Вы здесь

Барканова-Шевченко Мария

21.09.2012


Диагноз: Спастический тетрапарез тяжелой степени с грубой задержкой психо-речевого и моторного развития, с симптоматической эпилепсией на фоне органического поражения головного мозга (диффузная гипотрофия вещества, полимикрогирия)

Мария единственный желанный ребенок в семье. Так случилось, что ее жизнь началась с борьбы за право существования. Беременность проходила хорошо. Отправили на плановое кесарево-сечение по состоянию моего здоровья. Но в родильном отделении врачами было принято решение о самостоятельном родоразрешении. Роды начались в срок. Сначала все шло хорошо, но потом появилась слабость родовой деятельности и ребенка выдавливали. Мария родилась 3/4/5 баллов по шкале Апгар. В течение 40 минут проводились реанимационные мероприятия в родзале, потом была переведена в реанимацию с диагнозом - острая интранатальная асфиксия тяжелой степени, синдром аспирации околоплодными водами. В течение 5 дней находилась в состоянии анабиоза (кранио-церебральная гипотермия). Через 10 дней переведена на самостоятельное дыхание. До двух месяцев находилась в отделении патологии новорожденных с дигнозом - перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. До трех месяцев Маша находилась на зондовом кормлении. С 1,5 месяцев я сама ей вводила зонд каждые три часа. Потом у нее на введение зонда стал срабатывать рвотный рефлекс. Поэтому мы начали учиться есть ложкой, т.к. сосательный рефлекс так и не восстановился. Начинали кушать с 10 мл смеси в течение часа. Этот процесс «учения кушать» у нас занял очень большой период времени.
В 4 месяца начались приступы эпилепсии. К пяти месяцам удалось их купировать. В 9 месяцев дали группу инвалидности с диагнозом – аномалия развития головного мозга в виде полимикрогирии, грубая задержка всех видов развития, симптоматическая эпилепсия. В июне 2015г – перекомиссия – спастический тетрапарез тяжелой степени с грубой задержкой психо-речевого и моторного развития, с симптоматической эпилепсией на фоне органического поражения головного мозга (диффузная гипотрофия вещества, полимикрогирия). К сожалению, последствия гипоксии оказались слишком серьезными. С первых дней мы боремся за то, что для всех кажется само собой разумеющимся – умение кушать, улыбаться, держать голову и т.д.
Вопреки всем негативным высказываниям нашего невропатолога мы решили ни за что не сдаваться и поставить Марию на ноги. К счастью, есть специалисты, которые берутся нам в этом помочь. До настоящего времени неоднократно проходили лечение в неврологическом отделении, делали массажи, каждый день делаем зарядку. В сентябре 2014 года проходили курс реабилитации в Кременчуге (массаж, психолог, логопед). В августе 2015 г. прошли курс реабилитации в клинике Казявкина. В октябре 2015 г. прошли курс 24-дневный курс иглоукалывания и баночного массажа в РЦ «София» и 10-дневный курс иппотерапии в г. Запорожье. В апреле 2016 г. прошла 2-й курс реабилитации в Клинике восстановительного лечения им. Казявкина в Трускавце и сокращенный курс дельфинотерапии из пяти занятий.
Наша Машенька очень позитивный человечек – ее радуют поцелуи и объятья, она расцветает в улыбке, когда ее хвалишь и говоришь комплименты, радуется приходу папы с работы. Очень сильно Марийка любит слушать и смотреть по телевизору музыкальные клипы, а когда мама или папа поют ей песни она «подпевает» по-своему. В неописуемый восторг ее приводят сказки-стихи К.И.Чуковского и других авторов.
Как ни печально, но в свои 4 года Машулька еще не умеет переворачиваться, сидеть, стоять, ходить. Но мы верим, что у нас все еще впереди, ведь после реабилитации у нас есть положительная динамика – снизился мышечный тонус, укрепилась спина, лучше держит голову, даже появились шаговые движения. Маша стала лучше концентрировать внимание на предметах, мы пытаемся складывать пирамидку (берет кольца и вместе ложим на серединку). Все указывает на то, что мы на верном пути. Для этого нужна постоянная реабилитация. Сейчас мы решили заниматься в Томатис-центре в Харькове. Мы уже прошли там четыре курса. Пятый курс у нас начинается с 30.01.17, а шестой запланирован на март. В перерывах между курсами дома занимаемся по рекомендациям специалиста, который занимается с Машей в центре.
Специалисты из центра рекомендуют делать перерыв между курсами один месяц. Один курс длиться 2 недели. Таким образом, реабилитацию нужно проходить каждые полтора месяца, а каждый курс в Томатис-центре будет обходиться 19 300 гривен, не считая проезда и проживания. Самостоятельно мы не сможем оплачивать лечение дочери, так как работает у нас один папа в Метинвестпромсервис электромонтером, а я не могу пойти работать, т.к. Машу не с кем оставлять. Все наши доходы уходят на оплату коммунальных услуг, питание, памперсы и платные занятия Маши (занятия с логопедом, тренер по ЛФК). Машина бабушка (по папиной линии) получает только пенсию. Моя мама тоже, да и живет она на линии соприкосновения в зоне АТО (в январе 2015 года был разбит дом и погиб дедушка Маши). Поэтому оплатить даже один курс реабилитации проблематично.
Обращаемся ко всем неравнодушным - помогите Марии и дайте шанс на здоровую и полноценную жизнь! С Вашей помощью мы сможем победить болезнь!

