Вы здесь

Барканова-Шевченко Мария

21.09.2012


Диагноз: Спастический тетрапарез тяжелой степени с грубой задержкой психо-речевого и моторного развития, с симптоматической эпилепсией на фоне органического поражения головного мозга (диффузная гипотрофия вещества, полимикрогирия)

Мария единственный желанный ребенок в семье. Так случилось, что ее жизнь началась с борьбы за право существования. Беременность проходила хорошо. Отправили на плановое кесарево-сечение по состоянию моего здоровья. Но в родильном отделении врачами было принято решение о самостоятельном родоразрешении. Роды начались в срок. Сначала все шло хорошо, но потом появилась слабость родовой деятельности и ребенка выдавливали. Мария родилась 3/4/5 баллов по шкале Апгар. В течение 40 минут проводились реанимационные мероприятия в родзале, потом была переведена в реанимацию с диагнозом - острая интранатальная асфиксия тяжелой степени, синдром аспирации околоплодными водами. В течение 5 дней находилась в состоянии анабиоза (кранио-церебральная гипотермия). Через 10 дней переведена на самостоятельное дыхание. До двух месяцев находилась в отделении патологии новорожденных с дигнозом - перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. До трех месяцев Маша находилась на зондовом кормлении. С 1,5 месяцев я сама ей вводила зонд каждые три часа. Потом у нее на введение зонда стал срабатывать рвотный рефлекс. Поэтому мы начали учиться есть ложкой, т.к. сосательный рефлекс так и не восстановился. Начинали кушать с 10 мл смеси в течение часа. Этот процесс «учения кушать» у нас занял очень большой период времени.
В 4 месяца начались приступы эпилепсии. К пяти месяцам удалось их купировать. В 9 месяцев дали группу инвалидности с диагнозом – аномалия развития головного мозга в виде полимикрогирии, грубая задержка всех видов развития, симптоматическая эпилепсия. В июне 2015г – перекомиссия – спастический тетрапарез тяжелой степени с грубой задержкой психо-речевого и моторного развития, с симптоматической эпилепсией на фоне органического поражения головного мозга (диффузная гипотрофия вещества, полимикрогирия). К сожалению, последствия гипоксии оказались слишком серьезными. С первых дней мы боремся за то, что для всех кажется само собой разумеющимся – умение кушать, улыбаться, держать голову и т.д.
Вопреки всем негативным высказываниям нашего невропатолога мы решили ни за что не сдаваться и поставить Марию на ноги. К счастью, есть специалисты, которые берутся нам в этом помочь. До настоящего времени неоднократно проходили лечение в неврологическом отделении, делали массажи, каждый день делаем зарядку. В сентябре 2014 года проходили курс реабилитации в Кременчуге (массаж, психолог, логопед). В августе 2015 г. прошли курс реабилитации в клинике Казявкина. В октябре 2015 г. прошли курс 24-дневный курс иглоукалывания и баночного массажа в РЦ «София» и 10-дневный курс иппотерапии в г. Запорожье. В апреле 2016 г. прошла 2-й курс реабилитации в Клинике восстановительного лечения им. Казявкина в Трускавце и сокращенный курс дельфинотерапии из пяти занятий.
Наша Машенька очень позитивный человечек – ее радуют поцелуи и объятья, она расцветает в улыбке, когда ее хвалишь и говоришь комплименты, радуется приходу папы с работы. Очень сильно Марийка любит слушать и смотреть по телевизору музыкальные клипы, а когда мама или папа поют ей песни она «подпевает» по-своему. В неописуемый восторг ее приводят сказки-стихи К.И.Чуковского и других авторов.
Как ни печально, но в свои 4 года Машулька еще не умеет переворачиваться, сидеть, стоять, ходить. Но мы верим, что у нас все еще впереди, ведь после реабилитации у нас есть положительная динамика – снизился мышечный тонус, укрепилась спина, лучше держит голову, даже появились шаговые движения. Маша стала лучше концентрировать внимание на предметах, мы пытаемся складывать пирамидку (берет кольца и вместе ложим на серединку). Все указывает на то, что мы на верном пути. Для этого нужна постоянная реабилитация. Сейчас мы решили заниматься в Томатис-центре в Харькове. Мы уже прошли там четыре курса. Пятый курс у нас начинается с 30.01.17, а шестой запланирован на март. В перерывах между курсами дома занимаемся по рекомендациям специалиста, который занимается с Машей в центре.
Специалисты из центра рекомендуют делать перерыв между курсами один месяц. Один курс длиться 2 недели. Таким образом, реабилитацию нужно проходить каждые полтора месяца, а каждый курс в Томатис-центре будет обходиться 19 300 гривен, не считая проезда и проживания. Самостоятельно мы не сможем оплачивать лечение дочери, так как работает у нас один папа в Метинвестпромсервис электромонтером, а я не могу пойти работать, т.к. Машу не с кем оставлять. Все наши доходы уходят на оплату коммунальных услуг, питание, памперсы и платные занятия Маши (занятия с логопедом, тренер по ЛФК). Машина бабушка (по папиной линии) получает только пенсию. Моя мама тоже, да и живет она на линии соприкосновения в зоне АТО (в январе 2015 года был разбит дом и погиб дедушка Маши). Поэтому оплатить даже один курс реабилитации проблематично.
Обращаемся ко всем неравнодушным - помогите Марии и дайте шанс на здоровую и полноценную жизнь! С Вашей помощью мы сможем победить болезнь!

