЕ подходят ребенку и НЕ прекращают судороги! В нашем случае за 4 года мы испробовали уже 5 противосудорожных препаратов, но судороги не проходят, а ребенок принимает по 3 разных противоэпилептических препарата в сутки.

Самостоятельно оплатить лечение мы не имеем возможности, более 2х лет мы собираем средства, но сумма непосильна нашей семье.
Да, у нашей дочери врожденный порок развития головного мозга - это болезнь никак не лечится, мы осознаем, что она особенный ребенок и уже не сможет догнать своих ровесников в развитии, но мы ХОТИМ ЖИТЬ ДАЛЬШЕ, реабилитировать ее, заниматься со специалистами и педагогами. Олеся не лишена способности развиваться физически и психически. Она улыбается на обращение, смеется когда ей весело, не говорит, - но звуками привлекает к себе внимание, когда хочет что-то, выражает недовольство. Судороги, которые мы не можем купировать уже 4 года не только тормозят ее в развитии, не дают возможности отправиться на реабилитацию (ремиссия должна быть не менее 6 месяцев), а и с каждым приступом отмирают клеточки головного мозга, которые не восстанавливаются, что обычно приводит к олигофрении. У нас нет времени подбирать противосудорожные препараты в Украине, так как на это уйдут года, чтоб все их перепробовать, и мы просто можем потерять нашу любимую девочку. Вот из-за чего мы спешим попасть в МЦ "Текнон" в Испании, там аппаратно могут подбирать эти препараты и за считанные дни определить те, которые смогут прекратить ее мучения.

Страшно каждый день видеть страдания твоего ребенка, который ни в чем не виноват, и понимать, что ты бессилен ей помочь! Каждый приступ разрушает клеточки головного мозга, и этот процесс необратимый. У нас нет времени бездействовать!!! К сожалению, мы живем в такое время, в такой стране, где возможности отдельно взятой семьи не позволяют дать своему ребенку необходимое лечение. Мы просто вынуждены просить вас о помощи. Мы кричим от отчаяния, видя что сумма сбора все еще остается непомерно большой для нас.

Будем благодарны за любую посильную помощь!

Прямые контакты родителей:
+380502702658 Чалая Марина
+380972824340 Чалый Евгений
cattymam@mail.ru

Адрес проживания: ул. Челюскинцев г. Павлоград Днепропетровская обл.

Прямые банковские реквизиты:
Получатель: Приват Банк
Номер карты 5168 7572 1572 1087
Получатель: Чалый Евгений Юрьевич (папа)

img098_szh_marker.jpgimg099_szh_marker.jpgzaklyuchenie_szhatoe_marker.jpgschet_teknon_marker_marker.jpgepikriz090615_1_szh_marker.jpgepikriz090615_2_szh_marker.jpgepikriz090615_3_szh_marker.jpg

////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 09.02.17

Дорогие наши, родные, отзывчивые, самые-самые лучшие друзья и помощники!
Праздники и выходные закончились и начались обычные трудовые будни. Мы все трудимся на работе, дома и в группе, пытаемся все успеть, но, к сожалению, 24 часа в сутки иногда просто не хватает.
И так по порядку.
После визита к врачу (когда мы сдавали анализы ) Олесик опять заболела. Но, к счастью, мы каким-то чудом не долго мучились и быстро придушили болячку, не успев разболеться до антибиотиков . В этот раз нас атаковали ужаснейшие сопли , а с кашлем справились народными средствами . В связи с этим вся семья перепутала день с ночью. Но есть от этого маленький плюсик. Мы с Олесей закончили вышивать бисером икону Св. Пантелеймона на подарок нашему лечащему врачу Татьяне Васильевне М. Оправим ее в красивую рамочку и сходим в церковь к Отцу Виталию посвятить. Очень верим, что она поможет всем деткам, которых ведет этот врач!
Еще за это время Олесенька получила подарочек от Любочки Морозовой! Спасибо ей большое за чудесного музыкального Микки Мауса!
Состояние Олесеньки стабильное, мы с ней занимаемся физическими нагрузками, читаем книжечки, что ей подарили на праздники. Но из-за переменчивой погоды она бывает жутко капризной , скрипит зубами, нервничает, отказывается кушать и слюни-слюни-слюни . Пришлось в связи с этим, после консультации с врачом, добавить ей еще одну таблеточку. Надеюсь не на долго.
Вчера подписали ИПР на 2 года, выписали нам тутора, корсет и памперсы. Пойдем оформлять. И как будет возможность, хотим поехать заказать все необходимое в Украинском научно-исследовательском институте протезирования, протезостроения и восстановления трудоспособности в г. Харькове.
А на следующей недели нас ожидает ЭЭГ и консультация Доктора Лоик Е. В. Хотим услышать ее независимое мнение о состоянии Олеси на сегодня.
Время, конечно летит в нашей жизни. Олеся растет и взрослеет, а ее развитие, к ужасному сожалению, стоит на месте. Она просто большая ляля для всех нас. Но мы не опускаем руки, трудимся и искренне верим, что у нас получится избавить ее от судорог и начать реабилитировать.
По другому и быть не может! Ведь вы тоже с нами! Мы ощущаем вашу ежедневную поддержку и помощь! Спасибо вам за отзывчивость и веру в нас! Спасибо, что вы есть у нас!