Прямые контакты родителей:
мама Ольга +380958719845
dovgal-83@mail.ru
папа Олег +380963137868

Адрес проживания: Донецкая обл. г. Мариуполь

Прямые банковские реквизиты:
Карта Приватбанка - 5168755333097398 оформлена на меня (Барканова-Шевченко Ольга Владимировна)
Карта ПУМБ - 4283081700267800 оформлена на папу (Барканов-Шевченко Олег Игоревич)

20170124_154106_marker.jpgv4_marker.jpgmi1_marker.jpgimg_20161216_104338_marker.jpgimg_20161215_125228_marker.jpgimg_20161209_094709_marker.jpg

///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

Новости от мамы на 08.06.17

Ну вот мы уже неделю дома и теперь обо всем по порядку. Первую неделю в Харькове мы мерзли - по утрам было всего +3 - +5, дожди и ветер. Ну а вторая неделя нас немного порадовала. График у Машули был более насыщенным, чем обычно. Начинались занятия у нас в 8:30, а заканчивали уже в начале второго. Наконец-то в центре открыли сенсорную комнату - КЛАСС! Машка там занималась с Маргаритой (на первой неделе) и с Машей (на второй) - купалась в сухом бассейне, искала огоньки, нажимала кнопочки. А мы с бабулей релаксировали под звуки природы. Как обычно прошли БАК, томатис, занятия с логопедом, несколько процедур гипокситерапии, занятия по сенсорной интеграции и массаж по Сандакову. Все специалисты отметили улучшения. У Оксаны уже лучше брала предметы и сама отталкивалась при ходьбе по Доману, лучше держала голову. На БАКе - практически нет разрывов связей, улучшена синхронизация работы между полушариями и дифференциация между лобными и затылочными областями. По Томатису тоже улучшения. Что касается Кости, то у него Мария тоже лучше стала работать, лучше чувствует мышцы. Логопед и гипокситерапия как обычно даются нам тяжело - очень сильно Маша нервничает. Зато в воскресенье у нас был просто шикарный выходной - мы ездили в парк Фельдмана. Сказать, что нам это понравилось - ничего не сказать - мы в восторге. Красота неописуемая! Машу впечатлили мекающие козлы и кричащие птицы. Но больше всего ей понравился ослик, которого она трогала за ушки. Ну это был не единственный раз, когда мы были в парке. Всю вторую неделю мы занимались там иппотерапией. Катала нас Карамелька (или как ее там называют Карма). Занятия по полчаса. А потом Машулька в знак благодарности кормила лошадку морковкой. Так что на второй неделе домой мы попадали уже в половине шестого. Устали очень сильно. Но когда Елена Евгеньевна сказала, что все, кто с Машей работает и даже родители и специалисты, которые сталкивались с нами раньше, отметили улучшения, то понимаешь, что все это не зря и мы на верном пути. А усталость...усталость пройдет. Ну вот так прошли наши две недели в Харькове. Теперь будем развивать все то, чему мы научились на этом курсе. Спасибо всем за поддержку и веру в Марию!
img_2017-05-25_16-26-53_marker.jpgimg_20170518_090617_marker.jpgimg_20170519_131038_marker.jpgimg_20170523_092356_marker.jpgimg_20170523_154753_marker.jpgimg_20170526_084242_marker.jpgimg_20170526_094037_marker.jpg