Прямые контакты родителей:
мама Ольга +380958719845
dovgal-83@mail.ru
папа Олег +380963137868

Адрес проживания: Донецкая обл. г. Мариуполь

Прямые банковские реквизиты:
Карта Приватбанка - 5168755333097398 оформлена на меня (Барканова-Шевченко Ольга Владимировна)
Карта ПУМБ - 4283081700267800 оформлена на папу (Барканов-Шевченко Олег Игоревич)

20170124_154106_marker.jpgv4_marker.jpgmi1_marker.jpgimg_20161216_104338_marker.jpgimg_20161215_125228_marker.jpgimg_20161209_094709_marker.jpg

/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 02.10.17

Вот и пролетел наш пятидневный интенсив-курс занятий по Фельденкрайзу. Это совершенно новая для нас методика. Проводил ее специалист из Польши - Павел Войтович. Машке нашей она пришлась по душе. Первые несколько минут она возмущалась, т. к . не особо любит вторжение в ее пространство. Ну а потом все занятие проходило в умиротворении. Мария расслаблялась и засыпала. Эта методика дает возможность лучше ощутить свое тело. Сегодня Павел отметил, что Марийка заметно расслабилась, увеличилась амплитуда движений. Дал нам домашнее задание - стимулировать нервную систему каждый день чем-то новым. Не забывали мы и про отдых. Каждый день гуляли на детских площадках. Здесь их очень много и все разные. Жалко, что мы не брали коляску (Машу опять в нее не усадишь) и не смогли посмотреть Киев. Но думаю, у нас еще все впереди. До новых встреч!
img_20170926_092224_marker.jpgimg_20170928_101347_marker.jpgimg_20170928_102027_marker.jpgimg_20170929_102958_marker.jpgimg_20170929_110338_marker.jpgimg_20170930_101647_marker.jpgimg_20170930_110447_marker.jpgimg_20170930_124757_385_marker.jpg