На 06.02.2017 СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР!!!! Сумма сбора 19 000 Евро, осталось собрать 9059,32 EUR (267016.66 UAH или 591333.55 RUB)

Новости от мамы на 14.12.16

Мы получили новый счет от 14.12.2016 на обследование Олеси в клинике Текнон (Барселона, Испания).
Они готовы нас принять даже в январе 2017 года, но у нас собрано на сегодня по среднебанковскому курсу: 9383,11 Евро.

schet_14122016_marker.jpg

h2>Новости от мамы от 17.11.2016 года.

https://vk.com/wall-67706775_6710 . Добрый вечер, наши незаменимые и отзывчивые помощники, друзья и родные!
Делюсь с вами новостями об Олесеньке.
Итак по порядку.
Наше лечение в стационаре прошло успешно. Были сданы все необходимые анализы, пройдены обследования и получены консультации специалистов. По результатам могу сказать, что наша девочка нас не подводит. ЭЭГ лучше даже по сравнению с августом. Тьфу-тьфу-тьфу. Но для уверенности сделали еще и видео-мониторинг, где конечно наши приступы были замечены. Но я не очень расстраиваюсь, ведь мне надо знать, что я не параноик и понимаю когда у нее судороги. В связи с "хорошей картиной" Олесю немного простимулировали новым для нее препаратом. К сожалению, из-за болезни сделали всего 5 уколов, но когда организм восстановится - сделаем еще 5. Дай Бог, чтоб ее чуть-чуть активировало, может это даст нам возможность развить еще какую-то "умелку".
Заведующая ФТО и ортопед отметили как Олеся подросла. Похвалили ее за то, что она уже сидит (с поддержкой конечно) уверенно на попе, спинка стала крепче и ровнее, дали рекомендации про возможные дальнейшие нагрузки ей и упражнения, которые помогут потянуть наши "жабячие лапки". Ну и конечно все очень рады, что она пытается подниматься за ручки.
Нам очень понравилось заниматься с новыми инструкторами по физкультуре. Естественно мужчинам легче с ней справляться! И они не сильно поддаются ее манипуляциям со слезами и нытьем!
Массажик из-за температуры мы сделали только 9 раз и не удалось получить "праздничный массаж от А.А".
В этот день нас выписали и мы сразу с больницы поехали на прием к врачу. Температура у Олеси была 39 ! Пугающего диагноза нам не написали, но со слов начинается обструкция и уже явный отек справа. Как обычно в нашем случае назначили антибиотик, ингаляции и все такое... Теперь мы лечимся усиленно.
Вот поэтому День рождения нашей маленькой прошел тихо и спокойно под шум ингалятора... Хотя папа ждал нас дома с сюрпризами!
Огромное СПАСИБО вам за поздравления, пожелания Олесеньке и нашей семье! Так здорово, что многих вас мы даже не знаем, со многими знакомы просто заочно - виртуально, а от вас исходит такая поддержка нам, вселяющая огромную веру, что у нас все получится.
Мы очень вас ценим и любим! Спасибо что вы появились в нашей жизни!

Новости от мамы на 26.10.16

Олеся самостоятельно ничего не умеет: она не держит голову, только кратковременно удерживает, не сидит, не ходит, руками ничего не берет, не следит за предметами, реагирует на свет и звуки, не пережевывает пищу, ест ее только в виде пюре, но она улыбается на обращение, смеется когда ей весело, не говорит, - но звуками привлекает к себе внимание, когда хочет что-то, выражает недовольство.
Сейчас наша девочка растет не по дням, а по часам!
И вы знаете, не только физически, что оооочень заметно - она стала сильнее в спинке и руках, теперь она с положения лежа за руки поднимается вверх!, а и идет все-таки интеллектуальное развитие, что нас безгранично радует! Если раньше наша бусинка терпеть не могла какие-то физические нагрузки, манипуляции с ней ее пугали и она все время ревела просто от испуга, то сейчас она все это выпрашивает прямым текстом. Не хочет сама сидеть в креселке - надо на руки, обнимать ее! А потом занимать, баловаться, делать зарядку, массажик, кидать мячик собачке Джипушке, носить ее по квартире, разговаривать с ней... Появились новые длинные многослоговые звуки и даже смех уже не ребеночка, а маленькой деееевочки!!! В общем она нас, родителей, безумно радует.
По судорогам, простите, порадовать нечем. Не было и дня, чтобы они отсутствовали... ну в принципе у нас за 4,5 года такого дня никогда не было... Мы продолжаем принимать 3 противосудорожных препарата. В ноябре планово ложимся в детскую городскую клиническую больницу № 5 г. Днепропетровска Неврологический центр, Отделение неврологии раннего возраста на обследование, реабилитацию и коррекцию противосудорожной терапии.
Подали снова документы в клинику, чтоб получить новый счет, говорят будет немного меньше, чем тот что был, на что очень надеемся. Перезвонили с клиники, но теперь все поданные документы необходимо перевести на английский язык. На сегодня все документы переведены, остается дождаться загранпаспорт Олеси! Со дня на день у нее будет уже свой документ европейского образца.
Спасибо, дорогие наши, что не оставляете нас, все время помогаете материально и морально поддерживаете! Пусть вам сторицей воздастся за всю вашу доброту, внимание и искренность!

Комментарии

Спасибо большое за размещение!

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
1 + 0 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.