Новости от мамы на 05.04.17

Вот и прошел наш очередной двухнедельный курс реабилитации. Он был достаточно напряженным и положительным. Машка очень сильно уставала. Еще бы, столько процедур! И массаж, и логопед, и БАК, и гипокситерапия, и томатис. А еще мы на этом курсе решились на "голос матери". Я читала Машеньке сказку "Маленький принц", потом ее обрабатывали и Маша слушала. Все специалисты отметили положительную динамику. У Кости Машулька старалась и уже стала выполнять отдельные элементы ЛФК самостоятельно. На последнем занятии Константин поставил Марусе тейпы для стимуляции шейных мышц. А еще Марию консультировал Сандаков Д,В. (невролог, автор методики по которой мы занимаемся). Дмитрий Васильевич похвалил нас и сказал, что упорная постоянная работа принесет хорошие результаты. Вот такой был этот курс, он принес нам положительные эмоции и подарил силы для дальнейшей борьбы.
img_20170323_091249_marker.jpgimg_20170328_104832_marker.jpgimg_20170329_081256_marker.jpgimg_20170331_132157_marker.jpgimg_20170322_162425_marker_0.jpg

Новости от мамы на 04.03.17

После курса мы отдохнули недельку, а потом начали опять заниматься ЛФК. Специально заказали еще два комплекта утяжелителей по 0,5 и 1 кг - тренируем мышцы рук и ног. Ну и конечно же занимаемся по рекомендациям Оксаны Тарасовны: стараемся максимальное время играть на полу - Машке очень нравится играть с мячом и новым интерактивным жуком. В общем стараемся по полной. Еще Машеньке одна замечательная девушка подарила прекрасное платье. Наша Маша похожа в нем на принцессу.
img_20170226_121201_marker.jpgimg_20170228_130509_marker.jpgimg_20170228_132940_marker.jpg

Новости от мамы на 14.02.17

Вчера мы вернулись после двухнедельного курса реабилитации с 30.01 по 12.02. В Харькове было холодно - мороз до -25. Это отразилось и на температуре в квартире и в центре - Машунька мерзла. При прохождении курса все отметили положительную динамику у Марии. Костя (массажист) сказал, что Мария стала чувствовать свои мышцы. Теперь нужно учиться ими управлять. У Оксаны Тарасовны на занятиях по сенсорной интеграции Машуня играла каштанами, брала их ручками, нажимала на кнопки в игрушках, лучше стала следить за движениями предметов. Также на занятиях добились того, что ребенок игрался на полу. Очень нравились упражнения в гамаке. Тарас (специалист по биоакустической коррекции) отметил хорошую динамику в лобных отделах мозга, дифференциацию между лобными и затылочными отделами, также увеличилась синхронизация в работе мозга. Улучшились показатели при Томатис-диагностике. Могу сказать, что этим курсом и Машиными результатами я довольна. Теперь неделька отдыха и снова домашние задания! За этот месяц перед следующим курсом нам нужно больше привыкнуть к полу, отрабатывать опору на ручки и тренировать мышцы шеи.
img_20170204_120350_marker.jpgimg_20170208_105107_marker.jpgimg_20170211_113131_marker.jpg

Комментарии

Всем добрый день!Хотим поделиться нашими новостями. В воскресенье мы приехали в Харьков на очередной курс реабилитации. Маша проходитит занятия по сенсорной интеграции, биоакустическую коррекцию, Томатис и массаж по Сандакову. Все специалисты отметили положительную динамику: снизился тонус мышц, лучше держит голову, включает в работу руки, проявляет интерес. Сегодня у нас должна быть диагностика Томатис - посмотрим какой прогресс в мозгах. Вот такие у нас новости.До новых встреч.

Добавить комментарий

Filtered HTML

  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Разрешённые HTML-теги: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.

Plain text

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Адреса страниц и электронной почты автоматически преобразуются в ссылки.
  • Строки и параграфы переносятся автоматически.
CAPTCHA
Введите цифри с картинки
8 + 8 =
Решите эту простую математическую задачу и введите результат. Например, для 1+3, введите 4.