Новости от мамы на 26.09.17

21.09.2917 мы отметили первый Марийкин юбилей - 5 лет. Получился замечательный праздник в кругу семьи. Машульку приехали поздравить бабушки и дедушка, крестная с Машиными братиком и сестричкой. Поздравляли дяди и тети по телефону, а наше солнышко улыбалась слушая комплименты в свой адрес. Получила наша крошка большое количество виртуальных поздравлений и теплых пожеланий! Поздравили Машу и бабульки, с которыми она общается на улице. А мы для них приготовили сладкое угощение. Совсем неожиданно и приятное до слез получили неожиданное поздравление - когда мы угощали наших бабушек, мимо проходил мужчина и наблюдал всю эту картину. Потом подошел к нам и попросил разрешения тоже поздравить Марию и вручил ей денежку, пожелав здоровья.
Необычный подарок нам сделала бабушка - пригласила фотографа для фотосессии. Юличке спасибо за прекрасные фотографии.
Ну и конечно же какой День рождения без сладкого? Специально для Машеньки прекрасный мастер Олечка сделала очень вкусный и красивый торт. Олечка, спасибо большое за этот волшебный подарок!
Спасибо всем, кто сделал этот день волшебным!
fb_img_1506110844540_marker.jpgfb_img_1506110850805_marker.jpgfb_img_1506110855702_marker.jpgfb_img_1506110860167_marker.jpgfb_img_1506110864556_marker.jpgfb_img_1506110869764_marker.jpgreceived_920372824795220_marker.jpg

Новости от мамы на 29.08.17

Добрый день, дорогие наши друзья! Вот мы и вернулись из Харькова, где Мария проходила курс реабилитации в Центре Томатис с 14.08.17 по 26.08.17. Начинались занятия у Маши в 8 утра. Брали наш стандартный набор процедур: БАК, занятия с логопедом, гипокситерапия, занятия по сенсорной интеграции и в сенсорной комнате, массаж по Сандакову. На этом курсе решили попробовать новую процедуру - микрополяризацию. От Томатиса пришлось отказаться, т.к. эти две процедуры делать одновременно нельзя. Эффект от нее накопительный, поэтому результаты могут быть через 1-2 месяца. Дался нам этот курс тяжело. После болезни Маша стала раздражительной, плаксивой, чересчур возбужденной. Опять невозможно усадить в коляску, опять стала боятся метро. Также организм после перенесенного заболевания ослаблен, поэтому пришлось усиленно работать с Константином, чтоб восстановить то, чего мы добились на предыдущих курсах и делать новые успехи. Костя на последнем занятии поставил Маше тейпы, чтобы простимулировать мышцы шеи. Не смотря ни на что, специалисты похвалили Машуньку. Оксана Тарасовна сказала, что Мария стала лучше работать, не такая зажатая. Нужно усиленно разрабатывать ручки, чтоб улучшить чувствительность. Всеми силами стимулировать интерес, потому что пока все что Маша делает основано на желании окружающих, т.е. пока ее что-то заставляешь делать, она делает в пределах своих возможностей, но самостоятельно (так чтоб захотела сама) она не делает. Нашли один способ стимуляции интереса - Машка отталкивалась ножками, чтоб достать до меня и я ее поцеловала. Получили новые наставления для работы дома.
В субботу мы немного прогулялись, сходили к Зеркальной струе. А в воскресенье мы ходили в парк Горького. Там очень красиво, очень много аттракционов для деток. Марийка первый раз там прокатилась на аттракционе - на самолетиках (название не помню). Маша была в восторге, когда мы то поднимались вверх, то опускались вниз. Потом мы прогулялись, немного пофоткались. Но наше солнышко было не совсем в настроении и мы больше ни на чем не покатались.
На второй неделе похолодало, утром было 9-13 градусов. Машулька начала кашлять. Опять пьем сироп.
Вот такие наши дела. Еще раз спасибо всем, кто помог нам пройти этот курс реабилитации.
dscn0288_marker.jpgdscn0317_marker.jpgdscn0356_marker_0.jpgdscn0408_marker.jpgimg_20170817_074611_marker.jpgimg_20170817_095216_2cs_marker.jpgimg_20170825_082800_marker.jpgimg_20170825_121448_marker.jpg

Новости о мамы на 09.08.17

После реабилитации в мае мы решили сделать небольшой перерыв на лето. В июне прошли комиссию по продлению ИПР. А так в принципе привычный режим - два подхода ЛФК (один на массажном столе - больше пассивных упражнений, а второй на мате - тут уже Марии приходиться трудиться), занятия по моторике, сказки, песни. У Маши начало получаться поднимать голову. Мы очень рады, ведь столько усилий на это было потрачено. Еще немного иногда получается переворачиваться на живот. Пусть не совсем до конца, но уже сдвиг есть. Ездили два раза на пляж. Машка обожает море! Мы с ней и прыгаем в воде, и ныряем, и плаваем. Сейчас Маруся приболела. Две недели не могли сбить температуру. Был бронхит. Пили сиропы от кашля и антибиотики. Кашель прошел, а температура не сбивалась. Видимо организм не справляется с жарой и произошел сбой. Спасаемся только обертыванием в мокрое полотенце. На этом фоне немного повысился мышечный тонус. С понедельника у Маши начинается новый курс реабилитации в нашем любимом центре Томатис в Харькове. Надеюсь он будет плодотворным.
img_20170701_110551_marker.jpgimg_20170623_114538_marker.jpgimg_20170614_161821_marker_0.jpg

Новости от мамы на 08.06.17

Ну вот мы уже неделю дома и теперь обо всем по порядку. Первую неделю в Харькове мы мерзли - по утрам было всего +3 - +5, дожди и ветер. Ну а вторая неделя нас немного порадовала. График у Машули был более насыщенным, чем обычно. Начинались занятия у нас в 8:30, а заканчивали уже в начале второго. Наконец-то в центре открыли сенсорную комнату - КЛАСС! Машка там занималась с Маргаритой (на первой неделе) и с Машей (на второй) - купалась в сухом бассейне, искала огоньки, нажимала кнопочки. А мы с бабулей релаксировали под звуки природы. Как обычно прошли БАК, томатис, занятия с логопедом, несколько процедур гипокситерапии, занятия по сенсорной интеграции и массаж по Сандакову. Все специалисты отметили улучшения. У Оксаны уже лучше брала предметы и сама отталкивалась при ходьбе по Доману, лучше держала голову. На БАКе - практически нет разрывов связей, улучшена синхронизация работы между полушариями и дифференциация между лобными и затылочными областями. По Томатису тоже улучшения. Что касается Кости, то у него Мария тоже лучше стала работать, лучше чувствует мышцы. Логопед и гипокситерапия как обычно даются нам тяжело - очень сильно Маша нервничает. Зато в воскресенье у нас был просто шикарный выходной - мы ездили в парк Фельдмана. Сказать, что нам это понравилось - ничего не сказать - мы в восторге. Красота неописуемая! Машу впечатлили мекающие козлы и кричащие птицы. Но больше всего ей понравился ослик, которого она трогала за ушки. Ну это был не единственный раз, когда мы были в парке. Всю вторую неделю мы занимались там иппотерапией. Катала нас Карамелька (или как ее там называют Карма). Занятия по полчаса. А потом Машулька в знак благодарности кормила лошадку морковкой. Так что на второй неделе домой мы попадали уже в половине шестого. Устали очень сильно. Но когда Елена Евгеньевна сказала, что все, кто с Машей работает и даже родители и специалисты, которые сталкивались с нами раньше, отметили улучшения, то понимаешь, что все это не зря и мы на верном пути. А усталость...усталость пройдет. Ну вот так прошли наши две недели в Харькове. Теперь будем развивать все то, чему мы научились на этом курсе. Спасибо всем за поддержку и веру в Марию!
img_2017-05-25_16-26-53_marker.jpgimg_20170518_090617_marker.jpgimg_20170519_131038_marker.jpgimg_20170523_092356_marker.jpgimg_20170523_154753_marker.jpgimg_20170526_084242_marker.jpgimg_20170526_094037_marker.jpg

Новости от мамы на 05.04.17

Вот и прошел наш очередной двухнедельный курс реабилитации. Он был достаточно напряженным и положительным. Машка очень сильно уставала. Еще бы, столько процедур! И массаж, и логопед, и БАК, и гипокситерапия, и томатис. А еще мы на этом курсе решились на "голос матери". Я читала Машеньке сказку "Маленький принц", потом ее обрабатывали и Маша слушала. Все специалисты отметили положительную динамику. У Кости Машулька старалась и уже стала выполнять отдельные элементы ЛФК самостоятельно. На последнем занятии Константин поставил Марусе тейпы для стимуляции шейных мышц. А еще Марию консультировал Сандаков Д,В. (невролог, автор методики по которой мы занимаемся). Дмитрий Васильевич похвалил нас и сказал, что упорная постоянная работа принесет хорошие результаты. Вот такой был этот курс, он принес нам положительные эмоции и подарил силы для дальнейшей борьбы.
img_20170323_091249_marker.jpgimg_20170328_104832_marker.jpgimg_20170329_081256_marker.jpgimg_20170331_132157_marker.jpgimg_20170322_162425_marker_0.jpg

Новости от мамы на 04.03.17

После курса мы отдохнули недельку, а потом начали опять заниматься ЛФК. Специально заказали еще два комплекта утяжелителей по 0,5 и 1 кг - тренируем мышцы рук и ног. Ну и конечно же занимаемся по рекомендациям Оксаны Тарасовны: стараемся максимальное время играть на полу - Машке очень нравится играть с мячом и новым интерактивным жуком. В общем стараемся по полной. Еще Машеньке одна замечательная девушка подарила прекрасное платье. Наша Маша похожа в нем на принцессу.
img_20170226_121201_marker.jpgimg_20170228_130509_marker.jpgimg_20170228_132940_marker.jpg

Новости от мамы на 14.02.17

Вчера мы вернулись после двухнедельного курса реабилитации с 30.01 по 12.02. В Харькове было холодно - мороз до -25. Это отразилось и на температуре в квартире и в центре - Машунька мерзла. При прохождении курса все отметили положительную динамику у Марии. Костя (массажист) сказал, что Мария стала чувствовать свои мышцы. Теперь нужно учиться ими управлять. У Оксаны Тарасовны на занятиях по сенсорной интеграции Машуня играла каштанами, брала их ручками, нажимала на кнопки в игрушках, лучше стала следить за движениями предметов. Также на занятиях добились того, что ребенок игрался на полу. Очень нравились упражнения в гамаке. Тарас (специалист по биоакустической коррекции) отметил хорошую динамику в лобных отделах мозга, дифференциацию между лобными и затылочными отделами, также увеличилась синхронизация в работе мозга. Улучшились показатели при Томатис-диагностике. Могу сказать, что этим курсом и Машиными результатами я довольна. Теперь неделька отдыха и снова домашние задания! За этот месяц перед следующим курсом нам нужно больше привыкнуть к полу, отрабатывать опору на ручки и тренировать мышцы шеи.
img_20170204_120350_marker.jpgimg_20170208_105107_marker.jpgimg_20170211_113131_marker.jpg

Комментарии

Всем добрый день!Хотим поделиться нашими новостями. В воскресенье мы приехали в Харьков на очередной курс реабилитации. Маша проходитит занятия по сенсорной интеграции, биоакустическую коррекцию, Томатис и массаж по Сандакову. Все специалисты отметили положительную динамику: снизился тонус мышц, лучше держит голову, включает в работу руки, проявляет интерес. Сегодня у нас должна быть диагностика Томатис - посмотрим какой прогресс в мозгах. Вот такие у нас новости.До новых встреч.

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
1 + 11 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.